Vi önskar er alla ett riktigt Gott Slut på året och ett riktigt Gott Nytt År!

Längtar till sommaren <3

Vi hoppas på ett underbart 2011 med massor av glädje och lycka till er alla!

Snabb sammanfattning av året 2010

Ni som har följt bloggen vet ju hur vårt år har varit :-) vi kan väl kalla det en riktig bergdalbana eller...jag skriver inte så mycket om det, vill ni så kan ni gå tillbaka och läsa :-)

I början av året så tyckte vi att det var jobbigt, drygt osv men vi tänkte bara positiva tankar, att det kan bara bli bättre allt eftersom mediciner sätts ut, när han kommer tillbaka till vardagen osv men...
När vi nu blickar tillbaka på året så säger vi att det kunde inte bara bli bättre. Tyvärr har det hänt andra saker som har gjort det jobbigare.

Det fysiska kan du läka, pussa, krama, medicinera bort i de allra flesta fall. Det psykiska är så mycket svårare att bearbeta. Allt eftersom funktioner försvinner för Ludvig desto djupare spår sätter det sig i hans psyke och in dit kommer vi inte eftersom han stänger av. Det som också gör det svårare är att talet försvinner så ofta och att han mest muttrar. Jag kan inte svara för andra men jag tror att kommunikationen är en av de viktigaste kanalerna i ens liv. Är du rörelsehindrad och kan kommunicera (på något sätt) då kan du säga vad du vill, hur du vill ha det, är du blind men kan kommunicera då kan du ge uttryck för det du vill och kan få den hjälp du behöver, är du döv men kan teckenspråk eller kan skriva då kan du få den hjälp osv...
När hjärnan spelar dig ett spratt och inte kan förmedla till munnen eller händerna vad den vill och du inte kan kommunicera då tappar du ganska många bitar i verkliga livet.

Under året som har gått så har vi träffat en hel bunt med fantastiska människor som verkligen förstår oss. Läkare som alltid tar sig tid att ringa, lyssna på oss och försöka lösa saker. Sköterskor som tålmodigt hjälper oss att leta upp och förmedla till läkarna, hela Hab teamet som har ställt upp för oss och främst för Ludvig. Underbara människor, vi kan inte klaga på den vård vi har fått. Alla säger samma sak, det är så tragiskt att det har blivit som det har men tyvärr är det så med denna elaka sjuka.

Nog om 2010, nu är det snart nytt år och nya tag ska tas. Målen för 2011 är bl a att få en plats i skolan till Ludvig, att få ut honom till andra barn, jobba mycket med kommunikationen, vi fortsätter med Habiliteringen så mycket det behövs och den främsta biten för tillfället, sömnen. Han sover ca 5 timmar per dygn just nu och det är alldeles för lite för en 6 åring.

Hur prioriterar man egentligen?

Idag tog vi oss utanför huset :-) Vi körde till Mobilia och skulle fixa lite inför nyår och sen tänkte vi passa på att låta barnen äta lunch där.
Det märks att det är mellandagar för fy för vad med folk.
Jag placerade maken med barnen på McDonalds och så gick jag och fixade lite ärenden. Nya underkläder till barnen, lite klämmor och gummiband till Nora och sen gick jag till apoteket för att beställa Ludvigs mediciner. När jag kom fram och sa vad jag skulle ha så han att tyvärr så finns inte det hemma men det var jag fullt medveten om, det behövs alltid beställas men jag är ute i god tid. Då tittar han lite extra på skärmen och sen säger han, ja dessa tabletter ingår inte i högkostnadsskyddet längre. Ehh, jag höll på att tappa hakan och frågar om det finns någon kopia på dem som ingår. Nopp, det finns det inte, läkemedelsverket har bestämt att dessa mediciner inte ska subventioneras längre. Jag tittade på den stackars killen i kassan och frågade om han skojade med mig, det kan inte vara sant. Det är mediciner som Ludvig kommer att behöva livet ut och är livsnödvändiga för att han ska leva. Han sa att det enda jag kan göra är att kontakta Ludvigs läkare och höra med honom. Dessa mediciner är svindyra och ju äldre Ludvig blir desto större dos kommer han att behöva.

Jag kontaktade hans läkare och trots att han inte var i tjänst så svarade han. Jodå han hade hört om det och de var i kontakt med läkemedelsverket och höll på att strida om det. Jag ska kontakta honom på måndag då han är åter i tjänst och då ska de se om det finns någon lösning för dessa mediciner.
Min stora fundering är då på så många andra mediciner och hjälpmedel som inte räddar livet men som ändå är subventionerat. Hur avgör de vad som ska vara och inte vara med i systemet egentligen. Jag brukar inte gnälla över pengar men helt ärligt så dessa tabletter är svindyra men livsnödvändiga. Givetvis kommer vi att köpa hans tabletter men jag tänker på så många andra, där det inte finns en krona över varje månad, hur gör de personerna? Låter bli att köpa mediciner, köper på andrahandsmarknaden och får kanske tabletter som inte är de rätta.
Var är vi på väg egentligen??? Vad kommer härnäst, vad ska tas ifrån oss i vårt så "braiga" land??
Jag ska inte klaga, vi har klarat oss bra med alla dyra mediciner tidigare men...och vi vet inte om det går att lösa med någon kopia ännu, det får vi höra på måndag men jag var bara tvungen att avreagera mig.

Oväntat besök

Ludvig vaknade vid 6 trots att han inte somnade förrän efter tolv inatt. Nora vaknade vid tre och hade svårt att komma till ro så det blev inte många timmars sömn för mig inatt. Dagen idag har varit grymt seg och jag ville inte göra någonting, låg faktiskt ett tag i soffan och kollade på tv.
Vid ett gick jag ut och kollade posten och två positiva besked från Försäkringskassan, yippie vilken nyårspresent.

Idag fick vi oväntat besök :-) och det räddade vår dag, annars hade jag nog inte alls kommit upp ur soffan. Det var en fd arbetskamrat med familj som kom och hälsade på. Det är inte ofta vi ses, senast var nog i augusti men trots att det går så långt mellan gångerna så är det lika trevligt och lättsamt när vi ses. Det känns inte som om det är så långt mellan träffarna. Vi tackar för ert trevliga sällskap, Cilla&Jonas&Frida och Filip och ni vet att ni alltid är välkomna hit när ni är ute och kör :-) för kaffe har vi alltid hemma.

Första dagen med avlösaren

Idag kom Ludvigs avlösare hit klockan 10, det är ju inte så att hon inte har varit här tidigare men...idag var det första gången som avlösare och det gick jättebra.
Kristian och Nora körde iväg och tvättade bilen och Ludvig och avlösaren gick ut och lekte i snön. Själv njöt jag av tystnaden och vek lite tvätt och gjorde de vanliga sysslorna i tystnad :-)
Hon kommer en liten stund imorgon också och sen ska vi göra upp ett schema om när hon ska vara här. Det är ju inte så många timmar det handlar om i veckan så det gäller att vi utnyttjar de väl.

Efter lunch fick vi besök av Sussi, Stefan, Max och Anton. Vi passade på att äta lunch innan lite fika och sen bytte barnen julklappar. Inte så ofta vi får till att ses men det är lika trevligt varje gång <3 Önskar verkligen att vi kunde få till fler träffar men alltid är det någon som är sjuk eller är det något annat som kommer i mellan.

Ludvig är helt slut idag men det är inte konstigt med den lilla sömn han får. Vi är inne i en sån period igen, väldigt lite sömn. Han somnar vid 23-24 och vaknar vid 5-6, det märks tydligt på hela hans dag. Han är sur, grinig, velig och rastlös.

Imorgon har vi inget inbokat så vi får väl se vad som händer då.

Ha en skön kväll!

Jag undrar så...

Har kommit in i en period igen där jag har så svårt att sova, tankarna snurrar, har så mycket funderingar över allt möjligt. Är rastlös och har svårt att sitta still, måste hända något hela tiden men är ändå så fruktansvärt trött men kan inte komma till ro.
Det är så många frågor i mitt huvud och det finns ingen som kan svara på dem, det blir bara spekulationer istället.

Jag undrar så???

• vad är det som rör sig i Ludvigs huvud
• hur mycket uppfattar han av vad vi säger till honom
• hur mycket är han medveten om vad som händer runt omkring honom
• hur kan han säga vissa ord så tydligt medan resten av det han "pratar" mest bara låter som rapparkalja
• kommer vi någonsin att få tillbaka honom till "vår planet" eller kommer han att leva i sin egen lilla värld för alltid
• hur kommer det sig att han reagerar på vissa saker som vi säger till honom och andra så bara "stänger" han av
• vad är det han tänker på när han skrattar så där hjärtligt, vi vill också veta vad han skrattar åt så vi kan skratta med honom. Vi skrattar ju automatiskt när han skrattar för hans hjärtliga skratt smittar av sig
• när skedde förändringarna egentligen, när tappade vi bort honom till det läget där vi är idag
• kunde vi ha gjort något annorlunda eller ännu hellre, kan vi göra på något annat sätt för att hämta hem honom

Inte nog med detta, en dag var det som om jag vaknade upp och undrade var tiden har tagit vägen. Hjälp, Nora har ju blivit så stor helt plötsligt. Trots att hon varit med oss hela tiden så har så mycket fokus legat på Ludvig att vi missat så mycket med henne. Tänk vilken stor tjej, ingen blöja, ingen napp, äter själv, sätter sig själv på toaletten, lägger upp mat själv, vill göra det mesta själv men blir ibland liten och vill ha hjälp med allt.
Samtidigt som vi vill att tiden ska gå så att vi kanske kan få tillbaks lite mer av vår gamla sociala lilla kille så vill vi att tiden ska gå lite långsammare så att vi hinner njuta mer av Noras barntid.

