Det gör så ont...

Ibland så bara pratar man på och tänker sig inte riktigt för. För Ludvig som då inte ser vem vi pratar med eller vet vem vi säger sakerna till uppfattar det på sitt vis.
Det har hänt flera kvällar när Nora har lagt sig att hon tjurar och trotsar och vill absolut inte ligga kvar i sin säng, då händer det att jag höjer rösten och säger att nu är det bra, om du fortsätter så här så kommer jag att ta fram spjälsängen och så får du sova i den istället, har du förstått???
Ett tag senare så kommer det från Ludvig, fattar jag ingenting??? Jag fattar ingenting, jag ska sova i en spjälsäng... Detta händer trots att jag ofta tar Ludvig på armen när jag har höjt rösten till Nora och säger att nu är Nora tramsig men som sagt Ludvig sätter ihop sitt eget scenario. Detta var bara ett exempel, det har hänt med flera olika saker, han har ju fördröjning på hörseln så det är inte så konstigt.

I lördags när vi hade kalaset så var det rätt så tungt. Man lägger ju ner en hel del tid för att få ihop ett kalas och när då födelsedagsgrisen inte alls är med eller uppfattar att det faktiskt är för honom vi gör det så känns det tråkigt och mina funderingar gick direkt till att om det är mening att ha kalas egentligen men han verkade ändå nöjd och han uppfattade säkert det när han skulle blåsa ut ljusen.

Maja hoppades att Ludvig hade haft lika kul som henne på hans kalas och jag tror ärligt att så glad som vi såg Ludvig när han bowlade har vi inte sett honom på länge. Visst att det tog på hans krafter för han var helt slut efter två timmar men de gjorde honom gott och jag tror att han levde upp och fick lite andra tankar som har visat sig idag. Han hade svårt att komma till ro i sin säng för allt var läskigt men när han sen fick lägga sig i min säng så kom han till ro och sov gott till 4.30 i morse. Vi hoppas på att Majas nackspärr har gett med sig, det gör ju så fruktansvärt ont, vilken tråkig avslutning på kalaset.

Idag har han varit ganska ledsen från och till, han sa i morse att jag vill se. Jag var iväg några timmar under dagen och Kristian hade barnen själv då. Då hade Ludvig sagt, kan jag se??? och sen hade han blivit jätteledsen men sen ville han ha på sina glasögon vilka han inte har haft på ett bra tag nu.

Vi hör ofta hur mycket tålamod vi har, vilket bra jobb vi gör, hur starka vi är osv och det är jättebra och positivt att höra för det gör att vi ibland orkar lite till men det är inte många som ser den andra sidan av oss. Jag kan bara skriva för mig själv när det gäller detta men ingen ser när jag ligger på natten och inte kan sova för hjärnspökena är där och bråkar, frossar av ångest för vad livet har i beredskap för Ludvig, hur han ska klara sig senare i livet, om detta nuvarande beteende är bestående eller om det kommer att ändras när han kommer ut i det sociala, hur han ska klara skolan, kommer han att få kompisar osv. Det är tur att dessa tankar inte kommer så ofta men när de väl gör det så är det tungt och det gör så ont i hela mig över hela situationen. Det kan kanske komma en gång varannan månad men det är tillräckligt. Har precis varit där men nu känns det okej igen och nu hoppas jag att det dröjer innan jag kommer dit igen.

Jag skriver ofta de positiva bitarna och foto som jag lägger in är oftast när Ludvig ser glad ut och när han mår bra men som ni säkert förstår så är inte livet så hela tiden. Just nu är fortfarande i den period där han sitter mycket under sin filt och pratar med sina nallar, de sista dagarna här nu så har han börjat leka lite på sitt rum igen men inte alls som tidigare. Är det sjukdomen som gör detta eller är det traumat han har genomgått?
En väninna till mig sa när vi pratade om hur enkelt vissa går genom livet och då sa hon, vissa går hela livet igenom på en rak sträcka, andra har lite vingligare väg och då sa jag, ja och vi, vi tar bergdalbanan livet igenom, ofta den högsta mest krokiga...