söndag 15 november 2009

Sammanfattning av helgen




Då var det söndag och vi ska vara tillbaks på sjukhuset imorgon bitti klockan åtta. Hoppas på att det bara är provtagning och samtal med läkaren och att vi sen får åka hem igen och komma tillbaks på tisdag eller onsdag. De tror att vi kommer att bli utskrivna i denna veckan men först måste provsvaren komma från benmärgstestet.

Igår lördag så gick det ganska bra, mycket bättre än förra helgen, hans utbrott i sammanlagd tid var nog två timmar på hela dagen. Kristian tog barnen med sig ut i trädgården medan jag höll på att fixa till här hemma och när de kom in så fick Ludvig hjälpa mig att baka cupcakes med Kristian och Nora gick ner och handlade men givetvis när de kom hem så skulle Nora också vara med men det funkade ganska bra. Vi har gjort så i helgen att vi har delat barnen en del för att kunna koncentrera oss på Ludvig en hel del eftersom han behöver så mycket hjälp som han gör.

Natten mellan lördag och söndag var okej, han vaknade första gången halv tre och då var det att han var kissnödig som störde. Han var även hungrig så då fick han äta lite. Kanske inte så bra att gå upp och äta mitt i natten men eftersom han går på högdos av steorider och kortison så orsakar det en akut hunger. Han kom ganska bra till ro sen men vaknade ett par gånger till för att försäkra sig om att det var natt så han inte missade att stiga upp. Halv sju kunde vi inte hålla han kvar i sängen längre.
Farmor och farfar var här idag och tog en fika och för att se skillnaden från förra helgen. De tog sig så hårt när de träffade honom i söndags så de tyckte det var skönt att se honom idag och märka den stora skillnaden, idag kunde de tom prata med honom.
En sak till som har blivit bättre av den nya medicinen är att hans tandkött är på väg tillbaks så nu ser vi hans hörntand igen, den var nästan helt gömd innan av tandköttet. Ludvig har lite otur när det gäller biverkningar av alla medicinerna för han får de som är ovanliga.

Så sammanfattningen av denna helgen är att den har faktiskt varit bra med tanke på omständigheterna. Det är vi här hemma som måste lära oss att läsa av Ludvig och hjälpa honom mycket mer både när det gäller lek och att samla tankarna men vi kommer säkert att lära oss.
Detta är ju inget som försvinner, varken hans sjukdom eller hans humör. När det gäller humöret kan han säkert lära sig och vi i omgivningen kan lära oss men när det gäller sjukdomen så kommer den alltid att finnas kvar, den kan stanna upp men är kvar ändå och det som är skadat är skadat.

3 kommentarer:

  1. Ååå kära vänner!
    Vilken härlig läsning ändå av de två sista inläggen (dock mkt tråkigt det med långt framskriden ALD) men allt annat låter hårligt med humöret och mindre biverkningar etc etc.
    Detta håller vi nu alltpå att det fortsätter.
    Sen hoppas vi snart ni blir helt utskrivna och då får stanna hemma lääääääänge!!!!!!

    Stora varma kramar till er alla
    Fam. Fåhré

    SvaraRadera
  2. Hej hela familjen!
    Jag har tagit del av din blog som verkligen berör.
    Vi bor på samma gata som du, men nummer 15.
    Åh vad jag känner med er!
    Du är så beundransvärd, så stark - jag saknar ord.
    Hädanefter kommer jag att följa ert liv via din blog vareviga dag. Jag håller tummarna för er alla - undrens tid är inte förbi.
    Kramar från M-skepp 15

    SvaraRadera
  3. Hej!
    Så skönt att ni fick en någorlunda lugn helg! Det är väl så ett tag att det går upp och ner! Skulle han då vara helt uppåt väggarna kommande helg kanske det känns som ett bakslag, men jag tror inte man ska se det så! Hoppas bara ni får goda resultat av alla prover och att detta farande fram och tillbaka snart är över! Både ni och Ludvig skulle må bra av lite lugn och ro, att få landa och bara vara ett tag!
    Ni finns ständigt i mina böner och tankar!

    Stor kram,
    Annika K

    SvaraRadera