Olika bud från olika inom vården...ska nog lyssna på vår egen magkänsla

Först av allt så måste jag skriva att jag är glad för alla nya läsare som hittar hit, har fått två kommentarer från två helt nya läsare (tror jag ni är eller så har ni läst ett tag o skrivit kommentaren först nu). Jag blir glad när ni lämnar ett litet spår från er, att ni har varit här och läst, både nya och gamla läsare. Emma, jag har också den boken som du skrev om, det räcker inte med kärlek, en bok om en pojke med autism. Jag har inte läst den men jag tyckte den verkade så bra så jag köpte den i höstas. Tyvärr så har jag svårt att koncentrera mig när jag sätter mig med en bok.
Jag är säker på att det är lätt att bränna ut sig när man lever i en pressad situation men ändå är det så att barnen går först och man kämpar allt vad man kan för att de ska få ett så drägligt liv som möjligt. Det är inte alltid så lätt, helst inte om det är många olika läkare som är inblandade eller om det är en väldigt sällsynt sjukdom som i vårt fall. I Ludvigs sjukdom så visar sig symtom helt olika från fall till fall, vi är tre stycken mammor som pratar och ingen av våra pojkar har/hade förändringar på samma ställe på hjärnan och därför kan man inte heller säga vad som ska hända härnäst.
Jag lovar, vi ska vara rädda om oss och jag tror att när Ludvig nu börjar skolan och vi kommer in i vardagen så kanske man kan börja släppa taget lite, men bara lite :-)

Så till överskriften, när jag var hos kuratorn förra veckan så pratade jag med henne om att vi funderade på om vi skulle testa och låna en rullstol som vi kunde ha i reserv till Ludvig när vi ska gå lite längre sträckor eller om vi bara vill ut och gå.
Igår ringde arbetsterapeuten och berättade lite om rullstol och hur lång tid det tar innan man får en men att vi kunde låna en på hjälpmedelscentralen men då behövde de lite mått för att vi ska få rätt rullstol.
Någon timme efter ringer en annan i teamet och är helt orolig över att det ska ha blivit sämre med Ludvig och att han inte kan gå men det kan han. Förklarade saken igen, att det ska vara som reserv för att vi inte ska vara så bundna till hemmet och för att rädda Kristians rygg och nacke eftersom det ofta han som får ha honom på axlarna. Hon sa att om det är för ögonens skull så bör han inte ha rullstol för han måste lära sig att orientera sig som synskadad och man ska inte göra honom mer funktionshindrad än han är. Suck, jaha då var vi tillbaka på ruta ett, hon sa att vi skulle prata ihop oss här hemma och sen återkomma. Tänkte jag skulle höra med neurologen på tisdag om hans darriga ben och hans ovilja till att gå längre sträckor har med synen att göra eller om det är hans sjukdom.
Idag pratade jag med en annan från teamet som känner oss väl och berättade för henne för att höra hennes åsikt. Hon säger att vi inte kommer att göra honom passiv eftersom vi är ganska aktiva och att det är för att kunna göra ännu mer med Ludvig. Ludvig är ganska envis och visar tydligt vad han vill, vill han inte sitta då sitter han inte heller så...men hon sa också att de har sett alldeles för många gånger föräldrar som tar den lätta vägen och sätter barnen i rullstol för att det är lättast men att barnen blir passiva så jag förstår teamets resonemang. Det kändes i varje fall skönt att höra att hon har höga tankar om oss :-) vi vill bara ha den som nödlösning. Tänk att kunna ta med barnen till parken och mata fåglarna utan att Ludvig ska flippa ut och inte orka, tänk att åka till Folkets Park och åka karuseller vilket bägge barnen älskar men dötiden runt omkring när Ludvig inte orkar eller bara gå ut och gå en sån lång härlig höstpromenad på en timme en söndag och sen gå hem och dricka varm choklad, hur härligt låter inte det?
Jo det blir nog att vi ska testa en rullstol, vem vet, han kanske inte alls vill sitta i den.

Nu blir det film, undrar om jag hinner se något innan jag somnar :-) Igår såg jag i varje fall en halv film, början och slutet :-)

Ha en skön kväll!