Tunga ord från Ludvig idag

Jag åkte som jag skrev tidigare till Hab i eftermiddags. När vi satt i väntrummet och väntade så började Ludvig prata om blod, blodprover, äckligt blod, blod som skulle kastas osv. Rätt som det är så säger han, sövas, ska aldrig mer vakna igen...aj vad det gjorde ont, är det sådana tankar han har.
Det är här som han behöver hjälp med sitt språk så han verkligen får ut sina innersta känslor för det kan inte vara bra för en sex åring att gå med sådana funderingar.

När vi satt inne hos E så var han jätteduktig med sina övningar, han hade full koll på allt vad han gjorde, när han tyckte att det räckte så visade han tydligt att han inte ville mer och det är ju bra. Han pratade på massor, en hel massa ord kom in emellan svamlet, rätt som det är så säger han, svart, svart och så tar han mot ögonen.

Samtidigt som det är svårt att höra detta från Ludvig så är det ändå så skönt att han sätter ord på sina känslor.

Beslut är taget

Dagen fortsatte i ångestens tecken och lämnandet av Ludvig var likadant som de andra dagarna vilket gjorde allt ännu svårare eller kanske innerst inne lite lättare (att fatta rätt beslut).
Jag stannade en halvtimme på skolan för att titta på hur han agerade, det räckte med en halvtimme för att få bekräftat det jag misstänkte.
Visst han lugnade ner sig efter en liten stund men då satt han rakt upp och ner och bara stirrade ut i tomma intet och sen var det som han vaknade till och började skrika igen, jag vill se, jag vill se, jag kan inte se...

När jag kom hem så ringde jag till psykologen och pratade med henne och hon skulle fundera lite och prata med specialpedagogen om hur vi ska gå till väga men hon sa att detta är inte hälsosamt för honom. Man sätter inte andra barn med trauma i skolan så frågan är om det är rätt forum för Ludvig just nu.

Åkte iväg och träffade Annette för en lunch, så skönt att prata med en annan ALD mamma. Hon fick vara mitt bollplank för mina funderingar. Tack för en jättetrevlig lunch, nästa gång vi ska ses så behöver vi kanske inte köra runt halva Malmö så lunchen blir så stressig :-)
Medan vi var på lunch ringde Kristian och sa att Noras feber var på väg upp igen (vårdcentralen ville inte ta emot henne idag utan vi skulle avvakta till imorgon). Jag bad honom ringa vårdcentralen igen och då fick vi en tid till imorgon förmiddag.

Efter lunchen körde jag hem och hämtade upp Ludvig för att åka till Hab och specialpedagogen. Ludvig var grymt duktig där idag, så fokuserad har vi inte sett honom på länge, han hade full koll på var han hade sina saker. Det var riktigt kul att se. Detta fungerade trots att han var trött så han säkert hade kunnat sitta och somna, han har varit vaken sen 4.15 i morse. Efteråt körde vi till apoteket för att hämta ut sovmedicin till honom, fick utskrivet tabletter istället för dropparna så ikväll ska vi testa.
Specialpedagogen skulle ringa psykologen och prata igenom vad vi ska göra med Ludvig. Som de båda säger, vem vet vad som händer i Ludvigs huvud när han hamnar i sin "värld", tänk om det är epilepsianfall han får.

Sen eftermiddag ringde dem och sa att nu har de bestämt vad de ska göra och de sjukskriver Ludvig från skolan eftersom de anser att han inte mår bra av att vara där. Planen är nu att specialpedagogen ska försöka få in två träffar i veckan med honom och psykologen ska försöka få in så många som hon kan per vecka. Utöver det kommer synenheten att jobba med honom. Det som de ska jobba mest med nu är kommunikation och samtalsterapi för att få ut honom ur sin bubbla, därefter får man ta det andra. Hon sa att eftersom han själv säger hela tiden att han vill se så är han så medveten om att synen är borta och det är det som är det stora hindret nu, bara här är ett rop på hjälp från honom.
Imorgon ska jag träffa psykologen på Munkhätteskolan för att ha studiebesök där. Där finns Team Munkhättan, där finns klasser för funktionshindrade barn med normalbegåvning. Vi måste se oss om efter alternativ.

Pratade med L, resursen på skolan och berättade att Ludvig inte kommer på ett tag nu. Hon sa att bara inte får glömma att Ludvig gärna vill leka och busa men att han inte vet riktigt hur man gör det, han är för fokuserad på synen och det är vi fullt medvetna om. Jag önskar att vi kunde vrida tillbaka klockan ett halvår, att det var ett halvår sen han började skolan för då var han så själaglad över att få gå ner och hälsa på nere på skolan. Tänk vad allt hade varit lättare om han hade börjat innan synen försvann helt för då hade han vetat hur alla hans klasskompisar hade sett ut, han hade vetat hur det såg ut i salen osv.

Jag hoppas av hela mitt hjärta att detta blir bra, att detta är rätt val för Ludvig men jag tror att (och jag har hört från flera håll idag) att jag ska lyssna på min magkänsla. Det känns som en liten klump har släppt.
Jag vet att det var vi själva som ville att han skulle börja men det har hänt så stora förändringar hos honom nu under sommaren så...men nu har vi försökt och det enda vi kan göra nu är att få hjälp ute ifrån, specialister som kan hjälpa att få ut honom från sitt skal.

Verklig ångest om vi gör rätt eller fel

Det var samma visa igår kväll när jag sa att Ludvig skulle till skolan. Till svar fick jag bara, säg inte så...
Jag försökte fortsätta prata med honom om skolan och då sa han bara, godnatt och sov gott. Det var precis som han sa, fatta läget morsan, prata om nått annat eller gå.

På väg ner till skolan så pratade han med sig själv och verkade obekymrad men det räckte med att vi öppnade dörren in till skolan så var det kört, han slängde sig på golvet och skrek, ska jag alltid vara här, tycker jag detta är kul?
Jag tog upp honom och satte han i mitt knä för att lugna ner honom och han säger bara, jag vill också se, jag vill se och så kastade han glasögonen och började slå mot ögonen och dra i dem. Det gör så ont och vi ser frustrationen i honom.
Han lugnade ner sig och sen tog resursen över och tog med honom in i klassrummet för samling och då gick jag hem.

Själv skulle jag iväg på provtagning, dags för årskontroll på endokrinologen med min struma. På vägen dit ringde psykologen för att höra hur det var och det var som en tankeöverföring för jag tänkte precis på henne, om jag skulle ringa eller inte.
Berättade om hur Ludvig betedde sig när jag lämnade honom och vad han säger. Sa även hur glad han är när han blir hämtad och upptäcker att vi är på väg hem (det märker han genom att det är uppförsbacke hem).
Hon sa det jag själv har funderat på, är detta rätt för Ludvig, mår han bra av att komma till skolan varje dag, kan det vara så att det skadar mer än gör nytta, kommer han att gå mer in i sig själv, får han ut något av det???? Frågorna är många och svaren är få.
Pratade även med specialpedagogen på Hab angående kommande träffar med henne, att om hon har något att arbeta med när det gäller hans kommunikation. Hon skulle fundera på det och sen skulle hon eventuellt ta kontakt med en logoped och få hjälp där. Vi pratade även om Ludvigs motvilja till att vara i skolan, hon höll också med på att vi snart måste göra en utvärdering om detta är rätt för honom.
Visst låter jag som en överkänslig mamma och visst jag vet att där är många andra barn som absolut inte vill vara i skolan MEN det Ludvig har gått igenom gör inte saken lättare och med tanke på hans trauma beteende nu så måste vi alla ta hänsyn till det.

Jag gick ner till skolan vid halv tolv för att vara med vid lunchen. Ludvig och L var ute och gick utanför skolans område när jag mötte dem.
Vi gick in och Ludvig fick upp lite mat på sin tallrik och åt lite, lite. Han är så extremt ovillig till att äta. Vi pratade om hur det hade gått under dagen och L säger att det är bara en stund efter att jag har gått som han är skrikig. Han har dock svårt att vara med på lektionerna så de är mycket ute i soffan och så kommer det andra barn ut till dem där istället.
Idag hade jag lite böcker och några pussel med mig för att se om det var något de kunde använda. Böckerna är sådana man kan känna i och pusslen var sådana man sätter ner (som man använder till små barn) och det ena är som en klocka. Klockan hade de använt idag för att Ludvig skulle känna siffrorna och de kom till siffran åtta innan de kastades iväg.
L säger att det går bra och att han är lugn och sitter och lyssnar och skrattar in emellan men...hur är det egentligen när han är lugn och "lyssnar", gör han verkligen det eller fastnar han i sin egen lilla värld och börjar gny om det inte är kul där när han "vaknar" till igen.
Här hemma om vi tar ner honom för att leka så kan han sitta så en stund och göra något men om det är något han absolut inte vill så "fastnar" blicken rakt ut och det är svårt att få kontakt med honom, när han vaknar till från det börjar han tjata om att han vill upp igen (till sitt rum och sin säng).
Som jag har skrivit tidigare så gillar vi resursen massor och hon engagerar sig till fullo i Ludvig så detta är absolut inget negativt mot henne. Det som oroar oss är att vi inte ser en liten förändring i hans inställning till skolan, det enda vi ser är en ledsen, frustrerad och arg liten kille när vi kommer innanför dörrarna och så är det väl inte meningen att ens första skolår ska vara? Visst ska vi ge det tid men om jag tänker tillbaka till hur peppad han var inför att börja skolan i våras och ser och hör detta nu, det är det som oroar mig, kommer det att ändras?

Han hör säkert allt man säger så nu ska vi tänka oss för vad vi säger när han är i närheten så han hör säkert alla barnen som kommer fram till L och frågar, är det han, han som är blind eller han som är helt blind? Det måste kännas att höra det flera gånger varje dag. Visst så är det, han är blind och det är inget som är så vanligt men det känns extra hårt eftersom Ludvig inte kan svara för sig. Hade han varit så som han var innan så hade han säkert haft en snabb kommentar till det men nu har han inte det längre så...

Pratade med Hab om att jag skulle vara med någon timme i skolan för att se hans beteende eller så lämnar jag videokameran där så de kan filma honom.
L sa att jag kunde vara med så jag slapp oroa mig att det skadar Ludvig att vara där så imorgon tror jag att jag ska vara med någon timme för att se hur han är. Kan ta med videokameran och filma för att visa för resten av teamet.

Det är så svårt, hur vet man vad som är rätt för honom. Behöver han mer tid för att "läka" för att komma ut ur sitt skal för så som han är nu, det är inte Ludvig. Han är ju en grymt social kille med huvudet på skaft och en kommentar som slinker ur hans mun när man minst anar det :-) Nu är han en ensam, sorgsen kille som bara litar på sig själv och bara vill sitta och prata med sig själv i sängen.
L säger att han vill vara där de andra barnen är, att han dras dit där rösterna är men han är aldrig med i själva leken så...