Julfirande

Jag tyckte att jag låg så bra till det i mitt julschema men trots att det mesta var förberett och klart så tog det nästan hela dagen att bli helt klar till gästerna kom.
Vi firade här hemma med våra föräldrar, syskon med familjer och min farmor så 14 stycken blev vi. Inte så jättemånga men det räcker till :-)
Nora blev rädd för tomten och gömde sig först i morbror Patriks halsgrop och sen i mormors. Ludvig fick känna på tomtens luva och skägg och det såg ut som om han reagerade lite men tyvärr så vet vi inte hur mycket som går in hos honom eftersom han inte sen säger något om det. Han var inte så intresserad av att öppna sina paket utan det var mormor som drog av pappret och sen fick han känna på paketen. Det som var mest intressant just för stunden var de stora tärningar vi hade köpt till honom, mjuka stora tärningar där prickarna var urgröpta så han kan känna prickarna.
Vi såg ganska snabbt att det tog på hans krafter att vara nere bland alla ljud och paket så han fick gå upp på sitt rum igen och sätta sig i sin "skrubbeskrämmare" och bearbeta dagen/kvällen. Där vet vi att han känner sig trygg och har roligt för det hör vi.



Igår tog vi det lugnt på dagen och sen på eftermiddagen åkte vi hem till mormor&morfar så barnen fick bada och sen åt vi middag där. Inga rester av julmat
utan storkyckling, kokt potatis, sås och brysselkål.

Idag var första dagen på länge som barnen tog en någorlunda sovmorgon, de vaknade inte förrän efter åtta. Då hade Kristian redan blivit hämtad av min bror, de skulle iväg på rean för att kolla på en dator för vet ni vad vi fick för julklapp, vår dator kraschade (inte den bästa julklappen kan jag lova). Där var ingen dator som passade maken så...nu ska han beställa en istället.
När han kom hem så körde jag iväg en sväng för att kolla på mellandagsrean men precis som vanligt så inser jag att jag verkligen hatar att trängas med alla andra som är ute. Första butiken jag kom in i var okej för där hade inte hunnit in några andra så där hittade jag två par byxor till Kristian och en kofta till mig själv. Det blev inga andra butiker för jag fick bara panik över allt folk. Hämtade ut ett paket på posten, handlade mat till barnen på McDonalds och premiär semlor på kondiset och sen körde jag hem.
Ikväll dukas julbordet upp på nytt, måste ju äta upp resterna idag.

God Jul

Hela familjen önskar er en riktigt God Jul!

Idag är jag glad, mer glad än annars :-)

Som jag har skrivit tidigare så blev vi beviljade 10 timmars avlösning per månad för Ludvig. Tyvärr så skedde det ett litet missförstånd mellan oss, LSS och den som var tänkt som avlösare. Ingenting hände mer än att vi hade fått ett beslut. Nu i veckan tog jag tag i allt och pratade med alla inblandade och som sagt, det hade blivit missförstånd. Eftersom vi är i ganska stort behov av en avlösare, att få testa på det så blev det beslutat om en annan avlösare och hon var och skrev på papperna idag och börjar på måndag. Det är en person som känner Ludvig sen innan transplantationen vilket gör att vi kan lämna honom i trygga händer utan någon "inskolning". Så idag är jag riktigt glad, vi kommer att få en avlösare som känner honom och som Ludvig är trygg med och även resten av familjen är trygg med henne, underbart! Vilken start på julen det blev.

Ludvig har varit iväg på öron-näs-hals mottagningen idag. När jag ringde till dem så frågade jag om det var tänkt att han skulle göra den där röntgen idag men till svar fick jag då att det bara var att titta på honom och träffa en läkare. Kristian åkte iväg med honom och de tittade i halsen på honom och sen tog de en stor tops med bedövningsmedel på och stoppade in i hans näsa, därefter tog de en kamera och stoppade in i näsan ner i svalget. Låter mysigt eller...
Ludvig reagerade inte, han var grymt duktig och tålmodig precis som vanligt.
Allt såg bra ut, läkaren berättade att om han hade haft svårigheter att svälja så hade salivet samlats i de två "fickor" man har i svalget och då hade det varit som ett skum där och det var det inte nu. Känns också så bra, att allt såg bra ut. Vi märker skillnad här hemma, han sväljer undan salivet och han äter mycket bättre nu och det tar inte riktigt lika lång tid längre. Så antingen har han haft ont i sin hals eller så var det bara ett nytt tvång som han hade under en period.

Jag är även glad för att allt är klart inför julen, mat, julklappar, julgodis och hur ofta brukar jag vara klar med allt den 22 december? Tänk imorgon behöver vi inte stressa med så mycket och det är skönt med tanke på snöovädret de har lovat.

Nu är det dags att laga kvällsmaten så den är klar när killarna kommer hem från simningen. Sista gången med bad på Hab för detta året, hoppas vi kan få fortsätta nästa år för han gillar det så otroligt mycket. Detta var sista läkarbesöket för året och även sista Hab mötet innan vårt "jullov" men vi behöver inte oroa oss, lapparna börjar redan trilla in för vårens möte och besök.

Ha en skön kväll!

Utelek i snön-mysigt men kanske inte det bästa för Ludvig

Igår åkte jag och Nora iväg till mitt jobb för att hälsa på och önska en God Jul. Jag passade på att hämta lite ängelpengar för att ge dem vidare till de fantastiska mammor som tillverkar dem och skänker pengarna till avdelningen i Lund och barncancerföreningen. Nora tycker det är så spännande att få följa med till jobb och ännu mer igår då hon fick en kanelbulle och juice till fika/lunch :-)
Medan vi var på jobb så gick Kristian och Ludvig ut och åkte pulka, Ludvig gillar verkligen att vara ute i snön men...frågan är om hans kropp gillar det??? Resten av dagen gick i gnällets tecken och vi kunde inte tolka vad som var fel. Vi tog på oss på eftermiddagen och körde hem en sväng till mormor&morfar och fikade. Medan vi var där så funkade det bra med Ludvig. Hans sömn är inte så jättebra igen, fast nu har han vänt på det hela så nu somnar han sent på natten och vaknar senare på morgonen. Inatt somnade han vid två och sen väckte vi honom strax efter sju för vi skulle iväg på förmiddagen. Han tar ganska lång tid på sig på morgonen, att få i sig frukost, att få på kläder och allt annat.
Idag har Ludvig varit inne hela dagen och faktiskt så har han varit på mycket bättre humör så frågan är om kylan orsakar smärta i hans kropp, det är ingen som kan svara på den frågan. Var så säkra på att jag redan har tagit upp det med ansvarig läkare men han visste inte helt klart om det kan vara så.
Idag ska vi testa med att inte ge honom hans sömntabletter, det tar ändå så lång tid innan han somnar så...istället ska vi ge honom en halv värktablett för kanske är det så att han har ont i sina ben. Igår när jag sa godnatt till honom så tog han mot insidan av knäet och sa något och när jag tog där så var det som om det gjorde ont.

Dessa vinterbilder tog vi i söndags när vi var ute och åkte pulka!

Nallekonsert och sista julklapparna

Idag var det dags för Nallekonsert för Nora och mormor. Det har snöat extremt mycket här så jag var tacksam för morfar som kom ut och hämtade oss och körde oss till stan. Medan mormor och Nora var på konserten så passade jag och pappa på att gå lite i stan. Fick fixat de sista julklapparna och det är så skönt att det är klart.



Det är inte ofta vi får till "bra" foto med Ludvig nu för tiden eftersom han sällan tittar in i kameran. Idag när han satt och åt mellanmål så började han skratta hysteriskt och rätt som det var så kändes det som om han tittade på mig och då var jag snabb med kameran.

Pepparkaksbak, bus och lek

I torsdags gick jag bort till dagis och hämtade Noras kompis Frida. När vi kom hem så började vi med att baka pepparkakor. Jag kommer ihåg när vi var små, när vi skulle baka pepparkakor och det alltid slutade med att mamma själv fick stå i köket och kavla, kavla och kavla :-) Det slutade likadant här, barnen försvann ganska snabbt så jag är glad att jag hade köpt färdig deg och ärligt ska jag säga att vi gillar Annas pepparkakor så det är överreklamerat att baka själv :-)
Flickorna lekte hur bra som helst och de var så glada över att ses.


Ludvig var på superbra humör denna dag, han leker mycket i sin snurrefåtölj eller som han själv har döpt den till skrubbeskrämmaren :-), fick ett grymt foto av honom i den.
Jag tog ner honom på golvet för att se om han ville leka där istället och då kom det sjukhus från hans mun så jag tog ner hans playmo sjukhus och direkt började han leta och snurrade huset tills han fann det han sökte, dörrarna så gubbarna kunde komma in (trots att hela huset är öppet på framsidan).
När tjejerna hade bakat färdigt tog vi ner Ludvig så han fick baka lite. Han fick först en bit deg för att känna och lukta på, han var lite skeptisk från början men sen fick han kavel och form och det kom ett litet leende från honom.




Hela dagen var bra ända tills kvällen kom, han ville inte alls komma till ro och sova. Klockan tre på natten somnade han till slut, inte ens hans insomningsmedicin hjälpte honom att komma till ro.
Det var en ganska trött mamma som steg upp innan sju fredagsmorgon.

