Specialpedagog på Hab och ögonklinikbesök idag

Idag har det hänt mycket för Ludvigs lilla trötta kropp och huvud.
Vi hade tid till en specialpedagog på Hab klockan 8.45 så vi hade bestämt att Ludvig skulle upp vid sju för att hinna med allt. Vi behövde då ingen väckarklocka för han vaknade innan klockan sex i morse.
Jag och Ludvig körde iväg vid åtta och träffade pedagogen. Hon hade plockat fram lite klossar, spel och bilder. Det märktes ganska snabbt att han blev trött, koncentrationen funkar inte riktigt som den ska men han var på strålande humör och busade och skrattade som bara Ludvig kan :-) Underbart att det var så idag, annars kan han lätt bli sluten och tyst när det är nya saker och nya personer.
Pedagogen frågade om han alltid var på så glatt humör men så är det ju inte, fast det blir bättre och bättre med hans humör.
Vi pratade om det här med bildschema, vi har redan fått ett som vi inte tycker fungerar riktigt bra. Där är alla dagarna uppradade på ett papper men jag vill hellre ha ett papper för en dag eftersom Ludvig är grym på detaljer så skapar detta schema vi har nu griller i huvudet på honom. Han ser de olika färgerna och frågar efter dagarna efter vilken färg de har.
Hon skulle ordna ett nytt till oss, ett som vi sätter upp veckodagen på och sen ska det vara indelat i tre delar, förmiddag, dag/eftermiddag, eftermiddag/kväll. Ludvig är väldigt intresserad av klockan och då tänkte jag att det kanske kunde vara bra om vi delade in dagschemat efter klockan så får han mer tidsuppfattning. En idé som pedagogen höll med om och tyckte att vi kunde testa. Vi har bokat in ett nytt möte till veckan efter påsk. Vi pratade även om att Ludvig var så roligt med datorn innan han blev sjuk, även under sjukhustiden men nu fungerar det inte med musen till datorn, om det är motoriken eller om det är synen som inte funkar vet vi inte riktigt. Det finns ett datortek i Lund där man kan prova ut hjälpmedel till datorn och dit skulle hon ringa och ordna en tid. Allt för att Ludvig ska kunna göra de saker han har gjort tidigare.

Vi körde hem och jag gick bort till dagis och lämnade Ludvigs uppsägningslapp och semesterlappen och då fick jag höra att det har kommit mer vattenkoppor vilket gör att Nora inte kan börja efter påsk eftersom där är tre veckors inkubationstid så vi vet inte hur många till som är smittade. Tråkigt för Nora, hon ser så framemot att få komma tillbaka och leka med sina kompisar.

Efter lunch var det dags att åka igen, denna gång till ögonkliniken. Vi körde allihopa eftersom det är så svårt med parkeringar där inne. Kristian släppte av mig och Ludvig och så passade de på att köra och slänga papper och glas.
Denna gången gick det lite bättre på synundersökningen än förra gången. Sköterskan stod bakom skärmen för att se lite var han tittar när han ser bokstäverna. Hon hade också svårt att se var han tittade men hon tyckte att det var som om han tittade lite åt höger men såg bilden rakt fram. Konstigt men det är här vi behöver hjälp från synenheten för att se var, hur och när han ser.
Han drev lite med oss när han tittade på bilderna för han lärde sig vilka fyra bokstäver hon använde sig av och när han då inte såg vilken bokstav det var så gissade han :-) så sköterskan fick byta till fler bokstäver. När han då blev framflyttad så skulle han se bokstaven men han hade jättesvårt för det och rätt som det är så säger han, var där inte en trea också? Jodå, mycket riktigt, längst ner på höger sida stod det 0,13. Hans sinne för detaljer är grymt, han ser sånt som vi absolut inte tror att han gör. Sköterskan sa att när där kom två bokstäver direkt efter varandra fungerade det bra för honom att se det men när han tappade fokus på bilden så tog det lång tid innan ögonen hade stabiliserat sig igen och han kunde se vad där stod.
Vi kom in till läkaren och då hade Ludvig kämpat så hårt med synundersökningen att han bara satt och stirrade rakt fram och läkaren fick knappt kontakt med honom. Hon var i varje fall nöjd med att de fick resultat på undersökningen och de kom fram till att han behöver betydligt starkare glas så då fick de droppa hans ögon och så gick vi ut i en halvtimme och fick komma tillbaka igen.
Eftersom han har så dålig syn som han har så tyckte läkaren att glasögonen skulle komma genom synenheten i Lund så hon skickade en remiss dit. Skönt för då slipper vi oroa oss om hur vi skulle lösa det problemet med att köpa glasögon i en affär eftersom han inte får vara i butiker ännu.
Tråkigt nog fick vi reda på att läkaren går i pension nu, jag förstår henne för hon har redan jobbat ett år på övertid och hon opererade mig som femåring för skelning så hon har varit med länge. Fast vi tycker det är synd för det är svårt att hitta en läkare som är så engagerad i sina patienter som henne.
Hon sa att hon höll alla sina tummar att det skulle bli så bra det kan för Ludvig trots han stora synskada.
Jag passade på att fråga om detta kan räknas som CVI.
Vi tog upp det med neurologen när vi var där senast och han sa bara att han hade hört att Ludvig var gravt synskadad men läkaren här sa att det är klart CVI. CVI kan komma från olika saker men har som gemensamt att det är skada på syncentrat, de bakre delarna och det handlar om syntolkningssvårighet. Det kan komma som i Ludvigs fall, av ALD, det kan komma som förlossningsskada, syrebrist och ja en hel rad andra saker.
Skönt att få det uppklarat.

Middagen ikväll blev färdigköpt pizza, vi var ganska trötta allihopa efter en lång dag.
Nu är det dags att gå och göra vid Ludvig, Nora är redan klar sedan länge för hon var så arg här ikväll så hon fick gå och lägga sig. Tror hela gatan har hört henne skrika för att hon inte skulle gå och lägga sig men vi vann, hon blev i säng :-)
När det sen är tyst i huset ska jag lägga mig i soffan och sortera ut all information jag har fått idag, det slutar nog med att jag somnar.

Oj det blev ett långt inlägg, ni orkar kanske inte läsa allt men så är det ibland. Har ni frågor om ni tycker jag är oklar i mitt ordsvammel så fråga på :-)

Ha en skön kväll!