När det gäller Nora så smög sig febern på henne nu under eftermiddagen igen, 38.7 hade hon nu ikväll så det blir till att ringa vårdcentralen imorgon och få henne besiktigad :-)

Som sagt, en stor klump i magen och huvudvärken som smyger sig på över hur och vad vi ska göra för att vår prins ska komma tillbaka till oss.

Sjukstuga igen

Nu tycker jag att det räcker faktiskt.
Jag körde och handlade i förmiddags och medan jag går i godan ro så ringer telefonen och då är det Kristian som bara skulle berätta att Nora hade feber, inte så mycket men tillräckligt för att hon skulle behöva alvedon (det är lättare att ge ett lejon alvedon än henne).
På vägen hem ringde han igen och sa att nu har hon däckat, har hon däckat då lovar jag att hon är sjuk.
Jag hade Patrik med mig hem för han skulle hämta sin bil som vi hade lånat medan han jobbade i Stockholm. När vi kom hem så vaknade Nora och var på ganska bra humör.
Under dagen så sjönk febern så i eftermiddags tog vi fram vagnen och gick ut mellan regnskurarna. Gick iväg och handlade lördagsgodis, det var hon inte för sjuk för att äta :-)
Nu ikväll var febern uppe i 39.4 igen så det var hög tid för ny alvedon.
Vi behövde i varje fall inte bekymra oss om vad vi skulle hitta på i helgen, vi tar lite sjuka för ovanlighetens skull.

Tråkigt att hon blev dålig igen, hon var hemma tisdag och onsdag och sen var hon iväg torsdag och fredag på dagis och nu är hon dålig igen.
Detta är väl nackdelen när man gör om på dagis och har småbarnsavdelning och en avdelning för de större barnen. På avdelningen för de små kommer alla de nya barnen och små barn som inte byggt upp immunförsvaret ännu så detta är väl bara att vänta, att få vara hemma mycket med Nora. Hoppas på mycket ute aktiviteter på dagis så de håller borta baskeluskerna, vi vill inte ha mer, det räcker nu...

Ludvig har mest suttit i sin säng och skrattat och pratat, vi har tagit ner honom när det har varit dags för mat och fika. Kristian har försökt bygga lite lego med honom idag men det varade inte länge. Själv har jag brottats lite med honom i soffan och då skrattar han gott, försökte även sjunga lite med honom och på Imse vimse spindel så uppfattade han och försökte med några ord att vara med.

Ha en fortsatt skön helg!

Droppar för att sova

Vi fick utskrivet några droppar som Ludvig ska få en halvtimme innan han lägger sig för att kunna sova, detta ska vi testa fram tills vi får melatoninet.
Dropparna heter Theralen och används till lite av varje, bl a sömnsvårigheter, klåda och allergier.
Ludvig som då har full koll på mediciner var inte helt med på att ta en ny sort och definitivt inget som är flytande. Där stod att man kunde blanda ut det i någon dricka dock ej mjölk men det är ingen fara här eftersom han helt har slutat dricka mjölk. Det komiska i det hela här är att det är mintsmak/lukt på dessa droppar, hur lätt är det att gömma i någon dryck?
Han spottade och fräste när han fick in dem i sin mun och sen efteråt så skrattade han och sa, dessa kan jag inte ta, så skarp medicin. Vet inte om de hade någon effekt, om han fick i sig några droppar trots han spottade som en galning men han sov i sin egen säng till 4.30 igår morse.
Det var likadant igår kväll, han spottade och fräste men kanske fick han i sig någonting för i morse sov han till 5.30 så nu ikväll vågade vi inget annat än att försöka få i honom några droppar för att ev få en liten sovmorgon imorgon när det är lördag :-)
Måste ju berätta om det här med full koll på mediciner. Han fick som sagt feber i tisdags och då måste vi öka dosen på cortison och på morgonen var det inga problem för då har han ändå lite fler tabletter han ska ha. På eftermiddagen så är det bara en tablett han får så när jag då kom med två stycken så sa han, nej jag ska bara ha en, det är dag nu och då är det bara en...så det så...så han tog bara en, han vägrade ta den andra. Nu hade vi tur för febern var borta men man ska ta cortison ett litet tag efter att febern gett med sig men eftersom det har varit så mycket just nu så brydde jag mig inte om att bråka med honom, i detta läge var det inte livsviktigt. Han känner sig själv ganska väl och vet när han måste, ganska suveränt av en sex åring.

Som det ser ut nu så har vi ingenting inplanerat för helgen utan vi bara tar den som den kommer, ska väl försöka ge oss ut på någon lekplats och så ska vi fortsätta försöka få Ludvig att prata med oss och inte bara med sig själv.

Ha en riktigt skön helg alla!

Att leva i nuet

För ett tag sen skrev Karin i en kommentar om sommarprataren i P1.
Idag har jag lyssnat på den medan jag höll på med vardagssysslorna här hemma och jag säger bara WOW, kanske alla borde lyssna på det. Det blir så lätt att man hamnar i ett ekorrhjul, att allt bara flyter på och man inser inte hur bra man egentligen har det.

Här pratar hon bl a om att leva i nuet, att stoppa smärta i en liten ask och att själv välja väg i livet, att bli sin egen kapten. Att inte ta allt för givet.
Det handlar om ytterligare en hemsk sjukdom, om döden men jag tyckte om innehållet i pratet.
Handlar om överlevnad och om att göra det bästa av situationer.
Vi hör fortfarande ofta om hur orkar man, ni är så starka osv men det finns inte så många val att göra i en sådan situation. Jag säger som henne, vi har lärt oss att leva i nuet, man vet aldrig vad som lurar bakom hörnet.

Lyssna gärna på Tina Jansson som sommarpratare om ni inte redan har gjort det. Helt underbart!

Här är länken dit http://sverigesradio.se/sida/laddaner.aspx?programid=2071&sida=3

Barn är så härligt ärliga

Idag var det åter dags för skola och dagis för barnen. Ludvig var väl inte jätteglad när han upptäckte att han skulle till skolan och ännu mer arg/ledsen blev han när vi gick innanför dörrarna på skolan.
Det var flera barn i kapprummet så när Ludvig hade fått av sig sina skor och jacka så gick vi in i klassrummet och gick runt där och väntade på att L skulle komma.
Det var en kille som satt i soffan när vi kom och då kommer det en flicka förbi på väg in i klassrummet och så säger hon till killen i soffan, jag tycker ändå att du fortfarande är söt :-) Ska börjas i tid eller...
När L kom tog hon över och Ludvig var med på uppropet men det hade inte gått jättebra, han hade svårt att vara tyst, han var ganska ledsen. Resten av dagen hade gått någorlunda men han visar tydligt när han inte vill, då kastar han sig ner på marken eller golvet. De gick iväg till en lekplats och gungade och sen hämtade jag honom klockan elva för att han skulle hinna äta lunch innan psykologen skulle komma.


När vi gick hem från skolan mötte vi några av hans kompisar från dagis (som går i en annan klass på skolan). De frågade varför Ludvig var tvungen att hålla i min hand när han gick så jag förklarade att eftersom han inte ser så måste jag hålla honom för att han ska hitta. Då säger de, ser han ingenting alls fastän han har glasögon? Nej det gör han inte och då kommer det, är han alltså blind. Det är så skönt med barn, de är ärliga och de frågar så rakt som de kan.

Psykologen kom hit och tog med Ludvig upp efter maten och det verkade gå bra.
Enligt henne så är det viktigaste nu att få honom till att börja kommunicera mer, att få tillbaka hans språk (som har försvunnit ganska mycket) och att han ska få tillbaka tilliten till andra personer.

Han sitter fortfarande i sin säng och pratar med sig själv, kommer vi in och frågar något så blir han helt tyst. Vi ska börja dokumentera de ord vi hör han säger, de ord som är klara för kanske vi kan få ihop ett pussel och få reda på vad det egentligen är han vill ha sagt.
Hon tyckte i varje fall att han var piggare än han varit de senaste gångerna, han var inte lika förvirrad heller så det kändes riktigt bra efter detta möte.
Det kommer att ta tid men det spelar ingen roll, bara vi hjälps åt alla i hans omgivning att bygga upp tilliten och även att få honom att prata mer så får det ta den tid det vill.
Nu ska de träffas en gång i veckan till en början, vissa gånger kommer vi att vara här hemma och vissa gånger ska vi vara på Hab. Nu till en början är vi här hemma för att han ska känna sig trygg och lära känna henne på nytt.

Själv så tycker jag att jag känner ett annat lugn i mig själv nu när jag vet att han kommer att få det bra på skolan, han kommer att få den hjälp han behöver av psykolog och synenheten för där är tider inbokade. Utöver det så är det specialpedagog på Hab som är inblandad, vi kommer ev att få börja prata med en dietist eftersom han inte äter så bra men det sa psykologen att när man förlorar synen så försvinner ju det sinnet och de andra utvecklas och då är det lätt att maten blir ett problem, vi kommer även att få träffa sjukgymnast och en arbetsterapeut så det är en hel del inblandade. Det är nog det som gör att jag känner lugnet (hoppas det stannar för ett tag nu)

Artikel i tidningen om Nanoteknik.

Idag var där en artikel i Sydsvenskan om forskarmöte i Skåne, handlar om Nanoteknik. Det är som vi har sagt tidigare, Ludvig är ung och vem vet var vi är om 10 år. Denna artikel väckte vårt hopp ännu lite mer.



Klicka på bilden för att förstora den så ni kan läsa!

Svar på kommentarer

Under resans gång har vi lärt oss att läsa av Ludvig ganska bra om vi själv får säga det :-) vi ser och blundar inte för förändringar i hans beteende och vi skriker efter hjälp vilket inte alltid är lätt att få eftersom det är så många inblandade i hans sjukdom, dels har han grundsjukdomen som sedan har gjort att han blivit sjuk/skadad på andra sätt också och då blir det svårt att avgöra vad som är vad. Nu känns det i varje fall som vi är på rätt spår. Kanske det blir för mycket för honom nu men vi gör ett försök.

Anledningen till varför han börjar skolan nu är faktiskt vi själva som har valt. Det är nu den senaste månaden som det har hänt ytterligare förändringar på Ludvig och det är det som gör hans udda beteende. I våras var han överlycklig över att börja skolan, han hade full koll på när man började skolan, vilken klass han skulle gå i (nollan går man i när man är sex år, hörde vi var och varannan dag), han visste vem han ville sitta bredvid i skolan och därför gjorde vi detta val, att testa om han klarade av första året i skolan. Vi kände att det var bättre annars att han får gå om första året än att sätta tillbaka honom på dagis. Han är lika motvillig till att vara på dagis, det ser vi när han följer med och hämtar/lämnar Nora så då känns det som om det kvittar var han är. Det enda som betyder något nu är att han kommer tillbaka till det sociala livet, om det sen är på skola eller förskola det gör inte så mycket.
Tyvärr så har vi inget facit till vad som är det bästa för honom.

Jag blir glad för era kommentarer och det är bra att ni ställer frågor och ni får gärna skriva och berätta om det är något mer som ni vill veta eller om jag skriver oklart i inläggen.

