Tjugonde dagen

Ibland undrar jag vart dagarna tar vägen, det är i och för sig tur att tiden går fort nu men ändå...Nora kom in till mig vid tolv tiden inatt och sov gott i pappas säng. När hon vaknade i morse var hon på riktigt mys humör, vilket var skönt för de senaste dagarna har hon varit riktigt grinig när hon vaknar.
Vi åt frukost, gjorde vid oss, tittade lite på film och sen så var det dags att packa ihop sakerna för att köra och lämna av Nora hos mormor och morfar.
Jag körde inom och handlade för att jag hade fått order om att nu var Ludvig sugen på leverpastej och mjukost. Vi har redan mjukost på sjukhuset men det var fel sort :-) När jag pratade med kuratorn så var det just detta vi pratade om, önskekost, att eftersom allt är förstört i munnen och att han har ändrat smaksinnet så för att få honom att äta så måste han själv bestämma vad han vill ha och kan då ändra sig många gånger om och det vill jag lova att han gör.
Kristian hade försökt få i honom mat men fick då till svar att han skulle äta när mamma kom. När jag kom så fick han sin mjukost, vi bredde en macka, han fick en yoghurt. Kommentarerna var, det var fel smak på trekantsosten, mackan var för hård, yoghurten var seg och han var mätt och slutsatsen har ni nog själv räknat ut, det blev ingen mat.
Vi pratade med sköterskan om att göra ett nytt försök med sond och hon skulle ta upp det med läkaren och hon sa att vi hade rätt i vårt tänk, att det bästa är att ha en sond för att få magen till att jobba. De ska inte sätta in någon dunderkur i sonden utan kanske försöka börja med 5-10 ml per timme och ha någon snäll sond utan fibrer för att inte chocka magen.
När läkaren kom in så tog han upp det med sonden också och det blev bestämt att de skulle sätta in en under eftermiddagen eftersom hans trombocyter låg relativt bra. Allt går fortfarande som det ska men det är för tidigt att ropa hej...på måndag ska han få sista kuren av den medicin som motverkar GVH, en sjukdom som man kan få efter en transplantation. Hans CRP hade gått ner på 20 och det ska vara under 8 och med tanke på att det var över 100 för ett par dagar sen så är det positivt. Trombocyterna ligger också relativt bra, de sjunker inte lika snabbt som de gjorde i början så visst än så länge känns det hoppfullt. Hans salter i blodet var för låga samt kalium och kalcium men det beror dels på hans kortison och dels på allt dropp han får men nu skulle han få ett extra dropp under ett dygn med dessa saker så ska det rätta till sig.
Klockan två fick han morfin och strax efter kom de in och skulle sätta sonden. De hade med sig kalcium tabletten i brusform och det var meningen att de skulle ge den genom sonden. Ludvig blev helt hysterisk över slangen i näsan och kastade sig av och an och skrek som en galning och sköterskan fick ingen kontakt med honom. De försökte med att om han drack detta och sen åt så slapp han slangen och efter att ha sagt det en tio gånger så reagerade han och drack det utan problem. Jag gick ut och hämtade leverpastej, en delikatess yoghurt och en bit kaka för att se om där var något han kunde tänka sig äta. Vi bredde ett knäckebröd med leverpastej men det var för hårt så det kastade han på golvet, en tugga på en vetebulle men den var för seg och fastnade i tänderna, yoghurten gillade han inte och den var för kall och sen så frös han och ville sätta sig i sängen och titta på film osv. Till slut fick jag öppnat yoghurten och matade honom med den och han öppnade frivilligt munnen så riktigt så äcklig som han sa att den var, var den nog inte ändå. Kändes nog rätt bra att få lite i magen trots allt.
Jag körde därifrån i eftermiddags och körde inom Toysnrus för Nora fyller ju snart år så jag passade på att köpa hennes födelsedagspresent innan jag körde hem till mamma och pappa för att hämta vilddjuret. Hon har haft en kanondag med mormor och morfar, de har varit i stan och i leksaksaffären, de har varit i pildammarna och matat fåglarna och sen så har hon hjälpt mormor att baka chokladmuffins eller rättare sagt ätit smeten och så fick hon bada. Hon däckade ganska rejält i bilen hem så nu sover hon gott i samma kläder som hon hade på sig. Hade inte hjärta att väcka henne, tur att det var mjukiskläder idag :-)
Pratade med Kristian nu för en stund sen och då hade de inte fått i Ludvig något mer att äta ikväll trots att en av sköterskorna hade gjort en god glassdrink till honom så nu är det nog mest ren trots att han inte vill äta så nu kvittar det vad han säger imorgon och hur många de än ska vara så kommer sonden att åka in tills han äter vanligt. Låter kanske hårt men det är för hans eget bästa och för att han ska friskna till så bra och fort som möjligt. Tänk själva, hans mage och tarmar kan ju inte må bra av alla mediciner han får och så är den helt tom.