Nionde dagen

Jag lämnade Nora vid 8,15 eftersom det var fotografering idag och sen gick jag hem och packade ihop lite saker som skulle med till Lund.
Jag var i Lund strax innan 10 och nu har vi köpt månadskort för parkering där. När jag kom var alla månadskortsparkeringar slut, i alla tre parkeringshusen. Så då får man betala för timparkering...
Klockan 10 hade jag möte med kuratorn, skulle få lite hjälp med merkostnade osv. Mötet gick sådär, var väl inte helt överens om många bitar men så är det väl, man kan ju inte vara överens med alla. Allt är så invecklat och det är en hel djungel med alla försäkringar. En sak som vi inte var överens om det handlar om att vi har vård av allvarligt sjukt barn både jag och Kristian och skulle det vara så att Nora blir sjuk så kan inte vi överlåta VAB till någon annan utan det måste vara en av oss som tar henne. Min fråga är då, hur kan man som förälder avstå att vara på sjukhuset med sin dödsjuke son för att ingen annan får ta VAB för Nora. Det finns ju en anledning till varför vi båda har vård av allvarligt sjukt barn. Jag pratade med försäkringskassan om detta igår och då fick jag till svar att ja tyvärr så täcker inte försäkringarna allt... Nähä, hur hade du själv gjort om du hade hamnat i den situationen?? Till svar fick jag, Ja jag förstår ju hur du menar men... Okej jag vet att det inte är kuratorns fel och jag vet att det inte är försäkringskassans fel men ändå... Från kuratorn fick jag till svar att ja det är ju ovanligt att bägge föräldrarna har vård av barnet och tänk på alla dem som bara har en förälder i sådana här situationer. Ärligt talat, jag bryr mig inte om hur andra har det, det är vår familj det handlar om just nu. Sen så fick jag till svar att vi behöver ju inte ta ut något i förskott utan vänta till och om Nora blir sjuk, hmm är det inte influensatider nu, är där inte strikta restriktionen på sjukhuset att inga syskon och endast friska föräldrar som får vara på sjukhuset??? Det känns som om alla bara pratar i gåtor och runtom. Som sagt, min energi går åt till fel saker för jag blir så fruktansvärt irriterad och upprörd. Nog om detta.
Idag när jag kom upp till Ludvig hade Kristian försökt att få Ludvig till att skölja munnen i koksalt, ska göras varje måndag för att de sedan skickar salivet på odling. 45 min hade han försökt utan resultat, en gång hade Ludvig blivit så arg att han kastade iväg muggen och allt rann ut. Tror att till slut så fick de nog några droppar som de kan analysera, om det nu räcker. Han fick sin andra behandling av borttaget av antikropparna och precis som igår var det förbehandling med Tavegyl som han blir fruktansvärt trött av, kortison som han blir hungrig av och sen är det något av dessa som han får humör svängningar av. Han blev även idag uppkopplad för övervak och det är inte populärt hos honom, dels blodtrycksmätaren som gör ont varje kvart och sen det som de sätter på tån för att mäta syresättningen, den känns konstig. Personalen hade rätt roligt åt honom, de sa att hade han inte haft så mycket bekymmer om att gnälla över tån så hade han somnat, man såg knappt hans ögon så trött han var.
11,30 blev han akut hungrig och ville ha mat, maten kommer inte förrän 12 så jag gick ut i köket för att se om där var något han kunde äta men det enda jag hittade var frukt. Snäll som jag är så skalade jag ett äpple och delade det och så tog jag lite vindruvor och gick in till honom. Hjälp vilket monster jag mötte när jag gav honom frukten :-) Han skrek JAG SA MAT, RIKTIG MAT, KÖTTBULLAR, POTATIS O SÅS O LINGON, JAG VILL HAA MAAAAT. Jag frågade en sköterska om hon trodde att vi kunde fixa något till honom så vi ut i köket igen och rotade i frysen och hittade köttbullar och så fanns det pulvermos som vi kunde göra. Tror sköterskan värmde 10-12 köttbullar och jag gjorde en portion mos. När han satte sig vid bordet och åt, då blev han lugn och kunde prata med oss som vanligt. Han åt upp alla köttbullarna och nästan all mos och då säger han, jag vill ha mera köttbullar. Jag vågade inte fråga om fler utan smet ut i köket och tog korv som det var till lunch idag men när jag kom in med dem så sa han att han var mätt och ville lägga sig o vila. Vi hjälpte honom att lägga sig och han slocknade meddetsamma och sov sen till 15,30 när jag väckte honom för hans tabletter som han egentligen skulle haft kl 14,00. De säger att detta beteende är normalt vid denna behandlingen. Han har varit ganska grinig, arg och velig nu ikväll men jag tror att även vi vuxna hade varit det om det hade varit vi som hade legat där.
Jag är hemma ikväll igen, har en del samtal att ringa imorgon och det känns bäst att kunna göra det hemifrån eftersom det kommer personal in på rummet med jämna mellanrum.
Nu ska jag i varje fall gå och göra vid mig för att försöka sova. Hoppas bara jag kan släppa alla försäkringar, i varje fall för en natt. Tänk vad skönt det hade varit och vakna utvilad en dag, känns som en evighet sen.
Godnatt alla!