Förkyld, feber o läkarbesök

Natten var allt annat än lugn, Ludvig vaknade 1.45 av att näsan kliade, han nös, snoret stänkte, lite torrhosta och han var allmänt gnällig. Efter nässpray, byte av pyjamas och ett antal fräsningar så la han sig ner. Det tog inte lång tid förrän han började skratta och prata med sig själv så som han annars brukar göra där vid fyra. Detta är andra natten som han vaknar innan två men han har i varje fall somnat om vid fyra och sovit till vid sex så...man ska inte klaga :-)
Nora var trång i sin andning och vaknade flera gånger under natten och var ledsen och hes. Hennes förkylning vill inte bryta ut utan har satt sig på luftrören och stämbanden så vi bestämde att Kristian stannade hemma med henne om i fall att vi skulle behöva åka in och få hostmedicin eller inhalera henne men än så länge har vi inte behövt. Hon får stanna hemma och vila imorgon också.
Själv var jag så trött att jag mådde illa och jag kan inte slappna av och sova när jag hör hans röst så inatt stoppade jag bomullstussar i öronen och la kudden över huvudet och somnade så hårt vid fyra att jag knappt hörde klockan när den ringde klockan sex.

När Ludvig vaknade så tog jag upp honom och gick in på toaletten och han var riktigt varm på ryggen och magen när jag lyfte honom så fram med tempen och givetvis så visade den på feber, än så länge har den hållit sig under den magiska tempen 38.5. Det var bara precis när han steg upp som den var 38.7, sen har den legat på lägre och nu ikväll har den inte visat något så...håll tummarna att det förblir så, vi vill inte bli inlagda. Så det var bara att meddela skolan att Ludvig fick stanna hemma.

Idag har jag varit i kontakt med synenheten som i sin tur har varit i kontakt med skolan och spsm. Vi har pratat lite om hur vi ska gå till väga med Ludvig och i vilken ordning saker och ting ska göras när det gäller utbildning och vad för material som behövs. På fredag kommer de hit, synenheten, två stycken synpedagoger som ska hjälpa oss att få Ludvig till att lära sig orientera sig men som de sa, det kan ta tid för vi kan inte bara pressa honom till hur mycket som helst och det stämmer, det tar säkert lite tid innan han kan känna sig trygg med dem och vilja samarbeta med dem.

I eftermiddags var det då dags för besök på Hab och neurologen. Vi mätte och vägde Ludvig först, han har vuxit på längden men tyvärr så tappar han vikt, inte så konstigt när allt som serveras är äckligt enligt honom själv. Ändå så serveras här rätt så varierande kost så något borde väl tilltala honom men så är det inte.
Doktor L testade den motoriska biten, kände och klämde på magen, lyssnade och allt det där som han brukar. När det gäller den biten så är där inga förändringar vilket vi är så glada över men när det gäller den andra biten, att han har gått in i sig själv, att han mest sitter och leker för sig själv, att han inte vill ha någon kontakt med andra osv det kan dels vara ett led i sjukdomen men även som jag skrev igår, trauma.
Jag vet inte om jag är naiv eller om det är mitt stora hopp, (hoppet är ju det sista som överger en) som säger att det är trauma som orsakar det. Har det inte skett något mer på den motoriska biten och vi känner att han har gått mer in i sig själv sen han har insett att synen är borta då hoppas vi på trauma och att det går att arbeta bort med rätt hjälp. Det är ingen som kan svara på det förrän vi har testat.

Vi pratade mycket om sömnen vilket också kan vara sjukan som spökar men det kan även vara ångest, oro eller dygnsrytm störningar med tanke på synen.
Nu ska vi testa ren melatonin men det tar ett tag innan vi kommer att få det eftersom det krävs licens på det och det ska gå via läkemedelsverket och specialbeställas men han skulle diktera ihop det direkt. Fungerar inte det så måste vi testa något annat och då pratade han om annat sömnmedel men det får inte vara för tungt för han ska inte vara helt däckad under dagarna, kanske i samband med det ska de försöka ge något antidepressivt men det är också svårt att reglera till så små barn. Vi är inte glada för att ge Ludvig en massa mediciner, han har redan fått så mycket skit i sin kropp så det räcker men helt ärligt så känns det som vi är villiga att testa allt bara han får må bra eller så bra som han kan må.

Vi har även fått klartecken om samtalsterapi med psykologen så på torsdag körs det igång med henne och Ludvig. Så får vi se om det ger något, vi kan väl inte vänta att mirakel ska ske, att det ska bli bra meddetsamma men tålamod och att vänta det är vi ganska vana vid nu :-)

Trauma

Efter skolan så gick vi hem och Ludvig kröp upp i sin säng och lekte medan jag förberedde lunch.
Efter lunch var det dags att packa ihop för att åka och träffa specialpedagogen på Hab och det kändes som Ludvig kände igen henne på rösten direkt trots att det är sex veckor sedan vi träffade henne senast.
De gjorde exakt samma saker som de alltid gör och Ludvig nappade direkt och kom ihåg vad han skulle göra, han busade med henne så som han brukar göra (inte riktigt lika mycket men försökte i varje fall). Sista momentet med leran ville han absolut inte göra, bara tanken på att röra leran och få den lukten på fingrarna skapar panik hos honom.

Vi pratade en del om hur vi ska fortsätta med Ludvig och jag sa även till henne att jag tycker det är jobbigt att få olika bud från alla olika inblandade. Jag tycker att vi borde få hjälp nu, att någon tar sig an honom och börjar ha samtalsterapi med honom för när jag har läst om posttraumatisk stress och trauma så är det massor som stämmer in på Ludvig. Som jag sa även till henne, det borde vara lättare innan han rent har gått in i sig själv. Hon höll absolut med, vi kan inte vänta och se vad som händer, se om det är sjukdomen eller om det är trauma. Det är det ingen som kan veta förrän vi har testat samtalsterapi.

Psykologen ringde sen ikväll och jag tog upp det med henne så nu är det klart, får vi bara klartecken från huvudansvarig läkare att hon får jobba med Ludvig så startar vi på torsdag. Hon tillhör egentligen inte vårt team så vi måste ha godkännande från överordnade. Vår ordinarie psykolog är föräldraledig till i januari så annars ska vi ha en vikarie tills dess och sen ska han in och ta över då måste det väl ändå vara bäst att Ludvig får ha den psykolog som har träffat honom tidigare. Är säkert inga problem men ska ta upp det imorgon när vi ska träffa läkaren.
Hon pratade mycket om trauma och en stor bit i det är att de sluter sig i sig själv och om vi tänker efter så är det inte bara ett trauma som Ludvig har genomgått utan ett par stycken och mer och mer börjar komma i fatt honom nu. Dels hela transplantationen var ett trauma, att förlora synen är ett stort trauma så...

En vän till mig frågade idag, är det något mer fel på Ludvig än att han bara har förlorat synen. Hmm, vad svarar man men jag kan förstå tanken och det är säkert många på skolan som har tänkt detsamma idag. Jag frågade hur hon menade, hon tänkte på det att han inte reagerar på omgivningen, att han inte intresserar sig för jämnåriga, att han inte svarar på tilltal osv.
Detta är ett vanligt drag hos de som har genomgått trauma så NEJ, det är inget fel på honom, han är en normalbegåvad pojke som BARA har genomgått så många saker som en frisk vuxen aldrig kommer att genomgå, räcker inte det???
Han är fortfarande den lilla smarta kille som det har kommit hinder i vägen för i form av att hjärnan låser sig och han inte kan få fram det som han vill. Han har så mycket inom sig som han inte kan omformulera till ord och det är därför han svamlar så ofta.

De ringde från synenheten idag och from denna vecka kommer de att komma varannan vecka för att jobba med Ludvig, att lära honom att orientera sig först och främst i hemmet. Hoppas de har lite bra tips till oss föräldrar också.

Nu känns det som om det börjar hända saker och det känns bra men samtidigt så känner jag mig lite stressad över hur vi ska hinna med allt. Kristian började jobba idag och from nästa vecka börjar de jobba skift, en vecka jobbar de morgnar och en vecka kvällar. Det underlätta kanske inte vårt liv direkt men så är det.

Hokus Pokus

Ibland känner även jag för att bara säga Hokus Pokus som Ludvig gör för jämnan. Då skulle jag säga, hokus pokus dumma nya liv bort, hokus pokus gamla liv kom tillbaka.
Vissa dagar är tyngre än andra och idag är en ganska tung dag med huvudvärk för min del (väldigt ovanligt att jag får ont i huvudet men det börjar komma mer ofta nu).

Idag var det en stod dag för de flesta sex åringar, tänk vilken milstolpe i livet, att börja skolan, att börja förskoleklassen.
För vår sexåring är det bara ångest, han vill absolut inte vara i skolan och beter sig väldigt annorlunda än vad han har gjort tidigare.
Vi gick till skolan klockan åtta och mötte L och Ludvig ville absolut inte gå in i klassrummet men vi fick in honom. Varje sak han fick i sin hand bara kastade han i golvet, han drog nästan saker ur handen bara för att kasta iväg det.
Vid nio gick vi ut på skolgården för att möta upp alla andra barn som också hade skolstart idag. Ute är det inga problem och L sprang omkring på skolgården med Ludvig och när jag mötte dem så var där ett stort leende på Ludvigs läppar.
När de hade blivit uppropade var det dags att gå in i klassrummet igen och då började problemen igen, han satt med i ringen men ville absolut inte vara där. Han satt och sa hela tiden, tycker jag detta är roligt, ska jag vara här hela tiden...

Har pratat med massor av personer på Hab idag och den enda ursäkt vi kan ha för Ludvigs beteende är TRAUMA och det kommer i ett eget inlägg.

Jag hoppas av hela mitt hjärta att han kommer att vilja gå i skolan och känna glädje för att vara där. Detta är inte vår kille, han är inte sån till person. Ludvig är en grymt social kille som alltid hade lätt till ett skratt. Gud vad vi saknar honom och tänk om vi bara kunde säga Hokus Pokus kom tillbaka till oss.

Det dåliga samvetet

Idag körde vi hem till mormor och morfar så barnen fick bada, det kändes ju som höst idag och vad passar bättre än ett bad då?
Vi började prata om hotell och resor, mormor&morfar var i Göteborg nu under semestern och använde sig av hotellchecken från Coop. Det har de gjort några gånger tidigare också fast då har de varit i Stockholm och då har de bokat billiga tågbiljetter via SJ så då började mina funderingar eftersom vi också har sådana hotellcheckar från Coop, kanske att vi skulle boka för att åka till Göteborg och Liseberg när det är julmarknad. Idéen var då att vi skulle åka med Nora och Ludvig skulle vara hemma med mormor och morfar och det tyckte de lät bra. Nora behöver säkert lite egentid med oss.
När vi kom hem satte jag mig och kollade med tåg och där var som passade oss perfekt så jag bokade.

Efter någon timme började mitt samvete, är detta schysst mot Ludvig, att åka tåg utan honom, att gå på julmarknad utan honom, att bara lämna honom hemma trots att jag vet att han kommer att ha det superbra hos mormor&morfar men...

