Förkyld, feber o läkarbesök

Natten var allt annat än lugn, Ludvig vaknade 1.45 av att näsan kliade, han nös, snoret stänkte, lite torrhosta och han var allmänt gnällig. Efter nässpray, byte av pyjamas och ett antal fräsningar så la han sig ner. Det tog inte lång tid förrän han började skratta och prata med sig själv så som han annars brukar göra där vid fyra. Detta är andra natten som han vaknar innan två men han har i varje fall somnat om vid fyra och sovit till vid sex så...man ska inte klaga :-)
Nora var trång i sin andning och vaknade flera gånger under natten och var ledsen och hes. Hennes förkylning vill inte bryta ut utan har satt sig på luftrören och stämbanden så vi bestämde att Kristian stannade hemma med henne om i fall att vi skulle behöva åka in och få hostmedicin eller inhalera henne men än så länge har vi inte behövt. Hon får stanna hemma och vila imorgon också.
Själv var jag så trött att jag mådde illa och jag kan inte slappna av och sova när jag hör hans röst så inatt stoppade jag bomullstussar i öronen och la kudden över huvudet och somnade så hårt vid fyra att jag knappt hörde klockan när den ringde klockan sex.

När Ludvig vaknade så tog jag upp honom och gick in på toaletten och han var riktigt varm på ryggen och magen när jag lyfte honom så fram med tempen och givetvis så visade den på feber, än så länge har den hållit sig under den magiska tempen 38.5. Det var bara precis när han steg upp som den var 38.7, sen har den legat på lägre och nu ikväll har den inte visat något så...håll tummarna att det förblir så, vi vill inte bli inlagda. Så det var bara att meddela skolan att Ludvig fick stanna hemma.

Idag har jag varit i kontakt med synenheten som i sin tur har varit i kontakt med skolan och spsm. Vi har pratat lite om hur vi ska gå till väga med Ludvig och i vilken ordning saker och ting ska göras när det gäller utbildning och vad för material som behövs. På fredag kommer de hit, synenheten, två stycken synpedagoger som ska hjälpa oss att få Ludvig till att lära sig orientera sig men som de sa, det kan ta tid för vi kan inte bara pressa honom till hur mycket som helst och det stämmer, det tar säkert lite tid innan han kan känna sig trygg med dem och vilja samarbeta med dem.

I eftermiddags var det då dags för besök på Hab och neurologen. Vi mätte och vägde Ludvig först, han har vuxit på längden men tyvärr så tappar han vikt, inte så konstigt när allt som serveras är äckligt enligt honom själv. Ändå så serveras här rätt så varierande kost så något borde väl tilltala honom men så är det inte.
Doktor L testade den motoriska biten, kände och klämde på magen, lyssnade och allt det där som han brukar. När det gäller den biten så är där inga förändringar vilket vi är så glada över men när det gäller den andra biten, att han har gått in i sig själv, att han mest sitter och leker för sig själv, att han inte vill ha någon kontakt med andra osv det kan dels vara ett led i sjukdomen men även som jag skrev igår, trauma.
Jag vet inte om jag är naiv eller om det är mitt stora hopp, (hoppet är ju det sista som överger en) som säger att det är trauma som orsakar det. Har det inte skett något mer på den motoriska biten och vi känner att han har gått mer in i sig själv sen han har insett att synen är borta då hoppas vi på trauma och att det går att arbeta bort med rätt hjälp. Det är ingen som kan svara på det förrän vi har testat.

Vi pratade mycket om sömnen vilket också kan vara sjukan som spökar men det kan även vara ångest, oro eller dygnsrytm störningar med tanke på synen.
Nu ska vi testa ren melatonin men det tar ett tag innan vi kommer att få det eftersom det krävs licens på det och det ska gå via läkemedelsverket och specialbeställas men han skulle diktera ihop det direkt. Fungerar inte det så måste vi testa något annat och då pratade han om annat sömnmedel men det får inte vara för tungt för han ska inte vara helt däckad under dagarna, kanske i samband med det ska de försöka ge något antidepressivt men det är också svårt att reglera till så små barn. Vi är inte glada för att ge Ludvig en massa mediciner, han har redan fått så mycket skit i sin kropp så det räcker men helt ärligt så känns det som vi är villiga att testa allt bara han får må bra eller så bra som han kan må.

Vi har även fått klartecken om samtalsterapi med psykologen så på torsdag körs det igång med henne och Ludvig. Så får vi se om det ger något, vi kan väl inte vänta att mirakel ska ske, att det ska bli bra meddetsamma men tålamod och att vänta det är vi ganska vana vid nu :-)