Begravningen

Igår var det dags för farfars begravning och den var jättefin. Det enda negativa var prästen som höll i begravningen, gillade inte henne alls. Hon pratade alldeles för mycket om paradiset, Gud och Jesus. Hur god han är, att han inte vill någon illa, om sjukdomar osv. Inte riktigt det jag känner för att lyssna på med tanke på Ludvig. Jag saknade "vår" präst som vi hade när barnen döptes, han är helt underbar.
Att tro kan man göra på många olika sätt och att hålla i en begravning kan man säkert också göra på många sätt. Vi har hunnit med en del och detta var den sämsta prästen vi har haft, mamma&pappa höll med.
Med tanke på allt vi har gått igenom och går igenom då...då är inte Gud min bästa vän.
Annars var det jättefin begravning, superfina blommor, underbar solist som sjöng två sånger, bl a tears in heaven, god mat efteråt och trevligt att träffa släkten (finns ju trevligare omständigheter att ses på men...)
När vi körde iväg så började jag räkna efter, sen jag och Kristian träffades för åtta år sen så har vi hunnit med fem begravningar.

Det som gör mest ont nu på begravningar är tanken på Ludvig. Hur nära det var att det var han vi skulle begrava. Utgången på ALD, den tanken for igenom mitt huvud under hela begravningen, tanken på att det kunde varit Ludvig som låg där. När då prästen började mala på om paradiset, vill inget illa, Gud, Jesus, inga sjukdomar så visste jag inte om jag skulle skratta, gråta eller skrika rakt ut, hur förklarar du dessa sjukdomar som drabbar små oskyldiga barn, hur kan barn få dö i förtid, barn som går miste om så mycket???
Nej, vid nästa begravning (för fler blir det, tråkigt nog) ska vi ha önskemål om präst.

Telefonsamtal

Igår ringde de först från skolan, särskolesamordnaren. Vi hinner inte få ihop något möte innan jullovet och det är förståeligt med tanke på att det bara är knappt en vecka kvar till julafton. Efter lovet och alla helger så ska det kallas samman till ett möte och så ska vi se om vi kan hitta en bra lösning för Ludvig, hur mycket han kan vara med, var han ska vara och på vilka lektioner och sen är det väl tänkt att han ska testa om det är rätt plats för honom. Det känns bra även om vi vet att det inte är helt klart ännu, att det är där han ska vara men det som känns bra är att det är på gång.

Mitt i kvällsmaten ringde hans läkare för att höra om hur det gick här hemma. Han ska vara ledig nu i två veckor och ville kolla läget innan han gick på ledighet.
Vi pratade om att det känns som om det har blivit bättre med att svälja men att tvången tar över vid måltiderna. Läkarna hade pratat med öronläkaren och de sa att de kan inte se så mycket om sväljreflexerna utan att göra en svalgröntgen och det är inte det lättaste att göra på Ludvig så ju bättre han hinner bli innan vi får en remiss dit desto mindre angeläget är det att göra den enligt Ludvigs läkare och det känns bra. Annars frågade han om vi såg några andra förändringar, om det var bättre eller sämre. Vi ser inte så mycket förändringar just nu, visst där kommer en del klara ord, han kastar inte saker han får i sina händer vilket han gjorde tidigare så det kan väl kallas framsteg. Det viktiga här är att det inte sker försämringar.
En liten försämring ser vi dock och det är att hans högerben inte hänger med riktigt som det ska, vad det beror på vet vi inte men vi avvaktar och ser vad som händer. Kanske det är kylan som gör att han stelnar till lite mer.
Det kändes skönt att höra från läkaren nu innan juluppehållet och han sa att om det är något så kan avdelningen alltid söka honom om det är något akut.

Sammanfattning av dessa tre dagar.

Lite av min energi har kommit tillbaks, huvudvärken kommer bara sådär varannan dag nu så visst är det bättre.
Som jag skrev blev det inget luciafirande på dagis men vi firade här hemma istället. Samtalet med Försäkringskassan gick väl så bra som det kan, damen ställde samma fråga ungefär 20 gånger. Jag förstår att de måste ställa de för där är säkert många som tyvärr utnyttjar de tjänster/saker man kan söka genom dem. För mig är det tråkigt att behöva upprepa att Ludvig faktiskt inte kan gå själv utan levande stöd. Han kan inte stå helt själv utan stöd så länge osv. Men i det hela gick samtalet bra.

I tisdags körde vi iväg och slängde skräp och sen handlade vi mat med oss till morfar och passade på att äta lunch där innan det var dags för Ludvig och Kristian att åka till Hab och möta upp teamet där. Jag och Nora passade på att åka och handla lite och sen åkte vi till killarna och gick ner till dem i bollhavet och den stora vattensängen. Ludvigs humör hade varit gräsligt under hela förmiddagen men han hade lugnat ner sig tills vi kom.
På kvällen kom farmor och farfar hit, vi fick en jättefin julgransmatta som farmor har broderat. Vi passade på att äta kvällsmat tillsammans med dem, jag hade kokt fisksoppa, vad passar bättre än soppa när det är så fruktansvärt kallt ute.

Igår kom psykologen hit och hon kom lagom under ett utbrott som Ludvig hade. Det vi tjafsar mycket om nu är att han hela tiden måste torka munnen, det har hållit i sig ganska länge nu. Hans läppar är helt spruckna och det känns säkert obehagligt så därför måste han torka ännu mer. Psykologen kom med ett tips, att vi inte själv hade kommit på det :-), att sätta vaselin på pappret som han torkar med. Vi testade och det funkade om där inte var för mycket på det så nu får han vaselinpapper när vi ser att läpparna är helt uttorkade igen. På eftermiddagen så åkte vi iväg och köpte en gran och sen fick jag ett ryck och gjorde julgodis. Det blev smörkola med apelsin, rocky road, ischoklad och sen en plåt med saffransmuffins.

Idag ska vi gå till dagis och hämta Noras bästis efter lunch och så ska de få leka här. Nora har bestämt att de ska baka pepparkakor så det får vi ju göra :-)
Sen ska granen pyntas och göras fin.

När alla andra firade lucia...

Idag skulle Nora äntligen få gå till dagis efter två veckor hemma, först var hon själv sjuk och sen gick det ju magsjuka på dagis.
Idag var det luciafirande på dagis redan kl 7,30 så jag ställde klockan på tidig morgon idag och väckte Nora långt innan hon brukar stiga upp.
Jag skickade ett meddelande till dagis för att höra om kräksjukan var över och fick positivt tillbaka att de inte fått in några nya fall.
Jag packade ihop varm choklad och lussekatter som vi skulle ha med oss, Ludvig vaknade och fick sina kläder på sig, Nora fick på sig sina tomtekläder. Tio minuter innan vi skulle gå fick jag ett meddelande på telefonen, att de hade fått in ett fall med vattenkoppor på avdelningen.
Vad gör man, låter Nora gå till dagis för att hon ska må bra och få vara med sina kompisar och riskera att hon får vattenkoppor eller hålla henne hemma för att undvika att få hem smittan. Ludvig är ganska långt nere i både psyke och i hälsan så det vore en katastrof om han skulle dra på sig något sådant. Vi har även andra att ta hänsyn till nu så valet var inte så svårt. Nora får stanna hemma nu, hon skulle bara vara på dagis denna veckan och två dagar i nästa innan juluppehållet.
Så medan alla andra var på luciafirande på sina dagis och skolor så firade vi här hemma med barnen i tomtekläder och luciorna på tv, drack varm choklad och åt lussekatter till frukost. Inte så illa men det hade varit mysigt att se alla de små barnen på dagis. Vi tänker låna Noras bästis från dagis någon dag så hon har någon att leka med. Vi ska bara se vilken eller vilka dagar som passar bäst, det är tur för hon har redan haft de elaka prickarna.

Nu har Kristian fixat så han tar föräldraledigt för Nora dessa dagar så hela familjen kommer att vara hemma till den 10 januari. Ganska mysigt det med.

Lite Ludvig uppdatering

En liten uppdatering på Ludvig, hur sömn, mat och hälsotillstånd är.
I fredags ringde läkaren om Ludvigs besök där i måndags. Odlingen på halsprovet visade ju inget men hon sa att när hon tittade i hans hals i måndags så var den svullen och röd så vem vet, kanske det kan ha gjort att han har svårare att svälja. Vi väntar fortfarande på remissen från öronläkaren.

Ludvig är lite snuvig, känns inte som om hans förkylning vill bryta ut riktigt men han snyter sig lite varje dag, nyser lite och hostar lite. Han har fortfarande svårt att svälja så som han har gjort tidigare.

Hans sömn har blivit bättre (knappt att jag vågar skriva det), han somnar lite senare på kvällen, han lägger sig vid 20 och somnar vid 21,30-22 men han är inte lika gnällig och tjatig vid läggdags som han var innan. Nu behöver vi bara gå in och torka hans näsa kanske 5-10 gånger, tidigare var det var 10 minut så...sen sover han till allt mellan 5 och 8,30 så där är stor skillnad.