Pratade med Kristian om att vi kanske skulle höra om de istället ville följa med oss till Göteborg för då har vi ändå avlastning med oss.
Ringde till mamma för att höra och de hade själv pratat om det men tyckte väl kanske att Nora behövde denna ensamtid med oss. Som jag sa till henne, är vi fler mer så är där mer tid att ge uppmärksamhet till de båda.
Vi sa att vi skulle fundera över middagen och nu har vi funderat klart.
Vi tar med mormor&morfar&Ludvig till Göteborg och julmarknaden på Liseberg. Har kollat med SJ så biljetterna är bokade till dem också, hade sådan tur att där var intill där vi hade bokat.

Jag vet att jag inte ska få dåligt samvete men vem vet, detta kanske är något som även Ludvig gillar, att komma i julstämning på en julmarknad. Det är inget vi vet förrän vi har testat och nu är vi fyra vuxna som hjälps åt.

Imorgon är det en stor dag för Ludvig, det är skolstart på riktigt. Tänk vår lilla kille ska börja skolan, en stor dag för de flesta barn och jag hoppas detta blir stort även för vår prins.

Det känns hårt att se förändringarna...

Idag när vi hade ätit middag så ville Nora titta på Mallorcafilmen, det är som mormor&morfar filmade när de hade Ludvig med sig till Mallorca 2008. Kristian satte då på film som vi har filmat här hemma med barnen från 2008 och 2009 och hjälp vad vi kan se skillnader från då och nu. Visst har vi märkt förändringar men på något sätt har man bara accepterat förändringar och inte tänkt så mycket på det utan de har kommit lite smygande då och då.
Det var filmat från när vi sitter och äter och Ludvig äter med kniv och gaffel, delar själv sin fläskpannkaka och äter hur fint som helst, när han är klar hoppar han ner från sin stol och går in och tvättar sina händer och mun, torkar sig på handduken, släcker ljuset och går ut och stänger dörren.
Idag får vi dela maten till honom, lägga upp maten på gaffel/sked, sätta hans hand på gaffel/sked och sen stoppar han själv in i munnen. Vi går in med honom på toaletten och hjälper honom att tvätta händerna.
Vid matbordet på filmen satt han och frågade om han skulle på dagis dagen efter, vilken dag det var och vad de skulle göra på dagis. Han berättade att sen när det var lördag och söndag så var han hemma för då var vi lediga från jobb. Kontrollbehovet fanns redan då. Tyvärr har vi märkt att vartefter att synen har försvunnet så har även kontrollbehovet försvunnet. Vi hoppas att det kommer tillbaka nu när han ska tillbaka till vardagen.
Det var riktigt kul att se på filmen trots att det kändes men jag är glad att vi faktiskt har filmat lite medan han fortfarande var frisk eller medan inte var funktionshindrad. Tror vi ska sätta oss en dag och kolla igenom allt vad vi har filmat och sen sätta ihop en bra film om barnen :-)

Det som bekymrar oss lite idag är att han absolut inte vill äta, inget alls, allt är äckligt (vilket inte är likt honom) så rädslan kommer smygande, om det inte är så att han börjar bli sjuk. Det är inget vi kan göra något åt nu, det är bara att vänta att se.

Ludvigs lek

För tillfället så leker Ludvig väldigt mycket i sin säng, han kryper under sitt täcke och ibland är han brandman, ibland riddare, ibland narkosläkare osv.
Vi har sagt nu att sängen sover man i, den ska vi inte leka i hela dagarna för då tanken är att bryta det dåliga mönstret, att inte sova utan alltid bara leka. Det är ju så att när han vaknar vid fyra börjar han leka så som han gör på dagarna.

Vi sätter Ludvig på golvet med hans leksaker, ibland säger han vad han vill leka med och ibland får vi chansa.
Vi går ut ur rummet och kanske fem minuter senare så hör vi hur han skrattar hjärtligt och vad har han gjort då? Jo han kryper genom rummet och tar sig fram till sängen och upp i den. Han är grym när han känner sig fram, var han har sina leksaker och sen vet han i vilken riktning hans säng är.
Vi sätter ner han på golvet och det tar en stund och sen är han tillbaka i sängen.

Igår var mormor&morfar och farmor&farfar här och grillade. Efter maten så följde mormor med honom upp på rummet och satte han på sin filt framför sina leksaker och så satte hon sig på golvet vid honom. Han kände sig runt omkring, trevade och det tog inte många minuter förrän han hittat sin säng och mormor sa att det leende som kom på hans läppar när han kände kanten på sängen, det var stort.
Så vad gör man, låter honom hållas, att han får sitta i sin säng och vara nöjd eller ska vi vara hårda och säga att sängen sover vi bara i.
Igår lekte han i korta stunder med sina saker och kunde även i den leken skratta och vara glad.
Häromdagen så försökte jag med att om han lekte 45 minuter på golvet så fick han vara 45 minuter i sängen. Han är aldrig i sin koja längre, där hade han sin återhämtning tidigare, nu har han helt gått över till att vara i sin säng.

Igår tog vi honom med en runda i byn, vi gick ner till videobutiken och handlade lördagsgodis och sen gick vi en sväng till Ica och inte en gång medan vi var ute och gick beklagade han sig över att han inte orkade gå så det var positivt och han kände igen sig när vi kom in i videobutiken, genom att han luktade godiset :-)

Nora är genomförkyld och hon har lovat att sluta pussa barnen på dagis för att slippa blanda baskelusker :-) ska bli kul att se om hon håller det. Vi hoppas på att det håller sig till en förkylning men...och vi hoppas även att Ludvig slipper få något, en förkylning klarar han galant men risken är fortfarande att han får lite mer än förkylning. Fast lite får vi räkna med nu vid skol/förskolestart.

Ha en skön söndag!

Jag skulle aldrig skrivit något om sömnen...

Igår morse vaknade han fyra igen och i morse vaknade han halv fyra. Vet inte om han kände att det var helg eller nått :-)
Vi slutade med hans Circadin förra helgen eftersom vi inte tyckte de gjorde någon skillnad.
I torsdags när jag var på Hab mötte jag Ludvigs läkare och vi pratade om hans sömn men då hade han sovit till klockan sex två morgnar så...men om det gick tillbaka till att han vaknade så tidigt igen så fanns två alternativ, antingen att dubbla dosen av Circadin eller att testa Stesoliden (tabletter som vi har kvar sen vi kom hem från Lund, då när han inte heller sov något) och sen skulle vi prata mer om det när vi ska träffa honom på tisdag. Han frågade om vi hade testat andra mediciner men det har vi inte så han skulle kolla upp lite fler andra alternativ.
Igår kväll gav vi en stesolid med vår förhoppning att han skulle kunna sova lite bättre men som sagt, de gjorde ingen skillnad alls, han vaknade lika tidigt.

Livet är ganska gött ändå...

Livet är verkligen en bergodalbana, vissa dagar är det riktigt uppåt och sen i nästa sekund så är det riktigt nedåt.
Idag har det varit riktigt bra och det är så skönt när dessa dagar kommer.

Jag och Ludvig gick till skolan så vi mötte upp personal vid åtta, han var lika bångstyrig idag, är inte alls intresserad av skolan men det konstiga var att när vi gick dit så var det ändå med snabba steg han gick och han fick även fram några leende under den timme vi var där.
Både jag och Kristian känner ett stort förtroende för den person som Ludvig ska ha som resurs, det vi har sett av henne och Ludvig tillsammans har väckt ett sådant stort hopp. Om någon fixar så Ludvig klarar skolan så är det hon :-)
Pratade med psykologen innan idag för vi tittar på alternativ om vi märker att Ludvig inte klarar denna skola så sa jag just till henne att jag är tveksam till alternativet just nu eftersom det känns så bra här just nu. Självklart kan vi inte ropa hej ännu, dessa dagar han varit själv i klassrum och inga andra elever har varit där, vem vet vad som händer sen men... när vi pratar med resursen så låter det så positivt och hon har reservplaner och så vidare, som sagt det känns bra. Då sa psykologen att jag ska lyssna på min intuition för den stämmer med all säkerhet eftersom det är vi som lever med Ludvig 24 timmar om dygnet. Visst ska vi åka och kolla på den andra skolan också men det är bara för att ha en reservplan.

Efter skolan gick vi hem och fixade lite här och sen packade vi in oss allihopa i bilen och åkte till Folkets Park där vi mötte upp mormor och morfar. Barnen åkte karuseller, ni skulle sett Ludvigs leende när han åkte kolmasken och glädjen hos Nora när hon fick springa mellan karuseller och fick åka de hon ville. Därefter blev det lunch på Far i Hatten, första gången där är öppet när vi har varit där :-)
Efter lite promenad i parken och lek på lekplatsen så drack vi kaffe och barnen fick glass.

När jag hade släppt av familjen där hemma körde jag iväg för att hämta fler änglar som ska få vingar. Pratade med en av tillverkarna till änglarna, en mamma till en sjuk flicka. Som jag har sagt innan, de gör ett fantastiskt jobb som tillverkar änglarna och sen skänkes pengarna till barncancerfonden eller så används de för att köpa in saker till barnonkologen i Lund.

På vägen hem körde jag inom och handlade kvällsmaten, färska räkor, varmrökt lax och aioli och sen en kall öl till det. Nu ska barnen nattas efter en härlig dag och vi hoppas på ännu en bra dag imorgon. Jag inser att livet är ganska härlig ändå...bara man tar en dag i taget...och inte tar något för givet så...

Vågar knappt skriva det men...vi har fått sovmorgon nu tre dagar på rad, han har sovit till klockan sex på morgonen.

Ha en riktigt skön helg alla!

