Innan vi blev utskrivna från sjukhuset fick vi en broschyr om råd inför hemgången efter allogen stamcellstransplantation (vilket innebär transplantation från någon annan).
Här kommer jag att skriva en del av det som står där, det är ganska mycket att tänka på. Finns små saker som man säkert inte hade tänkt på själv men som är ganska självklara när man läser i häftet.
Efter en stamcellstransplantation är immunsystemet kraftigt nedsatt men det återhämtar sig på 6-24 månader men ibland kan det ta längre tid om man behandlas för kronisk GvHD och under denna tiden kommer Ludvig vara mer känslig för infektionssjukdomar.
Det kan ta upp till ett år innan han får tillbaks sin fysiska kondition och en långvarig trötthet kan finnas hos honom. Även psykologiskt är det en återhämtningsfas som kan ta lång tid. Det som rekommenderas är en lagom balans mellan näringsrik kost, vila och fysik aktivitet (och hur hittar man den?)
När det gäller kontroller på Ludvig nu kommer det att bli att vi ska till Lund minst en gång per vecka och då är det blodprovstagning och läkarundersökning. Då kollar man blodvärde, infektionsstatus, koncentrationskontroll på den immunosupressiva behandlingen, näringstillförsel och tecken på GvH.
Under det första året kommer det även att göras större undersökningar, de som gjordes på Ludvig innan BMT:n, säkert magnetröntgen för att se hur stora förändringarna på hjärnan är, ögonläkaren för att se hur det har blivit med synen, sjukgymnast/arbetsterapeut och psykolog. Allt detta gjordes ju innan för att sen kunna göra det efter för att bedöma hur mycket skada det har blivit.
Det sociala livet är en viktig del i tillfrisknandet, att vara tillsammans med vänner och göra roliga saker ger stimulans och styrka. Kontakt med andra ska vara sådan att risken för infektioner är liten, känner man sig dålig är det bättre att vi väntar och ses när alla känner sig bra igen, allt för att minska risken för Ludvig.
Skola brukar barn kunna börja i igen efter ca sex månader men det gäller inte Ludvig eftersom han fortfarande går på dagis. På dagis bedöms det individuellt beroende på ålder, aktuell medicinering och hur barnet mår och hur mycket han orkar.
Vi måste undvika allmänna kommunikationer (så buss, tåg och båt går bort direkt :-) , varuhus och bio. Så igår när vi åkte till Lund var Ludvig säker på att vi skulle åka till Mobilia och köpa leksaker, gissa om han blev ganska snopen när bilen stannade utanför sjukhuset. Det lär dröja innan han får gå in i varuhus igen. Vi gömmer reklambladet från Vellingeblomman för i år missar han deras julmarknad men det kan vi ta, den kommer tillbaks nästa år. Även bad och bastu på allmänna badanläggningar ska undvikas.
När det gäller hygienen så är hans hud väldigt känslig, cellgifterna har bidraget till en hel del, han ska duscha varje dag och smörjas in med mjukgörande kräm, tänder och tandkött är också skadat, har läkt det mesta men det är fortfarande väldigt viktigt med munhygienen.
De första sex månaderna hemma ska vi undvika renovering och ombyggnader eftersom i jord och byggdamm kan det finnas svampsporer som kan ge svåra infektioner. Han får heller inte ha krukväxter i sovrummet.
Då kommer vi till maten, där är en hel del att tänka på. Det viktigaste är att råvarorna är fräscha och att maten är väl tillagad. Vi ska vara försiktiga med färdiglagade produkter som inte ska värmas tex smörgåsar, bakelser, kalla såser, majonnäs och liknande. Råa eller gravade produkter som lax, skaldjur, sushi, kött och opastöriserade mjölkprodukter. Smörgåsbord, buffé eller sallad på restaurang (fast dit skulle vi ju ändå inte gå). Torkad frukt och honung ska vi också hålla oss borta från. Ingen mjukglass och inget lösgodis får slinka ner heller pga bakterier.
Mat som är färdigt och ska värmas måste värmas så det är riktigt varm. Ja jag har säkert glömt en del men ni förstår innebörden av det...
Tack för infon Madde! Bra för oss runtomkring att veta! Jag inser att ni blir ganska begränsade ett tag men tror säkert att ni kommer att hitta former som passar er och Ludvig bra. Jag gillar särskilt det där med att finna "balans"... lättare sagt än gjort.
SvaraRaderaMalin vill gärna träffa Ludvig (på lekplats) men vi har alla haft lite förkylningar etc efter Turkiet-resan (mest jag, faktiskt) så vi avvaktar tills alla är perfekta i hälsan innan vi vågar träffas.
Välkomna hem! Lycka till med det nya livet hemma.
SvaraRaderaIbland ordnas det bio för infektionskänsliga ofta genom barncancerföreningen.
Och kom ihåg vår toy'rus historia det ögonblicket var ovärderligt.
Det är värt att vara försiktig, det är en begränsad tid och det är jobbigt om de får
en infektion. Det blir så himla stort och kan bli väldigt allvarligt.
Ni är så fantastiska, ni fixar detta och ni kommer klara av att få livskvalité också. Tänk på julgranen... Det finns fina som inte är äkta också. Tyvärr ingen riktig detta år, så var det i alla fall för oss. Synd att vi precis slängt vår substitutgran annars kunde ni fått den. Ludvig blir nog snart sig själv igen. Lite lugn och ro för honom och er gör att ni alla kan tänka klarare.
Mängder med kramar från Annette och Max.
Isabelle och Kevin vill gärna träffa Ludvig men dom har precis varit sjuka så vi avvaktar lite till innan vi vågar träffas .
SvaraRaderaBättre att vara försiktig medtanke på infektions risken för Ludvig.
Ni är helt underbara och ni kommer att fixa detta .
Det viktigaste är att ni är samlade igen som en familj .
Stora kramar från farbror , faster och kusinerna