När det gäller maten har vi problem, det tar alldeles för lång tid för honom att äta, innan åt han tre smörgåsar till frukost, nu tar en smörgås lika lång tid som tre gjorde. Det verkar som om det ska skickas en remiss till en dietist som ska hjälpa oss att räkna ut hur mycket han behöver äta för att få i sig rätt mängd kalorier. Som det ser ut nu så tappar han i vikt och det känns inte så bra. Han behöver få i sig all mat han kan för att ha energi för att återhämta sig och för att orka med dagarna. Jag lagar mat på grädde, han får fet mjölk och yoghurt, tar lite extra smör på mackan, låter han dricka lite julmust istället för mineralvatten. Allt för att få in lite extra kalorier. Igår hällde jag i vispgrädde när jag gjorde potatismos till barnen, tror ni att den blev god :-)

Då kommer vi till den stora biten, det som tar den mesta tiden i vårt hem och det är hans tvång. Hans tvång avlöser varandra och just nu är det mycket med att dra upp munnen mot näsan för att känna om där är något snor, han drar i sina glasögon, han måste torka näsan/munnen och det är var femte minut (om vi har tur), är det något som stör honom så är det mer ofta än var femte minut, då hinner vi inte lägga ner pappret förrän det är dags igen. Vissa dagar är bättre än andra men...har vi otur så vissa dagar är det så mycket torkande så både läppar och näsa spricker. Att smörja in honom är en omöjlighet eftersom då måste vi torka direkt efter så det blir att vi får göra det när han har somnat. Det är mycket hans tvång som gör att det tar tid att äta och dricka.

Annars allmänt så är det bra, han vill leka mer, han försöker säga vad det är han vill, han busar mycket i sin snurrefåtölj, han sitter nästan aldrig i sin säng längre, han gillar att vara ute, han älskar att bada på Hab, vågar smaka nya saker (åt minimunkar när vi var i stan), han blir överlycklig när han får öppna sina adventskalendrar och han äter sin choklad från kalendern.
Det mest positiva som jag ser det är att han börjar få tillbaka sitt kontrollbehov. Kanske inte många andra som ser det positivt men jag ser det som att hans hjärna jobbar för fullt. Igår när han skulle ta på sig sin pyjamas så vägrade han, han skulle duscha (vi har hoppat över vissa kvällar ett tag nu för han har inte brytt sig) så det var bara att låta honom duscha. Därefter så tänkte pappa borsta hans tänder men se det gick inte, då sa han, inte tänderna utan pyjamas först. Allt måste göras i rätt ordning. Underbart, jag ser det bara positivt.
En annan sak är att han börjar busa med oss, när vi ska ta hans ögondroppar så tar han själv pipetten och försöker gömma den under våra tröjor :-)

Så många ljusglimtar i det annars djupa tragglandet. Det som är mest drygt är ju torkandet och att han muttrar mycket när han pratar så vi förstår inte allt han försöker säga och när vi inte förstår så händer det ganska ofta att det leder till ett utbrott.

Idag är det lucia och Ludvig tog faktiskt på sig tomterocken och mössan, hur stort är inte det??

Ser inte jätteglad ut på detta fotot men här ville han ta av sig och var inte alls glad när jag ville ta foto

Adventskalenderöppning

Energin är slut

Har varit dålig på att uppdatera här de senaste dagarna men det känns som om min energi börjar sina.
I torsdagsmorgon så spökade min mage, säkert magkatarren som sa ifrån att nu är det dags att bromsa igen. På kvällen började jag få huvudvärk, jag som aldrig har ont i huvudet kände hur det dunkade. Tänkte att det säkert var för att jag hade hoppat över kaffet och knappt druckit något vatten. Fredagsmorgon startades med två huvudvärkstabletter och en kopp kaffe. Kände mig mycket bättre framåt eftermiddagen så vi tog på oss och körde hem en sväng till mormor&morfar. På kvällen var det Idol finalen och jag och Kristian tänkte äta något gott till det men vad händer då, mitt huvud börjar dunka och jag känner mig riktigt sjuk (utan feber, utan ont någonstans förutom huvudet). Det blev en kanna vatten och två värktabletter och så klarade jag mig igenom finalen :-)
På lördagsmorgon kände jag fortfarande av huvudvärken så jag bestämde mig för att åka till vårdcentralen för att höra vad de sa. Med tanke på att jag har en envis förkylning som inte vill ge med sig så misstänkte jag själv bihåleinflammation. Alla prover såg bra ut och läkaren misstänkte detsamma som mig själv, att det var bihåleinflammation så...fortsätta med värktabletter och fick ett nässpray som ska hjälpa till att lossa på det. Jag körde inom Mobilia för att hämta ut mitt nässpray, vad händer då där om inte att jag hamnar i en poliskontroll, de stod där och kollade körkort och alkotest :-) Denna gång behövde jag bara blåsa en gång, senast fick jag blåsa tre gånger :-) inte lätt att blåsa när man har dåliga lungor :-). När jag kom hem hade farmor&farfar kommit på besök så vi passade på att äta lite lunch med dem.
Kände mig piggare igår så på eftermiddagen packade vi in oss i bilen, tog med Ludvigs rullstol och så körde vi in till stan för att hälsa på tomten. Ludvig verkade nöjd där han satt i sin stol och när vi tog upp honom och han fick gå så var han lika nöjd då. Han var framme hos tomten och fick känna på hans luva och skägg och tomten skrev in vad han önskade sig i julklapp. Annat var det med Nora, hon var livrädd för tomten och vägrade gå fram och prata med honom :-) men pepparkakan hon fick av tomtemor, den kunde hon äta.

Idag kom mormor&morfar hit och åt lunch och sen gjorde jag och mormor de årliga arraksbollarna, 114 st blev det i år. Lite färre än vad som är tänkt men jag rullade dem nog lite större än jag brukar, ville bara bli av med degen för jag kände hur trött jag blev.
Förstår inte hur jag kan vara så trött, kan man verkligen bli så av en bihåleinflammation? Jag hoppas att det snart är över för jag behöver verkligen energin för att orka med bara det vanliga vardagslivet.
Nu ikväll var vi inbjudna till grannarna på lite mat, skönt att slippa laga middag. Det blev lite Jansson, köttbullar och korv, liten försmak på julen. Det jobbiga med att gå bort är att vi aldrig vet hur Ludvig kommer att reagera. Idag var det mycket skrik och bråk till en början men sen lugnade han ner sig och var lugn medan vi åt. Liten muta sen så vi kunde dricka en kopp kaffe blev det också. Mutan var pepparkakor :-)

Denna vecka är det ganska mycket inbokat så jag hoppas att jag får tillbaka min ork.
Så här ser vårt schema ut denna veckan.
Mån: Lucia firande på dagis 7,30, jag har ett samtal/intervju om Ludvig med försäkringskassan kl 10,00, bad på Hab kl 13,00 och sen börjar Kristian jobba 15,00
Tis: Hab med Ludvig kl 13,00 och då ska alla som jobbar med honom vara med för att de ska se hur de ska kunna lägga upp så att de jobbar på samma sätt och mot samma mål, så det är synenhet, psykolog och specialpedagog.
Ons: Psykologbesök med Ludvig
Tor: Ledigt som det ser ut nu
Fre:Psykologbesök med Ludvig, specialpedagog från skolan och vi ska på farfars begravning.
Sen väntar vi även på att de ska ringa från skolan för att vi ska se om vi kan boka in något möte och för att höra om det finns någon plats till Ludvig.
Det är tur att jag fortfarande är hemma med honom, hur skulle det funnits tid att jobba en sådan här vecka egentligen? Kristian jobbar kväll denna veckan men ska vara ledig på fredag, han har varit hemma ett tag nu, tog lite föräldraledigt med Nora men nu ska han jobba 1,5 vecka innan juluppehållet men det ska säkert gå bra.

Ha en bra vecka alla, har ni överskott i energi så skicka gärna över lite hit :-)

Se upp i backen

Idag efter frukosten så satte sig Ludvig i sin snurrefåtölj och drog ner skynket för den. Där sitter han ganska mycket nu och leker, skrattar och pratar. Drar upp skynket och sen snabbt ner igen. Han skrattade hysteriskt och rätt som det är hör vi, Se upp i backen. Denna mening kom helt klart och tydligt vilket är väldigt sällsynt igen för tillfället.

Igår var vi iväg på en skola och hälsade på. Har varit i kontakt med en särskolesamordnare, Ludvig får egentligen inte gå i särskola eftersom han räknas som normalbegåvad men eventuellt kan de göra på något sätt att han skrivs in i vanlig klass men kommer att vara med särskolan ett tag för att han ska känna på att komma hemifrån. Det Ludvig behöver nu är att komma hemifrån, att få slippa oss föräldrar, att återgå till ett någorlunda normalt liv med rutiner och det främsta, att få vara med andra barn.
Det kändes så bra när vi kom till skolan, läraren som vi pratade med var supertrevlig och tog sitt arbete på fullaste allvar och hade arbetat länge med barn med särskilda behov. Klassen vi var i, där var tre elever och sen hade de fritids på samma ställe. Det kändes så bra och vet ni vad som kändes allra bäst??? När vi kom in i klassrummet så flippade inte Ludvig ut. Han var helt lugn och satt och flinade lite och sa Nora Flink :-). Han drog inte undan handen när läraren tog den. Vi hade förberett honom om att vi skulle åka och hälsa på en skola och han protesterade inte det minsta.

Mer än så här kan jag inte skriva eftersom vi inte vet om det går att lösa, att han får vara där, vet inte om det finns någon plats till honom men vi håller våra tummar så hårt vi kan. Vem vet, detta kanske blir den bästa julklappen :-)

Ludvigs halsodling visade tyvärr ingenting. Han äter lite bättre men vi ser fortfarande att han har problem. Han säger också ofta nu att han har ont, men var han har ont får vi inte fram. Nu väntar vi på en remiss från öronkliniken och så får vi se vad de säger.