Olika bud från olika inom vården...ska nog lyssna på vår egen magkänsla

Först av allt så måste jag skriva att jag är glad för alla nya läsare som hittar hit, har fått två kommentarer från två helt nya läsare (tror jag ni är eller så har ni läst ett tag o skrivit kommentaren först nu). Jag blir glad när ni lämnar ett litet spår från er, att ni har varit här och läst, både nya och gamla läsare. Emma, jag har också den boken som du skrev om, det räcker inte med kärlek, en bok om en pojke med autism. Jag har inte läst den men jag tyckte den verkade så bra så jag köpte den i höstas. Tyvärr så har jag svårt att koncentrera mig när jag sätter mig med en bok.
Jag är säker på att det är lätt att bränna ut sig när man lever i en pressad situation men ändå är det så att barnen går först och man kämpar allt vad man kan för att de ska få ett så drägligt liv som möjligt. Det är inte alltid så lätt, helst inte om det är många olika läkare som är inblandade eller om det är en väldigt sällsynt sjukdom som i vårt fall. I Ludvigs sjukdom så visar sig symtom helt olika från fall till fall, vi är tre stycken mammor som pratar och ingen av våra pojkar har/hade förändringar på samma ställe på hjärnan och därför kan man inte heller säga vad som ska hända härnäst.
Jag lovar, vi ska vara rädda om oss och jag tror att när Ludvig nu börjar skolan och vi kommer in i vardagen så kanske man kan börja släppa taget lite, men bara lite :-)

Så till överskriften, när jag var hos kuratorn förra veckan så pratade jag med henne om att vi funderade på om vi skulle testa och låna en rullstol som vi kunde ha i reserv till Ludvig när vi ska gå lite längre sträckor eller om vi bara vill ut och gå.
Igår ringde arbetsterapeuten och berättade lite om rullstol och hur lång tid det tar innan man får en men att vi kunde låna en på hjälpmedelscentralen men då behövde de lite mått för att vi ska få rätt rullstol.
Någon timme efter ringer en annan i teamet och är helt orolig över att det ska ha blivit sämre med Ludvig och att han inte kan gå men det kan han. Förklarade saken igen, att det ska vara som reserv för att vi inte ska vara så bundna till hemmet och för att rädda Kristians rygg och nacke eftersom det ofta han som får ha honom på axlarna. Hon sa att om det är för ögonens skull så bör han inte ha rullstol för han måste lära sig att orientera sig som synskadad och man ska inte göra honom mer funktionshindrad än han är. Suck, jaha då var vi tillbaka på ruta ett, hon sa att vi skulle prata ihop oss här hemma och sen återkomma. Tänkte jag skulle höra med neurologen på tisdag om hans darriga ben och hans ovilja till att gå längre sträckor har med synen att göra eller om det är hans sjukdom.
Idag pratade jag med en annan från teamet som känner oss väl och berättade för henne för att höra hennes åsikt. Hon säger att vi inte kommer att göra honom passiv eftersom vi är ganska aktiva och att det är för att kunna göra ännu mer med Ludvig. Ludvig är ganska envis och visar tydligt vad han vill, vill han inte sitta då sitter han inte heller så...men hon sa också att de har sett alldeles för många gånger föräldrar som tar den lätta vägen och sätter barnen i rullstol för att det är lättast men att barnen blir passiva så jag förstår teamets resonemang. Det kändes i varje fall skönt att höra att hon har höga tankar om oss :-) vi vill bara ha den som nödlösning. Tänk att kunna ta med barnen till parken och mata fåglarna utan att Ludvig ska flippa ut och inte orka, tänk att åka till Folkets Park och åka karuseller vilket bägge barnen älskar men dötiden runt omkring när Ludvig inte orkar eller bara gå ut och gå en sån lång härlig höstpromenad på en timme en söndag och sen gå hem och dricka varm choklad, hur härligt låter inte det?
Jo det blir nog att vi ska testa en rullstol, vem vet, han kanske inte alls vill sitta i den.

Nu blir det film, undrar om jag hinner se något innan jag somnar :-) Igår såg jag i varje fall en halv film, början och slutet :-)

Ha en skön kväll!

Tycker jag att detta är kul...

Fy katten vad det regnade i morse och så mörkt det var. Nora den sjusovaren ville inte alls vakna idag så jag lät henne sova lite längre, vad spelar det för roll om hon är hemma en stund längre när vi ändå är hemma???
Ludvig kunde inte alls komma till ro igår kväll utan somnade inte förrän vid tio så han sov en timme längre i morse, ända till klockan fem.

Idag var det då dags att gå ner till skolan för att hälsa på, både på fröknar och resurspersonen. När jag har sagt till Ludvig att det är dags att börja skolan, att han är stor kille och ska börja skolan så har han blivit arg och sagt, säg inte så, säg inte så men jag har bara tänkt att han har säkert förväxlat orden.
Innan vi gick i förmiddags så satt han i soffan så frågade han mig, är jag frisk nu? Ja svarade jag och då säger han, nej det är jag inte, jag kan inte se och sen blev han helt tyst. Jag sa till honom att det var alla dumma mediciner som gjort att synen försvunnit men jag vet inte om det gick fram men det lär vi märka.

Psykologen kom hit och så gick vi till skolan tillsammans och det var ingen bra upplevelse för honom, att komma till skolan. Han var arg och ville absolut inte ta av sig, ville inte prata med fröknarna, ville inte sitta, inte stå osv.
L som ska vara hans resurs har han träffat tidigare och när hon började prata med honom så var det som han reagerade på hennes röst, att det var någon han kände igen. Det enda han tjatade om den stund vi var och hälsade på var att, tycker jag detta är kul? Nääää!!!
L försökte locka med honom ut i soffan och läsa hans favoritsaga, Nils Karlsson Pyssling men han ville inte sätta sig.
Tror det kommer att bli bra med L, hon kommer att fixa det här med Ludvig om de bara får tid på sig. Med mycket hjälp av henne och specialpedagogen så kommer det att gå bra (intalar jag mig hela tiden) men det kommer att ta tid och det är nog en stor utmaning för alla på skolan. Han har dock varit isolerad nästan ett år och det är som en god, god vän sa till mig, vad hade de tänkt sig, att han skulle kläckas ur sin kokong och kunna bete sig som vilket barn som helst efter ett år instängd?? Stämmer ganska bra tycker jag.
Det kändes i varje fall skönt att han reagerade lugnt på resursens röst.

När vi skulle gå så sa L, hejdå vi ses imorgon och då svarar Ludvig utan att blinka, vi ses inte igen :-) ibland undrar jag var och hur han får in sina svar :-)

Vi gör ett nytt försök med skolan imorgon och sen på torsdag och sen på fredag. En liten stund varje dag och sen börjar skolan på riktigt på måndag.

Ring dit, ring där istället, hör med dem, koppla hit o koppla dit...

Ludvig somnade så gott i sin egen säng igår, det var ett bra tag sen han somnade där för han har precis haft en period där allt är läskigt så jag har låtit honom sova i min säng och så har jag sovit i soffan.
Inatt vaknade Nora 2.45, hon var nog lite orolig och spänd för att gå till dagis idag så jag tog in henne till oss men hon kunde absolut inte komma till ro. När klockan var 3.40 så sa hon att hon ville sova i sin säng så det var bara att bära in henne igen, jag frågade varför hon inte kunde/ville sova hos oss och svaret var givet, pappa narkar :-)
Jag skyndade mig in i min säng och hoppades på att vi hade en bra natt med Ludvig och att jag skulle hinna sova lite men inte det nej, han vaknade 10 minuter efter att Nora hade somnat så strax innan fyra vaknade han.

Det första jag gjorde i morse var att ringa dagvården och till H som jag kontaktade förra gången när vi ville ha kontakt med Ludvigs läkare men hon kunde inte hjälpa mig idag eftersom doktor L inte jobbade på avdelningen idag. Hon sa att jag skulle ringa till hans sekreterare men förra gången jag ringde dit så gav hon mig bara en telefontid till honom två veckor senare så det kändes inte så lockande. H sa att jag skulle säga till henne att det var viktigt och att jag hade pratat med henne. Samma sak är det att när jag ringer till henne så är det när läkaren jobbar på mottagningen och där tillhör vi ju inte längre eftersom vi är inskrivna på Hab men det sa H att vi skulle strunta i. När jag ringde till sekreteraren så var det så klart inte telefontid, ringde 10 minuter för sent. Nästa telefontid var klockan 14 så...jag ringde tillbaka till H och frågade om hon hade något speciellt nummer till sekreteraren så jag fick ett annat nummer samt numret till Habs reception. Ringde till sekreteraren men hon hade semester till på torsdag så då ringde jag till Hab och frågade om läkaren jobbade där idag och till svar fick jag nej. Hon rådde mig att ringa till mottagningen och när jag frågade efter ett nummer dit så sa hon att jag kunde ringa till växeln och bli kopplad till mottagningen på ingång 124. Så lydig som jag är gjorde jag det och växeldamen var snäll och kopplade mig, var tror ni jag hamnade? Jo samma röst som säger att våra telefontider är....
Tankarna på högvarv, var ska jag nu jaga läkaren? Ringde till hormonläkaren i hopp om att han kunde prata sig samman med neurologen men det var bara en telefonsvarare där så...tankarna fortsätter jobba...ett försök kvar, kuratorn uppe på dagvården om hon bara var tillbaka från semestern och det var hon men kunde inte svara när jag ringde så jag pratade in ett desperat meddelande till henne.

När jag ändå var igång med samtalen så passade jag på att ringa till skolan för att höra om där finns möjlighet att komma ner och hälsa på så att Ludvig hinner bekanta sig med sin resurs så imorgon förmiddag ska vi dit. Psykologen ringde och vi pratade lite fram och tillbaka om skolan och till slut kom vi fram till att det kanske är bra om hon följer med imorgon för att hjälpa till lite hur Ludvig behöver bemötas och vilken hjälp han behöver så det ska hon. Hon skulle även gå upp till mottagningen och se om hon fick tag på läkaren.

När klockan blev två ringde jag till barnneurologen och förklarade vårt ärende och att vi skulle behöva komma i kontakt med läkaren eftersom Ludvigs medicin inte hjälper honom att sova. Då får jag till svar att han jobbar faktiskt på mottagningen och han har ingen möjlighet att bara ringa upp så där, tänk så många han skulle behöva ringa då...mitt svar, helt ärligt så bryr jag inte mig, doktor L vet att vi behöver hjälp så om du bara lägger ett meddelande så får han avgöra om han ska ringa eller inte. Vår son lider faktiskt av Adrenoleukodystrofi så....hon frågade efter hans personnummer och bad att få återkomma, visst säger jag. När hon kommer tillbaka så sa hon, ja jag ser att ni träffade honom den 6, ja jag får lägga ett meddelande...Tack det var bara det jag ville.

Klockan tre så ringde underbara kurator L och jag berättade för henne och då säger hon, du vet att du alltid kan ringa mig så letar jag rätt på honom. Har han inte hört av sig imorgon så ring och prata in på svararen så letar jag upp honom. Jag sa att jag hade ringt till hormonläkaren och då sa hon att han hade semester så då var det inte konstigt att han inte svarade.

Helt ärligt, hur svårt ska det vara för att få tag i rätt person? Det stämmer så väl, ju fler kockar desto sämre soppa eller??? En läkare som jobbar på så många olika ställen och så är det med många av dem.

Jag är trött, så fruktansvärt trött, önskar bara att få sova men har svårt att komma till ro, har nog gått för lång tid utan tillräckligt med sömn. Det är så mycket som snurrar nu och det hjälper inte med detta att inte komma i kontakt med de personer man behöver.
På torsdag ska jag till kuratorn igen för att ansöka om avlösare till Ludvig, i varje fall ett par timmar i veckan hade varit guld värt. Då kan vi ägna oss lite extra åt Nora. O tänk om vi bara kom tillrätta med hans sömn, oj tänk så mycket mer energi och tålamod vi hade haft då.

Samtal med psykologen!

Idag när vi hämtade Ludvig så började jag och mamma att prata om det här med att Ludvig går så in i sig själv och blir mindre och mindre kontaktbar, vad det är som gör att det blir så här. Det har säkert en del med sömnen att göra, vi ser att han är mycket mer ostadig i benen när han har sovit för lite.
Vi pratade om det kan vara så att han stänger in sig i sig själv för att skärma av, för att bearbeta vad som har hänt, är det ett slags försvar från hans sida??? Kan det vara för att komma på nya strategier till hur han ska klara vissa saker???

