Fortfarande trötta

Ludvig har fortfarande inte kommit in i någon sovrytm så han vaknar fortfarande mitt i natten eller väldigt tidigt på morgonen.
Igår vaknade han lite över fem och somnade vid halv tio. När klockan var tre inatt så hörde jag honom inne hos sig, han frös så vi la på honom täcket och sen låg han och pratade lite. Efter en stund så var det dags för täcket igen och sen var det läskigt att sova osv. När klockan var fem tog jag in honom till oss och där la han sig snällt ner i kanske tio minuter sen var det dags för att kräkas så in med honom på toaletten men inget kom. Tredje gången som vi tog in honom på toaletten så kräktes han. Ner och hämta cortison till honom men tio minuter efter han hade fått dem så kom det upp igen.
Jag ringde direkt till avdelningen för att höra med dem vad de tyckte, om vi skulle avvakta eller åka in med honom. Förra gången så blev han så medtagen och apatisk ganska så fort och det var svårt att sätta en nål på honom så nattsköterskan tyckte att vi skulle komma in med honom om vi inte kunde få i honom två nya cortison tabletter. Hon tog kontakt med barnakuten och förvarnade dem och sen ringde hon tillbaka och sa att de hade rena rum och endast en patient på ett rum.
Ludvig fick i sig tabletterna och la sig ner för att vila en stund men det varade bara en timme men medan han var vaken så hade han lyckats väcka Nora istället så hon var uppe klockan sex.
Så sen klockan tre inatt så har jag sovit max en timme, jag undrar hur länge man klarar sig utan regelbunden sömn...det börjar kännas ganska drygt nu,
När klockan var åtta ringde jag till dagvården och fick prata med en sköterska som vi har haft en del kontakt med, H har varit med från början när vi fick diagnosen och hon är kanon. Jag berättade att vi hade varit i kontakt med dagvården för någon vecka sen för att de skulle lägga ett meddelande till Ludvigs doktor L, att han skulle kontakta oss när han kom tillbaka från semestern. Hon lovade att ta kontakt med honom och om han inte var på plats skulle hon ringa tillbaka. Hon förstod vårt problem för det är ju så, sover inte Ludvig så sover inte vi och sömnen är otroligt viktig för att orka med. Livet är ganska påfrestande som det är och inte blir det bättre av sömnbrist.

Jag var och klippte mig i förmiddags och sen åkte jag med grannen för att hjälpa dem att handla present till Ludvig som fyller år imorgon och sen i eftermiddags så ringde äntligen doktor L. Jag berättade att inte ens Stesolid som han har skrivit ut till Ludvig tidigare hjälper för att han ska sova och att Ludvig inte pratar och skrattar tyst när han vaknar mitt i natten. Han ville gärna träffa oss och Ludvig innan han tar ett beslut om där är något att göra så på fredag så klämmer han in en tid för oss. Vi har en tid annars till den 23 augusti som kom idag men det känns långt fram och det höll han med om. Vi har haft det så här ganska länge nu.