Tänk vad lite egentid kan göra

Kristian tog med sig bägge barnen till Hab och specialpedagogen idag så jag fick 1,5 timmes egentid här hemma. På den tiden hann jag koka klart tomtegröten (Noras namn på risgrynsgröt), vika en maskin tvätt, slänga i en maskin, beställa biljetter till Pippi on ice som kommer till Arenan i april, säga upp en prenumeration på en tidning, ta bort den lila duken o de lila ljusen för att lägga på rött istället i uterummet. När de sen kom hem så var lunchen färdig och framställd på bordet (den var färdig att bara värmas men...)
Det är så underbart skönt att få huset helt för sig själv om så bara för lite mer än en timme. Hög musik, idag blev det Så mycket bättre i högtalarna och sen kan man sätta fart och göra allt det som ska göras.

Ny energi fick jag i varje fall tills de kom hem igen.

Ludvig har ätit lite bättre idag, inte bra men bättre. Humöret har också varit bättre, han har varit gladare och mer aktiv. På Hab hade det gått hyfsat, inte riktigt samma energi som han brukar men han hade varit igång och han hade inte samlat på sig så mycket saliv som han har gjort tidigare, så där hade sväljeriet funkat någorlunda. Vi har inte fått några provsvar idag så vi väntar fortfarande.

I eftermiddags så var jag så rastlös så då satte jag igång och bakade två saffranskransar. De blev helt okej, inte så goda som jag trodde. Nästa gång vet jag att jag måste ha dubbelt upp av fyllningen :-)

Aldrig har jag hoppats så på en vanlig halsinfektion

Lördagen var en bra dag och sen söndagen började som en riktigt bra dag men tyvärr så slutade den så mycket sämre.
Från eftermiddagen och framåt så var det en fruktansvärd dag, massor med konflikter, vill, vill inte, lång tid vid mat, magen kurrar osv.
Det gick inte att nå Ludvig överhuvudtaget under hela eftermiddagen o kvällen. Vid mellanmålet hann vi med två bråk och det slutade med att det tog två timmar för att äta en lussekatt, två pepparkakor och en clementin.
Vid middagen sen så blev det tjafs meddetsamma så det blev ingen mat utan han la sig på sitt golv och tjurade och sa, magen kurrar. Den konflikten slutade med att jag tog in honom och duschade honom. När vi sen skulle smörja in honom så var det kört igen, bråk o skrik.
Dessa dagar är fruktansvärda, tårarna rinner, Ludvig skriker, Nora agerar på sitt sätt eftersom detta även tär på henne. När barnen lagt sig så blev det så tyst och det kändes som om det var rundgång i huvudet. Inga behagliga dagar vill jag lova. Det enda man kan tänka när detta inträffar är att det inte är så ofta längre och att det faktiskt inte är Ludvigs fel utan den elaka sjukan. Vi tror inte att han beter sig så här med vilje, undrar egentligen om han själv kommer ihåg dessa utbrott efteråt. Det är bara att svälja, ta nya tag och längta tills barnen går och lägger sig och hoppas på en bättre dag efter natten.

Inatt så vaknade jag till av att Ludvig svalde och svalde men han kom till ro igen. Efter en liten stund så var det dags igen, svalde, svalde, tuggade och svalde så jag tog upp honom. Då hade det kommit lite kräk i sängen så Kristian tog in honom på toaletten medan jag bäddade rent.
Två gånger kräktes han inatt men hans kropp redde det med två extra cortison tabletter. Efter ett par timmar så somnade han lugnt om igen.
Frukosten var mest till besvär, han ville inte äta men det lilla han fick i sig fick han behålla.

Psykologen skulle varit här i morse men vi avbokade. Jag berättade om helgen och hans problem som har uppstått vid maten, att det verkar vara svårt för honom att svälja. Hon tyckte att vi skulle kontakta Ludvigs läkare för att höra hur vi ska gå tillväga.
Ringde till hans sekreterare men tyvärr så var det inte telefontid så jag tog till nödlösningen :-) Ringde till kuratorn uppe på avdelningen och pratade in på svararen och inom en kvart hade hon ringt tillbaka och även sökt doktor L. Snacka om en klippa, världens underbaraste människa är denna kurator.

Doktor L tog detta med sväljproblemen på fullaste allvar, tyvärr skulle han och halva personalstyrkan iväg på sammanträde men han ordnade så vi kunde komma upp på dagvården och träffa en läkare där. En örondoktor ska också kopplas in för att kolla upp om det är sväljreflexen som är skadad eller om det är något annat.
Uppe på dagvården togs det alla prover som kan tas. Enligt doktor L så får vi hålla tummarna för att det "bara" är en halsinfektion så det inte är sjukdomen som har fortsatt och satt sig på svalget.
Han såg lite svullen ut i halsen men provet för streptokocker visade negativt men det togs även en odling som tar ett par dagar innan det är klart.

Alternativen nu för att hjälpa Ludvig är att antingen sätta en sond i näsan eller en knapp på magen för då slipper han svälja själv. Jag vet att sätta en sond i hans näsa vore en katastrof, vi har gjort det en gång tidigare när han var inlagd i Lund. Så nu hoppas vi så på att det är någon form av halsinfektion och att han kan bli hjälpt av antibiotika så vi slipper både sond och knapp.

Varför kan vi inte bara få lite lugn en längre period än ett par veckor???

En bra dag idag!

Vi fick sovmorgon i morse, jag vaknade först och tyckte det var så otroligt tyst i huset och ljuset hade börjat komma så nätt, klockan var 7.30, men det dröjde inte länge förrän jag hörde tassande steg och där kom Nora. Någon minut senare så vaknade även Ludvig. Frukosten som bestod av en dubbel macka och ett halvt glas dricka tog honom 1,5 timme för att få i sig.
Jag bakade två saffranskakor, en för att ha hemma och en som jag skulle ha med mig till farmor Gerda. Detta hann jag med medan Ludvig kämpade med sin frukost.

Lunchen tog mer än 1,5 timme och då lyckades han få i sig två potatisbullar och en halv mugg dricka. Efteråt gick Ludvig och Kristian ut och åkte pulka medan jag och Nora åkte hem till farmor Gerda för att försöka pigga upp henne en stund. Hon blev glad över att se oss och även för en hembakad kaka och när Nora sen försökte ta sig upp i hennes knä så lyste ett leende upp på henne.
På vägen hem till henne så sa Nora, farmor Gerda är ensam och när jag sa att ja det är hon svarade hon med att farfar Johan blivit en ängel och var i molnen nu. Hon sitter allvarligt i bilen och tittar ut och säger, men...jag kan inte se honom där i molnen.



När vi kom hem hade Ludvig ätit mellanmål, en clementin och ett par pepparkakor och det tog bara ca 30 minuter.
Kvällsmaten, där var han så snabb att han chockade oss, vi hann inte ens duka av innan han var klar :-) Det tog knappt 40 minuter och då fick han i sig tre köttbullar, tre rösti och ett par godisbitar och en halv mugg dricka.
Efteråt så busade Kristian med barnen och Ludvig fick jaga Nora. Det verkade som om han uppskattade att busa med Nora. I förmiddags hörde vi bägge barnen skratta inne på Ludvigs rum och då var de nära varandra och busade utan att Ludvig bara puttade bort Nora <3

Det har varit en bra dag idag.
Nu är det bara nattning av barn kvar innan det är dags att sätta sig till ro i soffan med lite tända ljus på bordet och Så mycket bättre på tv.
Ha en skön lördagskväll och en trevlig andra advent imorgon!

Lite dryg period för tillfället

Jaha, vad händer här för tillfället egentligen? Inte så mycket saker just nu. Nora har varit hemma hela veckan för hon är fortfarande ganska sliten och trött. Tänkte att hon skulle få gå till dagis på måndag men så fick jag meddelande från dagis att de har fått kräksjuka där så frågan är om jag inte kommer att ha henne hemma nästa vecka också, i varje fall de första dagarna. Anledningen är att om vi kan undvika det så är det bäst för oss alla. Får Ludvig det så vet vi att vi måste åka in direkt eftersom hans kropp inte kan ta hand om kräksjuka själv, han måste ha cortison intravenöst och även saltlösning för att kroppen ska må bra. Visst kan man få det var som men vi behöver ju inte vistas precis där vi vet att det finns sjuka personer så...vi får se på måndag hur vi gör.

Själv har jag nog fått alla människors bakterier, har fått en förkylning som är grym. Började i onsdags och jag är igång och nyser fortfarande, brukar ju sluta när förkylningen har brutit ut men...