I eftermiddags ringde psykologen för vi skulle boka in lite tider och då pratade vi just om det här med sömnen. Just nu är det sömnen som är viktigast att lösa, för att han ska må bra måste han få sova, för att vi ska må bra så måste vi få sova så det har blivit en ond cirkel.
Jag berättade för henne om vad jag och mamma hade pratat om och hon sa att man kan spekulera i det oändliga om vad det är men hon hade en teori men inget som man kan vara helt säker på. Det är som jag säger, måtte någon snart ta tag i allt, nu efter sommaruppehåll, någon som kan jobba med honom, hjälpa honom att bena upp allt som har hänt osv.

Hennes teori är att han känner att han inte kan lite på någon annan än sig själv för hela tiden har han gjort som han har blivit tillsagd, han har tagit sina mediciner, han har suttit snällt vid alla sprutor, han har blivit mätt och vägd, de kollade blodtryck och magmått tre gånger om dagen när han var som sämst och när han fick alla cellgifter. Trots att han hela tiden har gjort som vi har sagt så har den ena saken efter den andra hänt. För det första så hände det med hans tal, han sluddrade och vi kunde inte höra riktigt vad han sa, krasch där slogs benen undan för vi hade ju alltid förstått honom tidigare, sen kom det när talet blev klarare att han inte kunde förmedla vad han ville, krasch där slogs benen undan igen och nu är han totalt synskadad, vilken dunderkrasch för en sex åring som har hela livet framför sig och som verkligen har gjort han har blivit tillsagd att göra. Kanske inte konstigt att han går in i sig själv och bara litar på sig själv eller???
Vi sa ju, eftersom vi tyckte att han var så liten när vi fick diagnosen att han skulle byta blod för att han skulle må bättre...som vi lurades. Det är för sent att ångra sig nu men vi skulle ha berättat mer om denna elaka sjukdom för honom men hur gör man det för en som inte hade fyllt fem år?
Vi ska i varje fall nu varje gång han själv tar upp det här med ögonen berätta för honom att det säkert har med alla starka mediciner han fick, de mediciner som gjorde att hans hår föll av, det är dem som har gjort att han inte ser mer.

Jag som alltid försöker vara så optimistisk som möjligt, att alltid se det positiva har börjat tveka om han verkligen kommer att klara skolan. Psykologen sa att vi ska aldrig tveka på hans intellekt, han är fortfarande så smart annars hade han aldrig kommit på sina strategier om hur han ska ta sig ur sin säng när han inte vill sova, hur han sitter på rumpan när han ska ner för trappan och hur han räknar varje trappsteg för att veta när det är sista trappsteget osv. Det som gäller nu under detta första år i skolan är att han ska komma tillbaka till det sociala, att lära sig vara tillsammans med andra jämnåriga, hur man beter sig i dessa sammanhang. Hon sa att det kan ta upp till ett år innan han är tillbaka i det, kanske kortare men vi ska inte bli förvånade eller rädda om det tar så lång tid. Han har genomgått något stort på så många plan, så mycket mer än många av oss andra genomgår under hela vår livstid och han är dock bara sex år.
Hon ska träffa honom på tisdag och sen ska vi boka in fler tider.

Helgen!

Mormor&morfar kom hit igår och hämtade Ludvig vid två men vi hann med en kopp kaffe först. Ludvig blev överlycklig när han märkte att han skulle åka morfars bil och höll låda när han hade satt sig. Min tanke var att han skulle vara så trött att han sov lite längre i morse men ack vad jag bedrog mig.
Morfar och Ludvig byggde med pussel, de har ett sånt stort golvpussel med mjuka bitar. Morfar trodde att han skulle nöja sig med att han fick ihop bitar men Ludvigs envishet och noggrannhet satte stopp för det, allt skulle bli rätt, tro inte att man kan lura honom så morfar fick bygga ihop så att det blev rätt med alla kantbitar. Trots att synen är borta så kände han på varje bit för att känna så att det var en kant.
Redan vid halv sex hade han börjat fråga om det var natt men han fick hålla sig lite till. Vid halv sju så hoppade han ner i badet och 45 minuter senare så fick han lägga sig. Han kände igen sig direkt och det var inga problem för honom att lägga sig. Ca 45 minuter tog det innan han somnade och sov gott fram till 3.30. Morfar tog upp honom, inte precis när han vaknade men...här hemma låter vi honom sitta och leka i sängen ett bra tag för att inte dagen ska bli så lång.

Jag ringde till dem innan nio men där var ingen som svarade så jag ringde på mobilen och då var de i Västra hamnen och gick. De fick inte Ludvig till att komma till ro med att leka med något, han ville bara gå och hemma hos mormor och morfar är där inte alltför stor plats att gå på :-)
Vi körde hem till dem innan elva och så åt vi frukost (frukost för oss, lunch för dem, ombytta roller för en gångs skull :-) )
Efter vi hade ätit så badade barnen och sen körde vi hem, Ludvig somnade en stund i bilen och jag trodde han skulle kunna somna en stund i sängen när vi kom hem men det ville han absolut inte.

Kräftorna var goda igår, vi hade nog tagit i lite för mycket när det gällde kräftorna för vi åt och åt men de tog aldrig slut. Som tillbehör hade jag gjort en Västerbottenpaj och en biffsallad med ingefärsdressing.
Alla var vi ganska trötta så det blev en trevlig men tidig kväll. Det var riktigt skönt att kunna och sitta äta i lugn och ro, utan att behöva hjälpa Ludvig att äta, utan att höra hans rastlöshet vid matbordet så...
Tack för trevligt sällskap familjen Johansson/Carlsson och min bror Patrik. Tack även till mormor och morfar som underhöll Ludvig :-)

Tänt ett ljus

Idag gick jag och Nora ner till Ica för att handla äpple för att vi skulle kunna baka en äppelkaka till efterrätt. Varje gång vi går dit så går vi förbi kyrkan och Nora frågar varje gång vad man kan göra i en kyrka. Vi har pratat om att man kan döpas, tända ljus, gifta sig, lyssna på musik och prata.
Idag när vi gick förbi så sa hon, där är kyrkan. Mmm svarar jag och hon säger, när jag ska giftas mig så ska jag ha min nalle med och så ska jag hålla dig i handen...

Nu under sommaren så har de haft vägkyrka och öppet varje eftermiddag, fram till kvällen och varje gång vi har gått förbi så har jag funderat på att gå in och titta där. Har snart bott här i tre år och har aldrig varit i kyrkan. Där vi bodde tidigare så gick Ludvig på dagis intill kyrkan och de hade jul och påskgudtjänster där.
Idag när vi gick hem så sa Nora, jag vill titta där så vi gick in. Inte många som satt och fikade där, två stycken bara. Vi blev visade var vi kunde tända ett ljus så det gjorde vi och sen pratade vi med kyrkoherden och Nora ville se vad som fanns bakom dörrarna så vi fick gå upp och titta där musikern sitter och spelar.
Kanske det kan vara så att vi kan hitta någon aktivitet för Ludvig där om han inte klarar hela dagar i skolan, kanske vi kan gå till öppna förskolan trots att det är för mindre barn.
En tanke slog mig idag, kanske det är tid för oss att åka och hälsa på det dagis där Ludvig gick tidigare och även gå in och prata med kyrkoherden där, han har alltid haft en speciell plats i Ludvigs hjärta och de har kommit så bra överens, det var även han som döpte båda våra barn. Tror jag ska ta kontakt med dem i veckan och höra om där är någon tid som passar. Vem vet, kanske Ludvig kan känna igen sig, kanske han kan få Ludvig att tänka på något annat, något positivt som han känner igen.

3,22

Klockan var 3,22 när Ludvig började inatt och sen dess har han varit vaken. Det är sjukt att han inte kan sova. Det värsta är att han håller sån låda att det inte finns en möjlighet för mig att sova trots att jag ligger i rummet bredvid. Han pratar med sina nallar, skrattar så där tillgjort, högt och ljudligt, nallarna bråkar och slåss.
Jag var inne och sa till honom flera gånger att det är natt och då säger han bara hokus pokus jag är pigg. Två gånger fick jag honom till att lägga sig ner men det varade typ i fem minuter och sen var det dags igen. Sista gången så började han tjata om att han behövde gå på toaletten så då var det bara att ta upp honom. När han var klar så sa jag att det är natt och han svarade mig genom att försöka titta upp i takfönstret, så som han gjorde förr och jag vet inte om han reagerade på att det var mörkt.
Nu kändes det meningslöst att försöka komma till ro igen, har jag inte sovit sen 3,22 så kommer jag inte att somna nu heller, han blir mer och mer högljudd för varje timme som går.
Pratade med psykologen igår och hon sa att man måste ge nya mediciner två veckors chans innan man vet om de hjälper men jag blir mer o mer tveksam till dessa. Får nog ta och jaga läkaren på måndag. Finns inte en chans att vi kan fortsätta så här, ingen mår bra av sömnbrist och hur ska han klara av skolan när han inte sover?

Idag står det nallekonsert på schemat, om vädret tillåter det. De har konsert i pildammsparken, frågan är om Ludvig kommer att orka med det men ärligt så får han följa med i vilket fall som helst för Nora ska få gå dit.
Ikväll kommer kompisar hit och vi ska äta kräftor och denna gången har vi bestämt att Ludvig ska vara hos mormor&morfar. Han har det nog bättre där och det är första gången han ska sova över där sen transplantationen så det blir spännande att se hur det fungerar.

Nisse på besök

Idag har det skett något stort, Nils Karlsson Pyssling var på besök, ni kan gissa att vi har saknat honom eller???
Jag och Nora tog en sväng till mobilia och medan vi var borta så hade Kristian lekt med Ludvig och rätt som det var så hade han börjat prata om Nisse och kröp upp i "sin" hörna i soffan och satte sig tillrätta så Kristian satte i filmen och Ludvig knöt ihop sina tummar och sa, hoppas hoppas jag kan se. Tyvärr så gjorde han ju inte det men han satt en liten stund och lyssnade och sen kröp han iväg till sin filt och kröp under den med sina nallar. Det svider kan jag lova, han gjorde likadant nu ikväll när Nora tittade på filmen och blev arg och sa jag vill se, jag vill se, jag vill se och Kristian försökte fråga honom om han såg någonting eller om det bara var mörkt men inget svar kom mer än att jag vill se. Vi fick avbryta det med att gå och duscha honom.

I förmiddags när jag var och handlade så var Kristian ute med barnen i trädgården och Ludvig fick sparka på sin spark, det gick bra en stund men sen ville han själv men det fungerade givetvis inte lika bra men det är modigt att våga prova.
När jag kom hem åt vi lite och sen gick vi ut på lekplatsen och Ludvig tog fart på en stor gunga och sen satt han lite i den. Vi hjälpte honom att klättra lite och han åkte rutschkana så han verkade nöjd och Nora var helnöjd över att få rasta av sig :-) Tråkigt nog så blir Ludvig väldigt fort trött men en stund om dagen blir bra.

