Så ont

Ludvig sov som en stock hela natten, han vaknade till ett par gånger och gnydde till men somnade snabbt igen. Klockan sju vaknade han för att han behövde gå på toaletten och medan han satt där så sa han, jag är så trött. Han protesterade inte när jag lyfte upp han i sängen igen när han var klar. Han somnade om och vaknade inte förrän kvart över åtta, rekord sen vi blev inlagda. Allt gick okej fram tills det var dags för duschen för antagligen så råkade jag röra vid slangen till katetern och det gjorde ont i snoppen på honom.

Från klockan tio i förmiddags fram till klockan sju ikväll har Nils Karlsson Pyssling varit igång, han har bara suttit i sin säng eller suttit på toaletten. Han kan inte säga var det gör ont, om det är magen eller om det är att han har trängningar i urinblåsan. Läkaren har varit här inne tre gånger idag och hon förklarade att när det gäller detta virus så är det fruktansvärda smärtor, det blir som spasmer, kramper i urinblåsan och det tränger på så det känns som om han är kissnödig hela tiden. Så idag har vi tillbringat tiden tillsammans på toaletten eller tillbaks i sängen, har inte velat gå till soffan eller ut där ute.

När jag frågade om smärtstillande så sa de att det är svårt att smärt lindra detta område, det finns inga mediciner till barn endast vuxenmedicin. Hur bra känns det?? Om det nu finns risk att barn får detta virus borde det inte finnas någon medicin att ge? Ska barn tåla mer smärta än vuxna, borde det inte vara tvärtom? I varje fall blev det sagt att man skulle testa en sorts smärtlindring, något lite starkare än panodil och om inte det fungerade skulle man kontakta jourhavande läkare för att höra om de kunde ge vuxenmedicin.
Tror egentligen inte att det är tarmarna som spökar utan det är urinblåsan och röret som gör så fruktansvärt ont för efter han har haft ett anfall så ser man slemhinnor i slangen, fullt med vita flagor som åker upp i slangen. Så fruktansvärt att se hur han lider.

Jag sa till personalen idag att så mycket som vi har ringt på dem idag, så mycket ringde vi inte ens när han var inlagd för själva BMT:n men de säger att de är här för att hjälpa oss men när jag har ringt för tionde gången så känns det ganska dumt men så är läget nu.

När klockan var fem sa Ludvig själv att han ville ha pyjamas på sig så det tog vi på men när han sa att han skulle borsta tänderna då tyckte jag att det var för tidigt. Klockan sju fick han sina kvällsmediciner och sen så slocknade han. Hoppas han kan komma till lika bra ro i natt som förra, han behöver sova, sova bort skiten, sova bort smärtan, sova till sig energi för att orka bearbeta allt det andra.

Just nu vaknade han igen med ett krampanfall och nu ligger han och river sig, vet inte om han får klåda av en medicin för han har rivet hål på huvudet. Det känns som ett evigt lidande just nu. Ett steg fram och tre tillbaks... När vänder det och tar tre steg fram och ett bak...
Längtar efter att få ha familjen samlad, att få sitta och äta middag tillsammans, krypa upp i soffan tillsamman men som det känns nu så lär vi stanna här ett tag till. Spelar kanske egentligen inte så stor roll, bara Ludvig blir bättre än vad han är nu.

Här är ju restriktioner, att det endast är friska föräldrar som får vara på avdelningen och ändå så är här en familj där lillasyster är med. Innan vi blev utskrivna första gången så påpekade jag detta för en sköterska men sa att jag bryr mig inte så mycket eftersom vi ändå ska åka hem men nu idag så var de här ändå allihopa igen och nu bryr jag mig eftersom det säkert blir så att vi kommer att vara kvar ett tag till. Så idag frågade jag igen, vad är skillnaden, varför får de vara här? Visst att den lillasystern är liten, ammas säkert men då får väl pappa vara här med det sjuka barnet och så får mamma vara hemma med lillasyster för så får vi ju göra. Vi får ordna så att en är här och en är hemma med Nora eller att någon annan tar Nora då vi behövs båda här. Sköterskan höll med men visste inte varför det var så men hon skulle ta reda på det och som hon sa, det kanske hade gjort stor nytta för Ludvig att ha sin syster här. Den andra familjen är här från tidig morgon till sen kväll, för oss hade det räckt med någon timme någon gång då och då...

Ja livet är inte rättvist någonstans, men i de bitar där det kan vara rättvist där tycker jag ändå att det borde vara det. Ja jag vet jag är en gnällspik men livet känns ganska tungt nu, det gör ont att se Ludvig lida.