Återbesök Lund

Idag var det då dags för återbesök i Lund med provtagning och tandläkarbesök för Ludvig och så skulle jag och Nora ta om våra gen prover för de som vi tog i somras hade ju försvunnet.

Halv åtta som vi hade bestämt kom vi faktiskt iväg, utan problem.
Kristian och Ludvig gick bort till tandläkaren och jag och Nora gick upp till dagvården. Vi hade bara ett emla plåster hemma och det hade vi satt på hennes hand. Sköterskorna satte på två till på henne och sen gick vi bort och lekte i lekhörnan.

Ludvig och Kristian kom tillbaks ganska fort, allt hade gått bra och vi skulle bli kallade igen om 5-6 veckor. Han hade inte gillat "banan" smeten som de skulle pensla på hans tänder så en tand fick det :-) Lik sin mamma känns det som.

Doktor D kom förbi med alla andra läkare på avdelningen medan vi väntade på Ludvig och han stannade upp och gick fram och pratade med Nora. Som han sa, han hade aldrig träffat henne förr, bara hört så mycket om henne. Doktor D är så bra, han tar sig alltid tid. Han kan ha hur mycket som helst, ge ett väldigt stressat intryck men han är såå bra.

Klockan blev närmre tio innan Ludvig fick lämnat sina prover och sen var det dags för Nora att ta sitt prov. Svårstucken som mamma och de fick testa tre gånger innan hon släppte ifrån sig något blod. Därefter var det min tur och här träffade de rätt första gången. När jag kom ut till barnen berättade Kristian att Ludvig hade tragglat i säkert 20 minuter om att han ville att de skulle sticka honom också. Vilket barn vill bli stucket förutom Ludvig??
Kom på att på fredag är det fyra veckor sedan han fick sin vaccination så jag frågade sköterskan W om när han skulle få tredje och sista sprutan och hon skulle kolla upp det.
Hon kom tillbaks efter en stund och sa att han kunde få den idag så slapp vi komma tillbaks på fredag eller i nästa vecka. Snacka om lycka för Ludvig, han fick sitt stick :-)

Idag var det samtal med förvirrade doktor A, han som informerade första gången innan vi hade fått bekräftat att Ludvig skulle få en BMT, Vi vet att A är en superduktig läkare men han är väldigt burdus och rak på sak, kanske lite för rak, lite klumpig i sitt sätt att förklara men...
Ludvig fick ta av sig sina kläder och A gjorde undersökningarna, lyssnade, tog blodtryck och testade reflexer. Han blev lite, ja jag vet inte hur man ska förklara det men lite bekymrad över Ludvigs reflexer och att hans ben skakade så, som spasmer. Jag berättade att vi hade varit hos neurologen och att han var medveten om det. Berättade även att vi var inskrivna på Hab och det tyckte han var bra. Han sa att han överlåter detta till neurologen eftersom det är hans bit men så drog han hela historian igen om sin stege, hur sjukdomsförloppet är på denna sjukdom. Vi är helt fullt medvetna om den och han sa, detta visade jag er säkert när vi sågs första gången. Visst gjorde du det, och som han sa, det tar upp till ett år innan den nya märgen har tagit sig upp i hjärnan och satt sig, först då kan man se vad och hur mycket som är skadat. Det som är skadat då, det kommer att förbli skadat. Vi har sju månader kvar tills det gått ett år. Han sa även att barn är skickliga på att dölja sina handikapp och det stämmer säkert, de lär sig knep om hur de ska överleva utan syn och andra saker. Det värsta här är ju att Ludvig tror att han ska bli frisk, vad han menar med frisk det vet vi inte riktigt. Är det att kunna se, höra, springa, hoppa eller klättra. Han kan inte sätta ord på det riktigt.

Både jag och Kristian är så kluvna efter att ha pratat med doktor A, vi kan inte läsa honom riktigt. Doktor A blev väldigt charmad av Nora, det sa han själv. Han sa att hon var ett riktigt litet charmtroll som förtrollade honom :-)
Så då tar vi fram det positiva på denna dagen :-)
Nora charmade doktor A, de kunde ta prov på Nora utan att behöva ge henne lugnande och skicka upp henne till OP, vi behöver inte komma tillbaka förrän om fyra veckor, inte ens lämna några nya prover. De sa att Ludvig har legat så jämnt på sina prov hela tiden så därför behöver vi inte lämna varannan vecka.

Något som vi funderar på just nu är att de sa att efter en BMT så kan sjukdomen öka ganska fort men borde inte det ha hänt nu då, det borde ju bli mindre risk för varje månad som går nu. Måste fråga doktor D nästa gång vi träffar honom, han kan nog förklara utan att sväva ut så.
Vi har inget emot doktor A men vi har inte haft så mycket med honom att göra så därför är det nog svårare att prata med honom. Doktor D och doktor J har vi haft så mycket med att göra så de känns lättare att prata med.