Med Ludvig är det som vanligt, vi hoppade över specialpedagogen igår pga min förkylning och sen eftersom det var så mycket snö. I onsdags var Kristian med honom och badade på Hab och det gillar han verkligen. Det är tur att vi har bad en gång i veckan till honom, han blir lite modigare när han är i vattnet.
Annars så är vi inne i en period som är ganska dryg just nu med honom, som jag har skrivit tidigare så när vi går uppåt på något så faller något annat. Nu har vi problem vid mat med honom, visst han äter, han vill testa lite några nya saker och han säger att magen kurrar så det är bra. Istället är det tiden det tar för honom att äta, han maler sönder allt i munnen och vill inte svälja eller om det är att han tycker det är jobbigt att svälja det vet vi inte. Det tar mellan 1,5-2 timmar vid varje måltid så ni kan själv räkna ut hur mycket tid vi spenderar vid matbordet för vi äter ju minst tre gånger per dag men oftast är det ju något mellanmål in emellan så...
I morse tog det 1,5 timme för att få i sig två mackor och därefter så säger han surt att magen kurrar men tyvärr så kunde vi inte låta han få mer macka för då hade vi nästan låtit honom sitta tills det var dags för lunch. Mellan varje tugga måste vi påminna honom att äta, att tugga, vi får påminna honom att svälja, att stoppa in mer mat i munnen osv. Vet inte om det är så att det är så mycket annan aktivitet i hans hjärna nu så han blockerar detta med att svälja. Han har även en massa andra tvång som måste göras mellan varje tugga och så hamnar han i sin lilla värld och så måste han prata lite och skratta lite. Händer det sen att han råkar tappa en bit eller råkar lägga handen i maten när han lägger ner sina bestick så blir han så arg att han inte ska äta mer och då kan vi bråka om det i en timme om vi har otur. Då sitter han bara och vägrar att ta maten samtidigt som han säger att magen kurrar och inget hjälper för att bryta detta mönster. Någon gång har vi fått ta upp honom och duscha honom, precis som att göra en nystart på honom, ren, nya kläder och en glad Ludvig.
Sömnen är det fortfarande lite si och så med, han somnar vid 21.30 och vaknar allt mellan 4 och 7. Han nöjer sig med att ligga kvar eller sitta i sängen fram till sju så det är okej men har vi otur så måste han torka sin näsa (tvång) var femte minut så då är frågan om det är värt att ligga kvar den stunden :-)

En positiv sak är i varje fall att han gillar att vara ute i snön. Idag tänkte vi ta med barnen ut och åka pulka men Nora kände inte för det utan sa, mamma du och jag kan stanna inne istället :-) så jag frågade henne om hon ville följa med och veckohandla. Våra barn är inte bortskämda med att få följa med och handla, det gör jag helst ensam. Nora valde att följa med och handla framför att vara ute och leka i snön, undrar hur många barn som hade gjort det. Hon var grymt duktig när vi gick i affären, inte något hon tjatade om att hon ville ha, satt bara snällt i kundvagnen och tittade stort efter ett syskonpar som sprang omkring i butiken och skrek om allt de ville ha. Medan vi var och handlade så var killarna ute och åkte pulka och Ludvig njöt.

Nu är det dags för avkoppling i soffan till idol.

Ha en riktigt skön helg!

Vila i frid

I onsdags åkte min farfar in på sjukhus för han hade trillat och fått en höftfraktur som opererades i torsdags.
I morse ringde telefonen ganska tidigt och när jag hörde min pappas röst förstod jag ganska snabbt vad det var. De hade ringt från sjukhuset och berättat att farfar dog tidigt i morse. Utan förvarning, visst han var gammal och sjuk men ingen hade någon misstanke om det igår utan han hade bara somnat in lugnt och stilla på ett rum tillsammans med tre andra.

Mamma och pappa kom och hämtade mig innan nio och så åkte vi och mötte upp Patrik på sjukhuset och så gick vi upp till farfar för att säga hejdå till honom. Det som gör mig mest ledsen är att jag inte hann hälsa på honom under dessa dagar han var inlagd. Min farmor var inlagd för några veckor sen och då trodde vi inte att hon skulle komma hem så då åkte jag dit och var en stund där med henne men hon repade sig och är hemma igen. Det var meningen att jag skulle åka in och hälsa på honom nu under veckan men tyvärr blev det inte av. Det som känns bra var att han såg så lugn fridfull ut där han låg i sin säng. Han har levt ett långt liv och det var hans tur nu men det blir tufft för farmor, de har varit gifta i 63 år tror jag att det var så...

Farfar var en väldigt speciell person och mycket svår att komma nära. Det är nu i vuxen ålder som jag kom underfund med honom och anledningen till att jag har gjort det är för att det fanns en liten speciell person för farfar Johan och det är Ludvig. Ludvig är det första barnet som har fått farfar Johans hjärta att smälta och jag är så stolt över att det är min lilla kille som lyckades med det.
Det har alltid funnits en busighet mellan dessa två personer <3

Så farfar, Ludvig säger: Vila i frid din trallgök!
Vi andra säger: Vila i frid!

Lite bilder

Det var länge sen jag bjöd er på bilder så här kommer några stycken.

Morfar&Nora på bad och vattengympa för barn

Nora på sitt kalas, här klättrandes på sin kusin som inte ville vara med på bild

Noras prinsessbakelser på barnkalaset, ni kan säkert själv gissa vem som har valt färgen på glasyren :-)

Sötnosarna själv! Nora med bästisen Frida, söta prinsessor <3

Vintern har kommit tidigt i år här i Skåne, barnen njuter i varje fall <3

Ute i trädgården!

Möte x 2

Dagen har bara bestått av möten idag, först ett på Hab och sen på skolan.
Första mötet var med nästan hela Hab teamet som jobbar med Ludvig, specialpedagog, kurator, psykolog och synpedagogerna. Mötet var till för att alla skulle kunna säga hur de upplevde och på vilka olika sätt och med vad de jobbar med för Ludvig.
Synenhetens syfte från början var att jobba med orientering med honom men det är svårt eftersom han inte lyssnar riktigt och tar inte till sig vad de säger. Så nu ska de börja arbeta lite annorlunda med honom och de ska vara med när psykolog och specialpedagog jobbar med honom för att kunna se hur de ska kunna ta in hans syn där istället. En början nu tills han börjar lyssna mer på andra.
Det är verkligen intressant att höra hur alla ser så olika men ändå så lika på honom. Det som vi ser lika på just nu är förändringen över hur han mer öppnar upp sig, att han vill göra annat än bara sitta i sängen, att han har blivit duktig på att visa om han vill göra något mer eller om han inte vill, att språket börjar ta vid, att han börjar prata mer.

Mötet på skolan var för att se var vi står i dagsläget och vad som är tänkt i fortsättningen. Det var väl egentligen tänkt att vi skulle vara klara med en plan om var och när han ska börja skolan igen men det var vi inte. Vår första plan verkar inte vara så aktuell längre, inte just nu i varje fall. Kanske längre fram när han har återhämtat sig mer så kanske...
Idag sökte jag rektorn för en annan skola för att boka in ett besök där men tyvärr satt hon upptagen i möte men skulle återkomma.
Det enda vi fick fram på mötet på skolan var att där är nog inte rätt forum för honom eftersom han behöver liten grupp att arbeta i, han behöver lugnare miljö och mycket behöver anpassas. Skolan här är för liten, finns inte några utrymmen för mindre klass och mindre grupper, inte så som det är just nu. Sen vet vi inte hur han skulle reagera om vi tog ner honom till skolan igen, tänk om det väcker för många känslor för honom och han flippar ut totalt igen. Det vore en katastrof nu när vi har kommit dit vi är nu så kanske det bästa är en helt ny skola med helt nya klasskamrater.
Vi får se vad som händer...

Jag är i varje fall så glad för det team vi tillhör på Hab, de är suveräna och de gör så mycket för oss. Kanske det är en utmaning för dem att arbeta med Ludvig, det är säkert inte så många chanser de får just med ett sådant här fall. Med Ludvig kan de experimentera lite med och testa lite olika saker så...och vem kan motstå ett charmtroll som Ludvig???
Nej, helt ärligt, det är underbara människor som jobbar med honom och det betyder så mycket att Ludvig känner sig trygg med dem för det gör han verkligen. Inte en gång att han har protesterat när vi har åkt till Hab.

Att leva med tvång

När man får barn så sätts verkligen ens tålamod på prov. Det krävs tålamod med det mesta.
Har du sen ett barn med tvång då krävs det extra tålamod. Igår när psykologen var här sa hon just så och det stämmer säkert. Det gäller bara att bita ihop och det går oftast men jag lovar att tålamodet det tryter då och då. Inte blir det bättre av att han är sex år och det är en dryg trots period och inte nog med det, här är en treåring som har en fruktansvärd trots och de triggar igång varandra.
Att leva med tvång är inte lätt för oss föräldrar men det måste vara så mycket värre för Ludvig själv. Det är inte lönt att försöka bryta de olika sakerna utan de får bearbetas av honom själv. Vi ser mönster om hur tvången de avlöser varandra och varje gång tänker vi, detta var nog det värsta men i varje tvång så är det lika illa. Bakefter kan man kanske skratta åt dem men när vi är i det just för tillfället då kan man inte skratta.

Ikväll ska vi ge oss ut i snön och äta julbord med vänner och mormor, farmor&farfar ska vara här hos barnen.

Ha en skön lördagskväll och en härlig första advent!

Fullt ös hela dagen

Vi hade tid för bad på Habiliteringen idag klockan 8.30 så det åkte Kristian och Ludvig iväg på. Det hade gått jättebra och Ludvig älskar att vara i vattnet, idag hade han varit i den djupa bassängen och mot slutet så gick han lite av sig själv också. Sjukgymnasten sa att det är jättebra träning att vara i vatten, där tränar man balansen jättebra.
Klockan 10,50 hade vi tid med psykologen, hon kom hit så då behövde vi inte åka iväg igen, istället tog Kristian Nora med sig till vårdcentralen.

