Ska först börja med att säga att det känns lite bättre idag, det var skönt att få avreagera sig hos kuratorn och även här. Det känns alltid bättre när man får ut det som trycker en.
Tack för alla värmande kommentarer igår, det betyder så mycket när det kommer en liten kommentar för då vet jag att det är någon som läser det jag skriver, även om jag kan se det på besöksstatistiken :-)
Marianne, vem vet jag kanske tackar ja och kommer in en kväll, tar kanske med Nora förbi dig en dag så hon får se era söta hundar :-)
Vi har läst det innan, den länken du skickade till oss. Den var intressant men det är inget som hjälper Ludvig nu eftersom han har genomgått sin transplantation och när man senast tog prov på hans långa fettkedjor så hade de börjat gå neråt vilket är positivt. Vi tar gärna emot allt man kan läsa om denna grymma sjukdom, tyvärr så hittar man inte så mycket om det eller att där är många som skriver om det.
Vet inte om ni har sett att jag har lagt till en blogg här, en AMN blogg, om vuxenformen av ALD och den skadade genen som orsakar ALD och AMN. Denna hittade vi när vi satt och sökte mer information om ALD så jag skickade en liten kommentar på Emilias blogg så nu har vi hittat fler med den sjuka genen, ju fler vi är som skriver och når ut med våra budskap desto bättre är det, ju starkare är vi. Jag håller med dig Emilia, vad hade man gjort utan Internet??? En ny vän i vår lilla grupp med den sjuka genen :-), jag hoppas vi kan vara till hjälp för varandra och våra funderingar.
Annika, när det gäller Ludvigs syn så räknar vi den som helt borta eftersom det var syncentrat som var skadat från början och det fortsatte där vid förra magnetröntgen så...så tyvärr så är det säkert så illa att den inte alls kommer tillbaka men han är ung och kommer säkert att finna andra sätt att "se" på.
Karin, jag har laddat ner det på P1 och har börjat lyssna på det men jag var så dum att jag satte på det när jag skulle lägga mig och inte kunde somna men vad hände då, jo jag somnade i det. Ska lyssna på det när jag tar tag i mitt liv och börjar med promenaderna igen.
Jag tror inte det var fler frågor jag skulle svara på, är det så får ni skicka en liten hint till mig :-) Kuratorn sa just igår att när man har mycket i huvudet så kan en lätt förvirring uppstå :-) Undrar vad hon menar....
Du är så välkommen!
SvaraRaderaMarianne
Känns så skönt att ni finns där tycker jag :)
SvaraRaderaLove internet :)
Stor kram