Att googla och läsa på Internet

Ludvig vaknade 4.10 i morse trots att han fick sin medicin igår kväll för kuratorn sa att det kan ta ett tag innan de har verkan men...
Så idag har jag googlat runt lite på Melatonin och Circadin för det var de två alternativen som läkaren pratade om. Han sa att melatonin inte var långtidsverkande medan circadin var det. Eftersom vi har de problem som vi har så ville vi ha det långtidsverkande.
Jag hittade en artikel om melatonin, om en kille som har Asperger syndrom och som tidigare haft melatonin men fått det utbytt till circadin eftersom man får bara melatonin på licens. Han var mycket negativ till circadin och skrev att det bara testat på en åldersgrupp på 55 + så...var är Ludvig?
När jag sen sökte på melatonin så hittade jag denna artikel där det stod om de som led av depressioner ibland behövde detta eftersom det också stör dygnsrytmen och i samband med cortison osv så då började min tankeverksamhet gå på högvarv. Kan det vara så att Ludvig egentligen hade behövt melatonin istället??? Tur att vi ska vara hos läkaren igen den 24 augusti och vi fick bara utskrivet medicin till tre veckor. Jag passade på att fråga på apoteket när jag ändå var där och hämtade andra mediciner till Ludvig. Jag frågade om han kände till detta med circadin och han sa att det inte var någon dundermedicin och det hade inte gett så stora resultat vid testning av det medan melatonin kan vara beroendeframkallande om det är något som ska användas alltid men samtidigt så står det att man bara ska äta circadin i tre veckor så...frågan är ju vad som är bäst. Han som var på apoteket tyckte helt klart att vi skulle höra om melatonin med läkaren trots att det är på licens.
Jag tänker så på alla som inte orkar att lusläsa allt, att själv söka information och att ta tag i saker, tänk så mycket de missar. Det är nog som många säger, man måste vara frisk för att kunna vara sjuk, för att själv ha koll på allt.

Lite svar på kommentarer

Ska först börja med att säga att det känns lite bättre idag, det var skönt att få avreagera sig hos kuratorn och även här. Det känns alltid bättre när man får ut det som trycker en.

Tack för alla värmande kommentarer igår, det betyder så mycket när det kommer en liten kommentar för då vet jag att det är någon som läser det jag skriver, även om jag kan se det på besöksstatistiken :-)

Marianne, vem vet jag kanske tackar ja och kommer in en kväll, tar kanske med Nora förbi dig en dag så hon får se era söta hundar :-)
Vi har läst det innan, den länken du skickade till oss. Den var intressant men det är inget som hjälper Ludvig nu eftersom han har genomgått sin transplantation och när man senast tog prov på hans långa fettkedjor så hade de börjat gå neråt vilket är positivt. Vi tar gärna emot allt man kan läsa om denna grymma sjukdom, tyvärr så hittar man inte så mycket om det eller att där är många som skriver om det.
Vet inte om ni har sett att jag har lagt till en blogg här, en AMN blogg, om vuxenformen av ALD och den skadade genen som orsakar ALD och AMN. Denna hittade vi när vi satt och sökte mer information om ALD så jag skickade en liten kommentar på Emilias blogg så nu har vi hittat fler med den sjuka genen, ju fler vi är som skriver och når ut med våra budskap desto bättre är det, ju starkare är vi. Jag håller med dig Emilia, vad hade man gjort utan Internet??? En ny vän i vår lilla grupp med den sjuka genen :-), jag hoppas vi kan vara till hjälp för varandra och våra funderingar.

Annika, när det gäller Ludvigs syn så räknar vi den som helt borta eftersom det var syncentrat som var skadat från början och det fortsatte där vid förra magnetröntgen så...så tyvärr så är det säkert så illa att den inte alls kommer tillbaka men han är ung och kommer säkert att finna andra sätt att "se" på.

Karin, jag har laddat ner det på P1 och har börjat lyssna på det men jag var så dum att jag satte på det när jag skulle lägga mig och inte kunde somna men vad hände då, jo jag somnade i det. Ska lyssna på det när jag tar tag i mitt liv och börjar med promenaderna igen.

Jag tror inte det var fler frågor jag skulle svara på, är det så får ni skicka en liten hint till mig :-) Kuratorn sa just igår att när man har mycket i huvudet så kan en lätt förvirring uppstå :-) Undrar vad hon menar....

Kuratorbesök

Idag var det åter dags för ett möte med kuratorn på Hab och det första som slog mig när jag kom till Hab var att det var så tyst där, inte många människor i byggnaden och det sa jag till henne när hon kom, till svar fick jag att oftast är det så under sommarmånaderna. Ibland känns det som de jobbar i terminer precis som i skolan. Mitt svar till henne var då, att ja det måste vara skönt för er men tyvärr så tar inte sjukdomar och funktionshinder sommarlov eller semester och för oss då som är under utredning och nya på Hab så har även denna sommar känts enormt lång och tunggrodd. Hon bad om ursäkt för att vi hade haft det så jobbigt och hon beklagade att Ludvig förlorat sin syn.
Jag sa till henne att jag förstår att alla som jobbar inom vården är hårt pressade och att det är många patienter på varje inblandad läkare/kurator/psykolog osv men för oss som verkligen behöver hjälp är det inte någon ursäkt.

Jag undrar om någon av våra kära politiker hade nöjt sig med detta som vi har fått hitintills??? Jag vet att jag har haft frågan uppe tidigare men nu har frågan börjat snurra i mitt huvud igen...(det sa jag inte till henne för det är inte hennes fel)

Där är ingen som har sett Ludvig på ett par månader så ingen har sett förändringarna som har skett under sommaren, ingen kan svara på våra frågor, om det är sjukdomen, tristess, mediciner eller vad det är. Vi skriker efter hjälp och kuratorn frågade mig vilken sorts hjälp det är vi behöver??? Hmm, med allt känns det som för tillfället. Vi behöver någon som kan ta sig an honom och hjälpa honom bearbeta detta trauma han har varit med om, vi behöver hjälp att reda ut om hans koncentration och hörsel, vi behöver hjälp om hur vi ska få in honom i det sociala igen och ja listan kan väl göras ganska lång.
Men vem vet, kanske en del löser sig av sig själv när han börjar skolan och får känna att han hör hemma någonstans, att få vara i närheten av sina kompisar och att få rutin på vardagen och att få ett avbrott från oss som han har varit isolerad med i över ett år, vem vet, tiden får utvisa och det är inte så lång tid kvar. Tänk han har varit hemma sen i början av september 2009, det är ett tag.

Idag innan jag åkte iväg så busade jag med Ludvig i soffan och så började jag prata om skolan. Då började han prata om ateljén och femårsgruppen...tänk han missade hela sin femårsgrupp på förskolan och tänk om det är där han tror att han ska börja nu, har han förträngt hela detta året nu?
Som jag sa till kuratorn och jag tror att jag skrev det innan också, borde man inte ta tag i och hjälpa honom så snart som möjligt att bearbeta det som har hänt än att säga att det är för tidigt och vänta tills han är helt inne i sig själv? Jag fick inget bra svar mer än, vad är det ni vill ha hjälp med? Vi vill ha hjälp att ta fram vår älskade lilla kille. Vår sociala lilla varelse som alltid var glad och alltid hade ett bus på lut. Visst vi är medvetna om att allt kan inte komma tillbaka men hjälp oss hur vi ska kunna hjälpa honom bearbeta traumat.

Det verkar inte hjälpa med sömntabletterna

Nu har han fått sömntabletterna sen i fredags men de verkar hjälpa lite si och så. Frågan är om han inte hade sovit likadant utan??? De två första nätterna med dem så sov han till vid sex tiden och det är ju okej, sen var det vid fem han vaknade och igår så sov han ända till halv sju men då hade han vaknat en gång på natten och var jätterädd för han sa att han trillade. Inatt var det dags igen, innan halv fem vaknade han och har inte sovit sen dess.
Han går och lägger sig vid åtta men det tar minst en timme innan han somnar och nu så varje gång han lägger sig så tycker han det är läskigt så det slutar med att han får lägga sig i min säng för att komma till ro men även där tar det en stund innan han somnar. Vad det är som är läskigt har vi inte kommit fram till, om det är att sova själv eller överhuvudtaget att det är läskigt att sova...

En morgon när han vaknade vid fem så satt han och lekte gräshoppa i sängen med täcket över huvudet :-)
I morse när han satt i soffan så började han säga Johanna och sen kom vissla och till slut vissla johanna och så visslade han. Undrar om mormor och morfar sjöng den här igår eller det är minne som kommer tillbaka.

Idag ska jag träffa kuratorn på Hab, det är ganska länge sen nu, ända sen innan semestrarna satte igång. Ska prata om praktiska saker nu inför hösten, kommer säkert att hända mycket nu, hoppas jag i varje fall.

Det måste börja hända saker för nu börjar skolan om mindre än två veckor! Någon/några måste hjälpa oss att få ut Ludvig ur sitt skal, att bearbeta hela hans trauma. Det har snart gått ett år sen transplantationen skedde så det är väl hög tid eller är det vi som har för bråttom? Min tanke är att ju längre tid det går desto mer inbunden blir han och då måste det väl vara svårare att arbeta med honom. Fast de som jobbar inom vården borde veta bäst eller???

En paus i vardagen

Idag tog jag ledigt några timmar från familjelivet. Tog med mig två kompisar till The Studio och blev sminkade och de fixade till håret lite lätt och sen blev vi fotograferade. Jag tog detta som en för tidig födelsedagspresent till mig själv.
Jag avskyr verkligen att bli fotograferad men detta var faktiskt ganska skoj. Nu har jag lämnat tio telefonnummer till personer som kommer att bli uppringda och tillfrågade om de vill komma dit. Det kostar ingenting att komma dit och bli sminkad och fotograferad men om man sen vill köpa bilderna så får man betala för det. Det bästa av allt är att det var inget köptvång men som jag sa, jag tog detta som en för tidig födelsedagspresent så jag köpte några foto.

Ett litet smakprov får ni här :-)

Det gör så ont...

Ibland så bara pratar man på och tänker sig inte riktigt för. För Ludvig som då inte ser vem vi pratar med eller vet vem vi säger sakerna till uppfattar det på sitt vis.
Det har hänt flera kvällar när Nora har lagt sig att hon tjurar och trotsar och vill absolut inte ligga kvar i sin säng, då händer det att jag höjer rösten och säger att nu är det bra, om du fortsätter så här så kommer jag att ta fram spjälsängen och så får du sova i den istället, har du förstått???
Ett tag senare så kommer det från Ludvig, fattar jag ingenting??? Jag fattar ingenting, jag ska sova i en spjälsäng... Detta händer trots att jag ofta tar Ludvig på armen när jag har höjt rösten till Nora och säger att nu är Nora tramsig men som sagt Ludvig sätter ihop sitt eget scenario. Detta var bara ett exempel, det har hänt med flera olika saker, han har ju fördröjning på hörseln så det är inte så konstigt.