Idag gick vi igenom Ludvigs utveckling och förmågor, psykologen behövde lite mer information för att kunna göra klart kartläggningen på honom. På måndag har vi först möte på Hab, hela teamet som jobbar med honom ska träffas tillsammans med oss/mig. Då ska vi se så att vi alla jobbar mot samma håll och se vad och hur vi alla uppfattar honom. På eftermiddagen har vi sen möte på skolan, återkopplingsmöte om var vi står och vad som ska ske framöver. En hektisk dag känns det som och mycket möte och mycket prat om Ludvig och om vad han kan och inte kan. Det tar ganska mycket energi från en, det är då man verkligen inser hur mycket vi går miste om med honom och hur mycket han själv går miste om.

Imorgon är det tänkt att vi ska gå ut och äta julbord men vi får väl se om våra barnvakter vill komma och passa barnen trots Noras halsfluss. Tror det ska lösa sig ändå men vi avvaktar tills imorgon. Annars skickar jag iväg Kristian och så tar jag barnen och har lördagsmys här hemma.
Idag kom det ett blomsterbud, en fin vit amaryllis från den grupp jag tillhör på jobb, en julhälsning från dem. Det värmer alltid så gott att de kommer ihåg mig. Det är ju så fruktansvärt längesen jag jobbade, gick hem den 20 maj 2009. Saknar det vanliga, verkliga livet så otroligt mycket vissa dagar.

Man ska lyssna på sitt hjärta, vi föräldrar känner våra barn bäst...

Igår ringde jag till vårdcentralen för Noras skull, eftersom hon inte har piggnat till riktigt ordentligt sen förra halsflussen och hon har varit hes och klagat på halsen tänkte jag att de kanske borde kolla henne. Tyvärr hamnade jag hos den lite bitske sköterskan när jag ringde och hon tyckte absolut inte att det var lönt att kolla henne, första dagen med feber, det förstår man väl själv att barn blir sjuka när de går på dagis. Hmm, visserligen blir man sjuk på dagis men vi som föräldrar vet väl bäst när våra barn är sjuka eller...Om våra barn somnar på en eftermiddag eller ber om att få gå och lägga sig klockan sex, då är de sjuka och då menar jag inte bara lite småkrassliga utan sjuka. Våra barn brukar kunna stoja och stimma runt trots 40 graders feber så...men jaja vill hon ha det så då får det väl bli så.
Dagen gick och Noras feber steg och hon blev tröttare och tröttare, klagade mycket på sitt öra och hon protesterade inte så våldsamt när vi kom med febernedsättande, dels för feberns skull men även för örats skull.
På kvällen gick jag bort till dagis för det var dags för det årliga pepparkaksbaket. Trevligt att träffa de andra barnens föräldrar och även om jag inte tycker så mycket om att pyssla så...och fördelen i år var att det bara behövdes bakas en pepparkaka, det är ju bara ett barn kvar på dagis :-)

I natt vaknade Nora vid tolv och ville inte sova längre, hon ville se på tv men där gick gränsen. Hon fick en alvedon och sen tog det ett tag innan hon somnade.
Eftersom febern var ganska hög redan i morse så ringde jag vårdcentralen igen och fick prata med en annan sköterska och hon kom ihåg när jag ringde förra gången som då visade halsfluss. Inga problem, vi fick en tid till Nora och vem hade rätt om att där var något? Än en gång så visade halsprovet positivt så nu är det ny antibiotika, en starkare variant för henne. Läkaren rekommenderade att ha henne hemma i varje fall till på onsdag för att hon ska hinna återhämta sig ordentligt.

Shopping, bakning och sjukstuga, ibland hinner man med mycket

Såg att det snöade igår kväll så det kom inte som en chock i morse men jag är sen när det gäller barnens vinterkläder. Har inte hunnit köpa någon bra mössa och vantar till Nora. Ludvigs passar i år också men värre med Noras.
När vi kom till dagis var det utedag och Nora fick ha de kläder som hon hade där. Mössan hon har är varm men det blåser tyvärr in vid öronen och vantarna hon har är inte vattenavvisande så...mitt projekt idag var att köra iväg och handla detta till henne så hon har resten av vintern.
Nu har hon fått två par nya tumvantar och en pälsfodrad mössa med knäppe så nu ska hon inte frysa :-) Ska se om jag kan fånga henne på bild med mössan, hon var inte jätteglad för den för ingen annan på dagis har sådan. Inte bästisen i varje fall så nu vill Nora ha en sån mössa som hon har. Jag har lovat att om jag hittar en sådan (rånarluva) så ska jag köpa en men tills dess får hon ha den som jag köpte idag. Får väl se om hon köper det.

I helgen bakade jag en grymt god saffranskaka som gick åt ganska fort här hemma så idag är det en ny som är bakad och när jag ändå hade ugnen igång så gjorde jag en ny omgång av de förrädiskt goda saffransskorporna jag bakade i förra veckan. Även de försvann väldigt fort :-)

När Nora kom hem så var hon lite tjurig och ville mest ligga i soffan och vila vilket inte är likt henne. Tänkte att det kanske var för att de hade varit ute hela förmiddagen. Medan jag gick ner för att ta ut maten från ugnen hade hon hunnit somna i soffan. Tog tempen på henne och mycket riktigt så var där lite feber. Får väl ringa vårdcentralen imorgon för att höra, hon har inte hämtat sig helt sen halsflussen, hon har varit tröttare än vanligt och hes var och varannan dag så vi får väl se vad de säger.

Medan jag var iväg och handlade i förmiddags tog Kristian med Ludvig ut för att åka pulka och det gillade han skarpt. Det gjorde han förra året också så han kände nog igen sig när han satte sig i den.
Idag började han prata om vilken den första teatern var, tror han var på Astrid Lindgrens Värld. Han kom aldrig fram till vilken som var den första men han är på god väg :-) Nya ord och meningar varje dag och det är underbart.

Nu är det dags för en kopp kaffe och en skorpa innan nattning av barn ska påbörjas. Kristian jobbar kväll även denna vecka så jag får samla lite kraft här nu innan jag börjar :-)

Ganska bra besked idag, tycker vi

Idag var vi hos neurologen för en kontroll av Ludvig. Senast jag pratade med honom så var Ludvig så långt nere i sin svacka, då när talet var helt borta så det blev positiv överraskning för läkaren idag.

Han gjorde sina vanliga kontroller, testade reflexer, stelhet och sådant. Han ser inga större förändringar än vad där var i januari. När vi var på kontroll i januari hade det ökat lite men sen dess har det stått still så det känns så skönt.

Vi pratade lite om Ludvigs tvång, vilket han har många av. De varierar lite dag från dag men de ser i stort sett likadana ut. Det måste vara hemskt att leva med tvång, han har precis börjat med en ny sak som förbryllade läkaren lite för han kunde inte härleda det till sjukdomen men jag tror att det är ett nytt tvångsbeteende som är övergående. Så han skulle inte lägga ner så mycket tid för att fundera över det utan om det blir värre får vi höra av oss =)
Vi har gått igenom en massa olika tvångsbeteende under resans gång och vi kommer säkert att gå igenom fler. Jag hoppas att allt eftersom tiden går så finner han själv lösningar för att inte behöva störas så mycket av dem som han gör för tillfället. De upptar väldigt mycket av hans tid, tid som han skulle behöva använda till andra viktigare saker.
Jag frågade om det då kan vara så att det tyder på det som jag har förespråkat sen i våras, trauma, posttraumatisk stress. Till svar fick jag att vi säkert också har funderat på om det är sjukan som tagit fart (och visst har vi det i flera olika omgångar) men han måste nog hålla med nu, eftersom vi ser små framsteg igen, ingen förändring på hans spasticitet och inga större förändringar på plåtarna så...visst kan det vara så att det är en djup depression eller trauma beteende som har visat sig tillsammans med hans sjuka. Det är bara tiden som kan utvisa vad det är men visst kändes det bra idag. Vår superhjälte <3

Han har blivit mycket bättre på att äta, han vågar prova lite nya saker. Vi erbjuder lite smakprover men har alltid hans "vanliga"kost redo om det nya inte funkar. Just nu äter han både paprika, clementin och i fredags testade jag snacks och där slank ner några stycken. Så jag säger det igen, just nu lever vi i positiv energi och vi samlar på oss för att ha om och när vi backar igen.

Igår var vi på Hab och träffade specialpedagogen och sjukgymnasten så idag fick vi tider från sjukgymnasten. Mellan en och två gånger i veckan ska vi träffa henne och så ska Ludvig träna i vatten tillsammans med oss och henne. Han gillar att bada och i vatten kan man träna mycket så nu kör vi...med början på fredag morgon.

Julmarknad på tivolit

Igår tog jag, Nora, mormor&morfar och morbror Patrik tåget in till Köpenhamn för att gå på tivolit.
Först tänkte vi ta med Ludvig men sen när vi tänkte efter så kanske inte det ger honom så mycket så han och Kristian körde en sväng till farmor&farfar och sen var de ute på lekplatsen en stund.

Så mysigt det är på tivolit under jultiden, så mycket tid de måste lägga ner på detta. Nora verkade nöjd över full uppmärksamhet från oss alla. Hon åkte några karuseller, var inne och tittade på tomtelandet, åkte tåget som gick in bland tomtarna.
Hon däckade på tåget hem och när vi sen var hemma så somnade hon nästan meddetsamma, inte lätt med så mycket intryck och en massa frisk kall luft =)

Idag är det söndag igen och ännu en helg har sprungit förbi. Det känns som om jag inte hinner med riktigt.

