onsdag 11 augusti 2010

Kuratorbesök

Idag var det åter dags för ett möte med kuratorn på Hab och det första som slog mig när jag kom till Hab var att det var så tyst där, inte många människor i byggnaden och det sa jag till henne när hon kom, till svar fick jag att oftast är det så under sommarmånaderna. Ibland känns det som de jobbar i terminer precis som i skolan. Mitt svar till henne var då, att ja det måste vara skönt för er men tyvärr så tar inte sjukdomar och funktionshinder sommarlov eller semester och för oss då som är under utredning och nya på Hab så har även denna sommar känts enormt lång och tunggrodd. Hon bad om ursäkt för att vi hade haft det så jobbigt och hon beklagade att Ludvig förlorat sin syn.
Jag sa till henne att jag förstår att alla som jobbar inom vården är hårt pressade och att det är många patienter på varje inblandad läkare/kurator/psykolog osv men för oss som verkligen behöver hjälp är det inte någon ursäkt.

Jag undrar om någon av våra kära politiker hade nöjt sig med detta som vi har fått hitintills??? Jag vet att jag har haft frågan uppe tidigare men nu har frågan börjat snurra i mitt huvud igen...(det sa jag inte till henne för det är inte hennes fel)

Där är ingen som har sett Ludvig på ett par månader så ingen har sett förändringarna som har skett under sommaren, ingen kan svara på våra frågor, om det är sjukdomen, tristess, mediciner eller vad det är. Vi skriker efter hjälp och kuratorn frågade mig vilken sorts hjälp det är vi behöver??? Hmm, med allt känns det som för tillfället. Vi behöver någon som kan ta sig an honom och hjälpa honom bearbeta detta trauma han har varit med om, vi behöver hjälp att reda ut om hans koncentration och hörsel, vi behöver hjälp om hur vi ska få in honom i det sociala igen och ja listan kan väl göras ganska lång.
Men vem vet, kanske en del löser sig av sig själv när han börjar skolan och får känna att han hör hemma någonstans, att få vara i närheten av sina kompisar och att få rutin på vardagen och att få ett avbrott från oss som han har varit isolerad med i över ett år, vem vet, tiden får utvisa och det är inte så lång tid kvar. Tänk han har varit hemma sen i början av september 2009, det är ett tag.

Idag innan jag åkte iväg så busade jag med Ludvig i soffan och så började jag prata om skolan. Då började han prata om ateljén och femårsgruppen...tänk han missade hela sin femårsgrupp på förskolan och tänk om det är där han tror att han ska börja nu, har han förträngt hela detta året nu?
Som jag sa till kuratorn och jag tror att jag skrev det innan också, borde man inte ta tag i och hjälpa honom så snart som möjligt att bearbeta det som har hänt än att säga att det är för tidigt och vänta tills han är helt inne i sig själv? Jag fick inget bra svar mer än, vad är det ni vill ha hjälp med? Vi vill ha hjälp att ta fram vår älskade lilla kille. Vår sociala lilla varelse som alltid var glad och alltid hade ett bus på lut. Visst vi är medvetna om att allt kan inte komma tillbaka men hjälp oss hur vi ska kunna hjälpa honom bearbeta traumat.

4 kommentarer:

  1. Madde!
    Testa gärna skolan på orten, men som vi pratat om tidigare - Munkhätteskolan är rustad på ett helt annat vis.
    Jag förstår din frustration; "Vad vill ni ha hjälp med?"
    Tror att även "experterna" står en aning handfallna eftersom denna sjukdom är så sällsynt.

    Jag vill så gärna hjälpa till, men vet inte hur.
    Nu när synen är borta så kommer förmodligen andra sinnen att ta över.
    Ni är så fantastiska och uppfinningsrika, men naturligtvis behöver ni extern hjälp.
    Förbannade fråga "Vad vill ni ha hjälp med?"
    Jag tycker du ska kontra med; "Vad kan ni hjälpa oss med?"
    Titta gärna in en kväll, kanske kan jag bidra med något. Om inte annat så är jag en god lyssnare ;)och pedagog!
    Marianne

    SvaraRadera
  2. KRAM! Vill skriva men jag vet inte vad. Blir så ledsen när jag läser och jag förstår att ni är frustrerade. Att känna att man inte får hjälp när man behöver den. Alldeles för ofta känns det så splittrat inom sjukvården. Ingen som håller ihop och ser helheten.
    Jag hoppas verkligen att skolan blir ett lyft för Ludvig! Och att lite vardag kan göra att ni får tillbaka lite av er "vanliga" L.

    SvaraRadera
  3. Vad smärtsamt det är att läsa att ni inte känner att ni får den hjälp ni behöver... Och hjälpen kan ju inte dröja för länge heller. Snart börjar skolan och jag hoppas o håller tummarna för att det blir ett steg i rätt riktning för er och framför allt för Ludvif!!

    KRAM

    SvaraRadera
  4. Madde, tänker på dig och hela familjen och hoppas att det snart blir lite reda med stöttande åtgärder!

    Kram från Karin

    SvaraRadera