Fredagen den trettonde

Ingen otursdag för oss, lite turdag istället för vi fick permission över helgen.
Jag väckte Ludvig klockan sju för att han skulle hinna duscha och bli klar innan MR:n klockan åtta. Han blev rädd när jag väckte honom och inte blev det bättre av att jag tog in honom i duschen direkt heller. Jag berättade för honom att han skulle sövas, jag tror jag gjorde det ca 20 gånger innan han kopplade och då sa, jag ska inte sövas, jo det ska du, de ska titta i ditt huvud, de ska fotografera huvudet så som de har gjort tidigare. Till slut accepterade han det och han var ganska lugn. Han var sur för att jag inte fattade att han var hungrig och törstig, det eviga "mantrat".

Lite i åtta kom sköterskan in och hämtade Ludvig i sängen och så körde vi till röntgen genom kulvertarna och hela vägen tjatade Ludvig om att han var hungrig och törstig och varje gång svarade jag honom med att han skulle få äta hur mycket som helst när han var klar.
Han är så söt in i mellan argperioderna, när vi gick där i gångarna berättade han att han skulle sövas och att de skulle fotografera huvudet och så sticker han upp sitt lilla pekfinger och säger, men bara sövas en pytteliten stund och en gång. Får ta fina bilder meddetsamma :-) (lite av gamla Ludvig, kommentarerna är tillbaks)
Jag gick tillbaks till avdelningen och passade på att sitta med de andra i lunchrummet och äta frukost med sällskap.
De hade sagt att det skulle ta ca en timme för de skulle göra magnetröntgen, sy fast vingarna på hans CVK som hade lossnat och eftersom han ändå sov så tog de ett prov på benmärgen för att se så där inte var något virus eller om hjärnan är inflammerad.
Sköterskan kom ut och sa att jag behövde inte gå upp på uppvaket för han var redan vaken och eftersom han tjatade så om att han var hungrig så var det lika bra att köra in han på hans rum så där mötte jag honom.
Han började direkt om mat och jag försökte nå honom att jag bara skulle ut och fixa mat och sen skulle han få äta men det gick inte hem så sköterskan som skulle ge han sin medicin gick ut och hämtade frukost. Vad händer då? Han tänker inte äta och han tänker inte ta sina tabletter. Tröga mamma som inte fattade att hans hjärna hade ställt in sig på macka med mjukost och salami och inte en macka med bara ost. Yoghurt och flingor fanns heller inte med på hans meny så när han till slut fick sin salamimacka så slank den ner. Sen var det igång igen med skrik och bråk om dricka och mat eftersom han hade bestämt sig för att inte ta tabletterna. Han hade ont där de hade sytt fast vingarna men eftersom han var så hysterisk så gick det inte att förklara att om han tog den ena tabletten så skulle det kännas bättre. Till slut ringde jag på sköterskan och sen tog hon kontakt med barnsköterskan och så gjorde de ett försök och så gick jag ut och samlade mig. Jag kom tillbaks efter tio minuter och då hade de hunnit kalla in läkaren också för att höra hur de skulle göra med medicinerna och för att han skulle se hur hysterisk han var.
När jag kom in tog jag med honom bort en bit och sen så gick han på toaletten och medan vi var på väg in där började han prata helt normalt om en massa gamla saker. Han pratade om sitt gamla dagis, varför han hade gått där, han pratade om nordpolen och tomten och att nordpolen var inne i stan för där hade vi faktiskt hälsat på tomten, att han hade åkt pariserhjulet, både det stora och det lilla. Alla är lika förundrade över hans svängningar, att det slår om så fort som om inget har hänt.

Medan han pratade om alla dessa saker så tog han även sina tabletter. Min stora fråga är då, vad händer i hans huvud och vad hade han tänkt sig eftersom han blev så arg. Tänk om man bara kunde vara en liten bacill, bara för någon timme och att kunna ta sig in i hans hjärna och förstå vad som händer där.
I varje fall så varade det kanske 90 min sammanlagt men det är lång tid med skrik. Läkaren kom in sen när han satt och spelade på datorn och berättade att de hade beställt en akut tid för EEG, där man kan se om det är några epileptiska anfall han får.
14.30 fick vi tid till den och Ludvig var jätteduktig när de satte på elektroderna på hans huvud och sen trädde de på en nätmössa för att hålla de på plats. Han satt i mitt knä hela tiden och de ska vara så stilla som möjligt och det tog kanske 25 min själva undersökningen. En läkare skulle kolla på det direkt och sen skulle vi få besked av vår läkare senare under eftermiddagen.
När vi kom tillbaks till avdelningen var Ludvig hungrig så han åt två stora pannkakor med glass och sen packade vi ihop för att få åka hem på permission under helgen.

Läkaren kom in och berättade om MR:n och EEG:et. På MR:n såg man inga förändringar som kunde vara orsakade av medicinerna, när det gäller ALD:n så har det inte kommit förändringar på nya ställen men lite mer på de ställen som redan är angripna och det har vi märkt. Måste bara tillägga här att även om det inte är så mycket mer förändringar än i juli så är faran inte över, det kan komma mer. Ska inte säga helt att det gör det men det är ganska troligt. Skulle han få mer aggressiv GvH så är risken att sjukdomen progredierar, vilket vi innerligt inne inte hoppas men vi måste vara medvetna om det.
På EEG påvisades det inga aktivitet som är epileptiska anfall men däremot visade det elektrisk aktivitet som är typiskt för ALD.
Pratade även om att Ludvig har ganska långt framskriden ALD, dock inte så långt att det inte var lönt med en BMT men att vi måste inse att där är skador och att de inte kan garantera att det blir mer. I och med att ögon och öron är drabbade så sa han att ingen kan säga om det kommer att bli mer där.

Kristian kom och hämtade oss och vi körde hem till huset och Nora. Att se glädjen i hans ögon när han insåg att han skulle hem och att få sova hemma den är obetalbar.
Vi åt middag och Ludvig lekte på sitt rum och sen var det dags för sängen.
Natten var dryg, han kommer inte till ro. Det verkar som om han är rädd för att sova, har alla dess undanflykter för att få komma upp ur sängen. Inatt har vi varit nere och druckit säkert fem gånger, ätit lite salami två gånger (salami är ett begär för honom just nu), så mellan ett och fyra har han säkert varit vaken eller i varje fall bara slumrat och klockan sju var det inte lönt att försöka hålla han kvar i sängen. Det är alldeles för lite timmar för vår lilla snutt, det är som en ond cirkel, sover han inte på natten så blir dagarna ännu värre.

Ska få papper från psykologen med tips om hur vi ska strukturera upp dagarna, vet inte om det hjälper honom att sova bättre på nätterna men om dagarna fungerar så kanske nätterna kan fungera något bättre. Var tal om att vi skulle få någon rogivande, lugnande medicin som vi kunde ge honom inför natten men det glömde vi få med oss hem. Får se hur det går nu under helgen annars får vi få det på måndag.

Måste säga att där är skillnad på Ludvig från förra helgen, utbrotten är inte lika många och han är mer klar i huvudet, han kan prata rent (förra helgen så sluddrade han bara), han hittar till toalett, sin stol själv (gjorde han inte förra helgen utan bara yrade omkring här hemma) så vi märker stor skillnad. Även en av sköterskorna såg förändring och sa oj nu hör man vad han säger och en hel sammanhängande mening och så hoppar han. Han busade lite med henne. Tänk vad mediciner kan ställa till det för de små liven. Nu har vi fått ny medicin där inte en av biverkningarna är att det sätter sig neurologiskt. Skönt!