I lördags när vi hade kalaset så var det rätt så tungt. Man lägger ju ner en hel del tid för att få ihop ett kalas och när då födelsedagsgrisen inte alls är med eller uppfattar att det faktiskt är för honom vi gör det så känns det tråkigt och mina funderingar gick direkt till att om det är mening att ha kalas egentligen men han verkade ändå nöjd och han uppfattade säkert det när han skulle blåsa ut ljusen.

Maja hoppades att Ludvig hade haft lika kul som henne på hans kalas och jag tror ärligt att så glad som vi såg Ludvig när han bowlade har vi inte sett honom på länge. Visst att det tog på hans krafter för han var helt slut efter två timmar men de gjorde honom gott och jag tror att han levde upp och fick lite andra tankar som har visat sig idag. Han hade svårt att komma till ro i sin säng för allt var läskigt men när han sen fick lägga sig i min säng så kom han till ro och sov gott till 4.30 i morse. Vi hoppas på att Majas nackspärr har gett med sig, det gör ju så fruktansvärt ont, vilken tråkig avslutning på kalaset.

Idag har han varit ganska ledsen från och till, han sa i morse att jag vill se. Jag var iväg några timmar under dagen och Kristian hade barnen själv då. Då hade Ludvig sagt, kan jag se??? och sen hade han blivit jätteledsen men sen ville han ha på sina glasögon vilka han inte har haft på ett bra tag nu.

Vi hör ofta hur mycket tålamod vi har, vilket bra jobb vi gör, hur starka vi är osv och det är jättebra och positivt att höra för det gör att vi ibland orkar lite till men det är inte många som ser den andra sidan av oss. Jag kan bara skriva för mig själv när det gäller detta men ingen ser när jag ligger på natten och inte kan sova för hjärnspökena är där och bråkar, frossar av ångest för vad livet har i beredskap för Ludvig, hur han ska klara sig senare i livet, om detta nuvarande beteende är bestående eller om det kommer att ändras när han kommer ut i det sociala, hur han ska klara skolan, kommer han att få kompisar osv. Det är tur att dessa tankar inte kommer så ofta men när de väl gör det så är det tungt och det gör så ont i hela mig över hela situationen. Det kan kanske komma en gång varannan månad men det är tillräckligt. Har precis varit där men nu känns det okej igen och nu hoppas jag att det dröjer innan jag kommer dit igen.

Jag skriver ofta de positiva bitarna och foto som jag lägger in är oftast när Ludvig ser glad ut och när han mår bra men som ni säkert förstår så är inte livet så hela tiden. Just nu är fortfarande i den period där han sitter mycket under sin filt och pratar med sina nallar, de sista dagarna här nu så har han börjat leka lite på sitt rum igen men inte alls som tidigare. Är det sjukdomen som gör detta eller är det traumat han har genomgått?
En väninna till mig sa när vi pratade om hur enkelt vissa går genom livet och då sa hon, vissa går hela livet igenom på en rak sträcka, andra har lite vingligare väg och då sa jag, ja och vi, vi tar bergdalbanan livet igenom, ofta den högsta mest krokiga...

Kalas hela helgen

Denna helg har gått i kalasets tecken :-)
Igår hade vi kalas för släkten, blev inte så många men det räcker. Allt tar tid med planering, dukning och städning men jag gjorde det lätt för mig detta året för det mesta av maten var färdigt att lägga på grillen. Ludvig var väl inte riktigt på humör men han var med en stund när gästerna kom och sen gick han upp i sin koja tills det var dags att äta, sen gick han upp till kojan tills det var dags för tårtan. Hade beställt tårtor från Lilla glassfabriken (riktig höjdare, första gången vi köper tårta därifrån) och så satte vi sex ljus i den och sen skulle vi försöka få Ludvig till att blåsa ut dem, jag blåste på hans huvud för att han skulle känna vad han skulle göra och då råkade jag blåsa ut ljusen och då kände han lukten från dem och förstod då om inte innan att det var hans kalas idag.

Att öppna paket kräver koncentration

Skolväska är bra att ha till skolan börjar

Idag har vi haft hans kalas för kompisarna på dagis och specialinbjuden gäst från hans gamla dagis, Malin från äpplet (undrar om vi kan sluta kalla henne det även om hon nu slutar på äpplet för att börja skolan :-)
12 st fem och sexåringar blev de totalt, bra uppslutning, det var bara en som inte kom av alla som vi hade bjudit. Vi var ganska oroliga från början att det inte skulle komma så många eftersom Ludvig inte har kunnat vara med på några kalas under året men så blev det inte så vi kunde andas ut.
Ludvig var nöjd en lång stund under kalaset och han log och skrattade bra varje gång det var hans tur att kasta klotet, maten gick bra och två minuter på dansgolvet på discot men sen var det bra. Riktig kaos när det var dags att öppna paketen så det slutade med att Kristian fick öppna dem och Ludvig gick omkring med morfar och jag samlade ihop papper. Han var fullt medveten om att det var bowling för han sa flera gången, vad ska jag ha för kalas, ska jag ha bowling kalas :-)
Nu är vi hemma igen och han sitter i sin koja och tar igen sig.
Alla hans fina paket får vi nog visa honom imorgon när han har hämtat sig igen.

Vi tackar alla som var med och gjorde att Ludvig fick ett så bra kalas som han fick. Alla barnen var så duktiga när de gick fram till honom och hälsade och det sköna med barn är att de frågar om de vill veta något. Några frågade om Ludvig inte såg någonting alls och när svaret var nej så var det något barn som sa, hoppas han snart kan se igen.

Pappa o Ludvig på väg till kloten

Söta Malin på dansgolvet

Ludvig tar några stapplande steg på dansgolvet

Nora var som en skugga på Malin, här på dansgolvet

Alla fina paket från kompisarna

Träff med doktor L

Idag var det dags att få prata med Ludvigs läkare om hans sömnproblem. Vi skulle träffas på barnakuten eftersom barnneurologen har stängt och dagvården är inflyttad till avdelningen. När vi kom till akuten gick jag in och killarna stannade utanför, vill ju inte riskera någon smitta på Ludvig. Fick tag på en sköterska och hon kollade på en lapp och där var han uppskriven, att han skulle sitta i "rena" väntrummet så vi fick gå runtom och in genom en annan ingång för att slippa gå igenom där de "sjuka" satt.

L gick fram till Ludvig och satte sig på golvet framför honom och tog honom i händerna så som bara han gör och på så sätt kände Ludvig igen honom och hela Ludvig sken upp för en kort stund. Han gjorde en liten koll på mage, lyssnade på honom och kollade reflexerna. Sen pratade vi mest och Ludvig satt bara snällt i sin stol och lyssnade säkert på varje ord vi sa.
Antagligen är det som vi misstänker, att det är dagsljuset han saknar och kan därför inte skilja på dag och natt vilket gör att han inte kan styra dygnsrytmen. Det är melatoninet han saknar så nu ska vi testa en tablett som innehåller det. Det var inte lönt att testa bara melatonin eftersom det inte är långtidsverkande utan där är en annan medicin som han skrev ut, circadin.
Tråkigt nog så är här ju också en hel del biverkningar men de hoppas vi verkligen han slipper, det är inte kul att behöva proppa en 6 åring full med mediciner men just nu har vi inget val, han mår ju inte bra av att inte sova.
Biverkningarna på denna medicin är:

Irritabilitet, nervositet, rastlöshet, sömnlöshet, onormala drömmar, ångest, migrän, letargisomnolens (sömnighet), högt blodtryck, buksmärtor (i övre delen av buken), magbesvär, sår i munnen muntorrhet, hyperbilirubinemi (förändringar i blodets sammansättning som kan ge en gulfärgning av hud och ögon (gulsot), hudinflammation (dermatit), nattliga svettningar, klåda, utslag, torr hud, smärta i armar och ben, klimakteriesymtom, asteni (känsla av svaghet), bröstsmärtor, utsöndring av glukos i urinen, för mycket proteiner i urinen, onormal leverfunktion och viktökning. (slöhet), psykomotorisk hyperaktivitet (rastlöshet förenad med en ökad aktivitet), yrsel,

Följande biverkningar betraktas som sällsynta (d.v.s. att det är troligt att de uppträder hos färre än 1 patient av 1 000):

Bältros, minskat antal vita blodkroppar i blodet, minskat antal blodplättar i blodet, hög nivåer av fetter i blodet, svår bröstsmärta beroende på kärlkramp, hjärtklappning, låga nivåer av kalcium i blodet, låga nivåer av natrium i blodet, förändrad sinnesstämning, aggressivitet, oro, gråtmildhet, stressymtom, tillstånd av förvirring/oklarhet (desorientering), tidigt uppvaknande på morgonen, ökad sexualdrift, nedstämdhet, depression, förlust av medvetandet eller svimning, minnesnedsättning, uppmärksamhetsstörning, drömmande tillstånd, rastlösa ben-syndrom, dålig sömnkvalitet, förnimmelse av domningar och stickningar (parestesi), försämrad synskärpa, dimsyn, ökat tårflöde (rinnande ögon), lägesyrsel (yrsel när man reser sig eller sätter sig), svindel , blodvallningar, gastroesofagal refluxsjukdom, mag-tarmstörning, blåsor i munnen, sår på tungan, orolig magtarmkanal, kräkningar, onormala tarmljud, flatulens (väderspänning), hypersalivation (för stor salivbildning), halitos (dålig andedräkt), bukobehag, magbesvär, inflammation i magslemhinnan, eksem, erytem (hudutslag), hudinflammation på händerna, psoriasis, kliande utslag, nagelrubbningar, ledinflammation, muskelkramper, nacksmärtor, nattliga kramper, långvarig erektion, inflammation i prostata, trötthet, smärtor, törst, stora mängder urin, förekomst av röda blodkroppar i urinen, urinering nattetid, förhöjda leverenzymvärden, onormala salthalter i blodet och onormala laboratorieprover.

Dessa mediciner är inte heller inräknade i högkostnadsskyddet men vad gör man, vi är villiga att testa allt. Det finns kanske lösning för det också om det visar sig att han måste äta dessa alltid. Vi pratade även om att kanske låna en rullstol för att vi inte ska vara så låsta till att inte kunna gå ut, han börjar ju bli ganska tung och han sitter ofta på Kristians axlar men den möjligheten har inte jag så då är kanske en rullstol en lösning. Har funderat mer och mer på det här med hans syn, jag försöker tänka mig in i hans situation och hur kul och givande hade jag tyckt det var att gå lite längre sträckor i mörker?? Vi ska prata med habiliteringen och se vad de säger och tycker om rullstols idén. Han är ju för stor för att sitta i en vagn vilket vi försökte idag när vi gick en liten runda i pildammarna efter läkarbesöket.

Nu ska jag börja förbereda inför kalaset imorgon, gör det lätt för mig detta året och har handlat det mesta färdigt :-) Egentligen emot min princip för jag vill gärna ordna det mesta själv men ibland tryter energin. Har ni bra tips på var man hittar den igen så får ni gärna komma med förslag :-)

Ha en skön helg alla!