Träff med doktor L

Idag var det dags att få prata med Ludvigs läkare om hans sömnproblem. Vi skulle träffas på barnakuten eftersom barnneurologen har stängt och dagvården är inflyttad till avdelningen. När vi kom till akuten gick jag in och killarna stannade utanför, vill ju inte riskera någon smitta på Ludvig. Fick tag på en sköterska och hon kollade på en lapp och där var han uppskriven, att han skulle sitta i "rena" väntrummet så vi fick gå runtom och in genom en annan ingång för att slippa gå igenom där de "sjuka" satt.

L gick fram till Ludvig och satte sig på golvet framför honom och tog honom i händerna så som bara han gör och på så sätt kände Ludvig igen honom och hela Ludvig sken upp för en kort stund. Han gjorde en liten koll på mage, lyssnade på honom och kollade reflexerna. Sen pratade vi mest och Ludvig satt bara snällt i sin stol och lyssnade säkert på varje ord vi sa.
Antagligen är det som vi misstänker, att det är dagsljuset han saknar och kan därför inte skilja på dag och natt vilket gör att han inte kan styra dygnsrytmen. Det är melatoninet han saknar så nu ska vi testa en tablett som innehåller det. Det var inte lönt att testa bara melatonin eftersom det inte är långtidsverkande utan där är en annan medicin som han skrev ut, circadin.
Tråkigt nog så är här ju också en hel del biverkningar men de hoppas vi verkligen han slipper, det är inte kul att behöva proppa en 6 åring full med mediciner men just nu har vi inget val, han mår ju inte bra av att inte sova.
Biverkningarna på denna medicin är:

Irritabilitet, nervositet, rastlöshet, sömnlöshet, onormala drömmar, ångest, migrän, letargisomnolens (sömnighet), högt blodtryck, buksmärtor (i övre delen av buken), magbesvär, sår i munnen muntorrhet, hyperbilirubinemi (förändringar i blodets sammansättning som kan ge en gulfärgning av hud och ögon (gulsot), hudinflammation (dermatit), nattliga svettningar, klåda, utslag, torr hud, smärta i armar och ben, klimakteriesymtom, asteni (känsla av svaghet), bröstsmärtor, utsöndring av glukos i urinen, för mycket proteiner i urinen, onormal leverfunktion och viktökning. (slöhet), psykomotorisk hyperaktivitet (rastlöshet förenad med en ökad aktivitet), yrsel,

Följande biverkningar betraktas som sällsynta (d.v.s. att det är troligt att de uppträder hos färre än 1 patient av 1 000):

Bältros, minskat antal vita blodkroppar i blodet, minskat antal blodplättar i blodet, hög nivåer av fetter i blodet, svår bröstsmärta beroende på kärlkramp, hjärtklappning, låga nivåer av kalcium i blodet, låga nivåer av natrium i blodet, förändrad sinnesstämning, aggressivitet, oro, gråtmildhet, stressymtom, tillstånd av förvirring/oklarhet (desorientering), tidigt uppvaknande på morgonen, ökad sexualdrift, nedstämdhet, depression, förlust av medvetandet eller svimning, minnesnedsättning, uppmärksamhetsstörning, drömmande tillstånd, rastlösa ben-syndrom, dålig sömnkvalitet, förnimmelse av domningar och stickningar (parestesi), försämrad synskärpa, dimsyn, ökat tårflöde (rinnande ögon), lägesyrsel (yrsel när man reser sig eller sätter sig), svindel , blodvallningar, gastroesofagal refluxsjukdom, mag-tarmstörning, blåsor i munnen, sår på tungan, orolig magtarmkanal, kräkningar, onormala tarmljud, flatulens (väderspänning), hypersalivation (för stor salivbildning), halitos (dålig andedräkt), bukobehag, magbesvär, inflammation i magslemhinnan, eksem, erytem (hudutslag), hudinflammation på händerna, psoriasis, kliande utslag, nagelrubbningar, ledinflammation, muskelkramper, nacksmärtor, nattliga kramper, långvarig erektion, inflammation i prostata, trötthet, smärtor, törst, stora mängder urin, förekomst av röda blodkroppar i urinen, urinering nattetid, förhöjda leverenzymvärden, onormala salthalter i blodet och onormala laboratorieprover.

Dessa mediciner är inte heller inräknade i högkostnadsskyddet men vad gör man, vi är villiga att testa allt. Det finns kanske lösning för det också om det visar sig att han måste äta dessa alltid. Vi pratade även om att kanske låna en rullstol för att vi inte ska vara så låsta till att inte kunna gå ut, han börjar ju bli ganska tung och han sitter ofta på Kristians axlar men den möjligheten har inte jag så då är kanske en rullstol en lösning. Har funderat mer och mer på det här med hans syn, jag försöker tänka mig in i hans situation och hur kul och givande hade jag tyckt det var att gå lite längre sträckor i mörker?? Vi ska prata med habiliteringen och se vad de säger och tycker om rullstols idén. Han är ju för stor för att sitta i en vagn vilket vi försökte idag när vi gick en liten runda i pildammarna efter läkarbesöket.

Nu ska jag börja förbereda inför kalaset imorgon, gör det lätt för mig detta året och har handlat det mesta färdigt :-) Egentligen emot min princip för jag vill gärna ordna det mesta själv men ibland tryter energin. Har ni bra tips på var man hittar den igen så får ni gärna komma med förslag :-)

Ha en skön helg alla!