Veteranbilarna med morbror

Inne i tomtelandet

Inne i tomtelandet, Nora var inte alls sugen på att bli fotat med tomtarna

Tåget som körde in i tomtelandet

Kanske skolgången kan lösa sig snabbare än vi trodde...

I förra veckan pratade jag med en person angående Ludvigs skolgång. En person vi aldrig har träffat men den personen hade pratat med personer på Hab om Ludvig. En person som verkligen förstod vad Ludvig behöver och som visade en sådan medkänsla för honom att jag blev rörd.
Annars tycker jag mest att vi är i en gråzon, han passar inte där och han passar inte där och där kan han absolut inte gå, där är lång kö, ta inte för givet att han blir antagen. Det är ett barn vi pratar om, en liten individ, inte ett djur som ska placeras någonstans. Han har samma rätt som vilket barn som helst, att han har drabbats av en sällsynt sjukdom som har tagit funktioner ifrån honom kan inte han hjälpa. Det finns inga skrivna regler på hur sjukdomen ter sig och därför gör det allting mycket svårare. Han har ingen diagnos förutom sin sjukdom så...då finns det ingen given plats till honom.
Det är här denna person kommer in, som sa att självklart måste vi se till Ludvigs behov och göra så han får det bra utefter hans behov och i hans takt.
Nu hoppas vi på att det kommer att lösa sig med hans skolgång, kanske inskolning på skola redan till vårterminen, ett par timmar ett par dagar i veckan för att han ska komma in i det tills det blir skolplikt.
Kan inte skriva så mycket mer i dagsläget, måste invänta svar från alla olika instanser, precis som vanligt.

En liten paus tänkte jag men...

I eftermiddags när Kristian hade kört till jobb och barnen lekte på sina rum så såg soffan så inbjudande ut så jag tänkte att där lägger jag mig en liten stund. Bara tanken fick bli nog, jag hann inte mer än landa på soffan förrän jag hör Ludvig, torka, torka bort, snor så jag går in och torkar hans torra näsa (ett tvång han har, att torka näsan o munnen) och sen går jag tillbaka till sköna soffan, hinner bara landa igen innan han säger, var är taket, taket borta så in och leta upp taket till ambulansen och tillbaka till soffan och när jag har lagt mig där för tredje gången och han kallar torka bort så struntade jag i den sköna soffan =)

I förmiddags var jag hos kuratorn och fick hjälp med lite papper och när barnen sen hade ätit lunch körde vi en sväng till Vellingeblomman och tittade på tomtarna.
Ludvig vill gärna att det händer saker, att vi kör runt och gör olika saker så det passade bra med en liten utflykt innan pappa började jobba.
Det går i ett rasande tempo här hemma nu med alla ord han säger och vilka meningar han får ihop.
Igår var psykologen här och satt med medan vi åt och därefter så reste sig Ludvig och började gå lite i vardagsrummet. Det var första gången hon såg det och blev så positivt överraskad och glad. Vilket framsteg!

Annars ser dagarna ganska likadana ut, stiger upp, äter, kämpar med träning av olika slag, leker, åker bil, tvång (många sådana nu och det är olika slags tvång), tjafsar osv. Vissa dagar är bättre humöret bättre och han är lugnare i sig själv och andra är det sämre. Sömnen är det detsamma med, vissa dagar fungerar den bra och andra inte alls så...vi tar varje dag som den kommer. Inga större planer och inga stora förväntningar.

Ikväll kommer mormor&morfar hit med mat till oss, Kristian jobbar kväll även idag. Sen är det en vecka till med kväll innan det blir någon vecka med dagsarbete. Ska bli skönt med lite omväxling.

Ha en skön helg och njut lite extra av fredagsmyset. Vi ska snart starta vårt fredagsmys, jag och barnen <3

Nya framsteg

Igår körde vi hem till svärföräldrarna och firade Fars dag och när vi körde dit så sa Ludvig, mormor, morfar, farmor och farfar. Det är stort, han har inte sagt något sådant på riktigt länge <3
Igår på förmiddagen var Kristian iväg med Nora hos tandläkaren och då satt Ludvig på golvet och försökte leka med något men han tragglade mest så jag försökte sätta honom i sin snurrefåtölj och då säger han, nej leka med smålego. Det har han ju heller inte gjort på länge men han fick lite av sitt lego och han har grym vilja till att försöka. Han kämpade lång stund för att få på en hjälm på sin lilla gubbe.
Det jobbiga nu är att vi börjar få tillbaka hans velande och det hemska humöret med de grymma utbrotten där han kastar sig hejdlöst på marken och slår på sig själv. Han höll på i två timmar igår och det var bl a när synpedagogerna var här så de var lite stressade när de gick härifrån.

Psykologen var här idag, hon kom ganska tidigt så Ludvig höll på att ta på sig sina kläder när hon kom. Hon frågade om vi alltid hade sådant grymt tålamod och var lika pedagogiska när det gällde kläderna. Faktiskt när det gäller det så är vi det, det får ta tid bara han får på sig sina kläder. Det är inte alltid det går men om vi ser en liten förmåga då får han kämpa tills han har klarat det. Hon sa att man behöver ju inte överdriva, ser man att det inte går så kan man hjälpa till för att det inte ska ta för mycket energi från oss. Det tar inte energi från mig, där är så mycket annat som gör det istället =). Jag brukar gå och göra mig själv i ordning eller ta en kopp kaffe till så...Då sa hon någonting som gjorde mig så glad, det är tack vare er som han har de förmågor kvar eller de han utvecklar igen. Hon menade att eftersom vi lägger ner så mycket tid med träning på honom så klarar han också mer och mer.
Vi märker av en hel del trots från hans sida också, sånt som vi inte kan skylla sjukdomen på. Psykologen sa att det här med att kasta sig och slå på sig är klar 6 års trots om det kommer i de läge när vi säger till honom att så eller så får man inte göra och det är faktiskt i de lägen det har kommit dessa senaste dagar. Skönt att höra, att han faktiskt har lite trots också och inte bara en grym sjukdom.

Vi har insett nu att det blir problem nu när Kristian jobbar kväll, tidigare tyckte jag att det var okej för då satt Ludvig mest i sin säng och pratade med sig själv och då hann jag med det andra. Nu kräver han mycket mer hjälp i leken, Nora behöver sin hjälp, kvällsmat ska fixas, barnen duschas och nattas. Jag har tur som har min bror och föräldrar som hjälps åt att komma hit och hjälpa mig när de kan.
Resten av veckan är ganska lugn och det händer inte så mycket för tillfället. Vi fortsätter dokumentera hans sömn, hans ord och om det händer något speciellt. Vi undersöker alternativ till skola och aktiviteter för honom, jag har lite papper som ska in till försäkringskassan osv så...helt stilla är det inte här =)

Ha en fortsatt skön vecka!

Liten sammanfattning från helgen

I fredags var specialpedagogen från förskolan/skolan här och hälsade på. Hon blev mycket imponerad över Ludvigs framsteg de senaste veckorna. Det kom 4-5 ords meningar och de fick ett litet samspel i leken och det kändes så bra.

I lördags hade Nora äntligen sitt barnkalas, de är fyra tjejer på avdelningen som leker tillsammans så det var de tre Nora hade bjudit. Lagom kalas, fyra tjejer! Det gick bra och jag tror att de var nöjda. Nora var ganska trött efteråt men det var ganska väntat, vilken förväntan och spänning innan kalaset väl hade börjat. Tog några bilder men måste höra med de andra föräldrarna om det är okej att lägga ut foto här. Nora bjöd på rosa makaroner, prinskorv och köttbullar. Till efterrätt blev det morotsmuffins med rosa glasyr i prinsessformar. Ett riktigt prinsesskalas till en liten prinsessa <3
På eftermiddagen tog vi på oss och gick ut en runda och passade på att gå ner till skolan så barnen lekte lite på skolgården, de gillar att ligga och gunga i hängmattan.
På kvällen kom morbror Patrik hit och åt middag med oss.

Idag åkte vi hem till mamma&pappa, barnen fick bada och sen blev vi bjudna på Fars Dags middag. Rena, mätta och trötta åkte vi hem och nattade Nora. Det gick mycket bättre med Ludvig hemma hos dem idag. Han verkade nöjd och var jätteglad när han förstod att han skulle bada och även lite mat gick ner (vilket det inte gjorde alls förra gången). Han sa själv till att han ville leka så vi tog fram sakerna och han satt en stund och lekte på golvet. Efter fikan trodde vi att han ville leka igen men då säger han, nä åka hem. Han är fantastisk, han börjar sätta en del ord på vad det är han vill. Det är inte alltid vi kan tolka honom men varje gång vi kan det blir vi lika glada och det värmer så gott i hjärtat. När vi satt i bilen hem så satt han och malde på om allt och inget och rätt som det är säger han, hoppa hit, vad han menade med det vet vi inte men orden kom klart och tydligt och det betyder mest.
Häromdagen pratade han om Nils Karlsson Pyssling och blindtarmar, idag pratade han om att dra i skägget (han drog i tomtens skägg för något år sen) så...Heja, heja Ludvig.

Denna vecka är ganska lugn än så länge. Nora ska till tandläkaren imorgon och Ludvig har en träff med synpedagogerna. Psykologbesök på tisdag för Ludvig, dans för Nora på torsdag och jag ska till kuratorn på fredag och Kristian har psykologen så faktiskt en ganska lugn vecka.

Ha en skön vecka och var rädda om er!