Avlastning

Idag när jag körde hem från sjukhuset så slog det mig helt plötsligt att på söndag är det förste advent. Då kom genast tanken, var tog hösten vägen, det känns inte som det var så länge sedan det var september och vi var fulla av förväntan inför BMT:n.

Natten till idag fortsatte i samma spår som igår, vaknade ca en gång i timmen för det kändes som om han behövde gå på toaletten, jag såg riktigt hur han krampade och inte kunde resa ryggen. När klockan var fem fick jag nog av lidandet så jag larmade och så fick de ge honom Tavegyl, allergimedicinen, dels för att han skulle sluta klia på sig och samtidigt komma till ro och få sova lite. När han sen var på toaletten vid halv åtta så kunde jag lura honom till att lägga sig en halvtimme till.
Han fick ett av sina vanliga utbrott i förmiddags och det var precis när jag hade bett sköterskan komma med medicin så när hon kom in trodde hon att det var som han hade ont men det var för att han inte kunde bestämma sig för vad han ville och vilken film han skulle se.
Vi försökte med det mesta men inget funkade och sköterskan sa att om jag ville så kunde jag gå ut och så kunde hon försöka men jag behövde göra vid mig så jag stannade. Hon frågade just vad vi gör för att bryta detta mönster och tänk om vi hade vetat det. Det som funkar den ena gången funkar inte den andra så det är bara att prova sig fram. Just idag så tog jag ner honom från sängen och sa att vi skulle gå ut och lämna vår tvätt och så skulle han få sin medicin. När han såg sprutan med medicin slog han om och började prata om smaken på den. För den han fick i morse, en medicin han får två gånger om dagen på helgen smakar lera och den han skulle ha nu smakar citron. Woops så var utbrottet över och alla är lika förvånade över att han svänger så snabbt. Otroligt...
Sköterskan frågade om vi inte hade någon annan som kunde avlösa oss på sjukhuset och någon annan som står Ludvig nära kunde vara hos honom och det tyckte jag var konstigt eftersom det frågade vi när jag var förkyld och han låg på isoleringen och då fick vi till svar att det bara var friska föräldrar. Som jag sa till henne, vi kan inte lämna över det ansvaret till någon annan eftersom vi själva inte har kommit på någon strategi hur vi kommer ur dessa svackor, hur ska då någon annan göra det? Han är ju vårt ansvar och det känns som om vi måste lära oss hantera konflikterna med honom innan någon annan kan avlasta oss. Jag sa att om något hade hjälpt oss så var det om Nora fick vara med någon gång ibland och då sa hon att det hade varit uppe på fikan idag att vi hade sagt till igår och inget händer idag men imorgon är chefen tillbaks och de skulle ta upp det med henne. Kan de göra undantag för en familj borde de kunna göra det för en annan och tänk om det kan hjälpa Ludvig i hans tillfrisknande...

En sak måste jag tillägga här när det gäller avlastning, det är ju egentligen inte bara Ludvig som vi kan få hjälp med för det är så mycket annat också och den avlastningen betyder hur mycket som helst. Så jag säger det igen, tänk vad hade vi gjort utan alla runtomkring oss? Mormor, morfar och farmor, farfar som passar Nora när det behövs, stoppar ner mat i burkar som vi kan ha med oss till sjukhuset, morbror som leker med Nora, handlar saker till barnen (ja även till oss), vänner som ringer och frågar hur det är, fikar med oss och orkar lyssna på oss, alla kort och brev som kommer, glögg som står på trappan och väntar när man kommer hem, psykologen som lägger ner hela sin själ för att hjälpa oss, ja listan kan göras lång. Den avlastningen och omtanken är guld värd och hjälper oss lång väg.

Så idag släpptes jag ut från sjukhuset, har varit där i två dygn själv med Ludvig nu och jag har inte känt mig så trött trots att jag har sovit väldigt lite. Det enda jag har känt är att min rygg har tagit stryk av allt bockande och lyftande men... i varje fall när jag satte mig i bilen hem då kom tröttheten, det var som om John Blund kom på besök. Precis som om allt släppte när jag visste att jag skulle få sova hemma två nätter nu. Jag körde och hämtade Nora som var med mormor och morfar hemma hos farmor Gerda och farfar Johan. Jag passade på att hämta med mormor och morfar också och så körde vi hem till dem och åt middag. Var ganska skönt att äta där och slippa börja med att laga mat direkt när jag kom hem.

Imorgon får vi kanske börja med lite städning och handling för att det ska bli klart till helgen när ljusstakarna ska fram. Vårt mål nu är att Ludvig ska få komma hem till morfars 60 års dag den 9 december. Han säger själv något om fem veckor och att veckorna börjar ta slut och vad gör man då? Ja det kan man fråga sig och var han har fått de där fem veckorna från det vet jag inte för vi är uppe i 55 dagar på sjukhus nu. Tur att han inte har fullt tidsbegrepp.