Tjugonionde dagen

Tålamod, det var några som pratade om tålamod. Vet knappt hur man stavar till det längre...Efter två timmars sömn på en natt och en son som prövar ens tålamod från kl 4,30 på morgonen fram till klockan 13,30 hur lätt är det med tålamod då??
Jag satt och kollade på en film till 23,30 igår kväll och innan jag hann lägga mig så hade droppet gnällt tre gånger att det var luftbubblor i det så nattsköterskan var inne och fixade till det, tänk hon började 21,30 och inom loppet av två timmar så hade det väsnats tre gånger, starkt jobbat av droppet. Jag kröp ner i min sköna soffa och stängde ögonen och vad händer, jo luftbubblor så det var till o ringa på klockan. Ner i soffan igen, klockan 00,15 kommer sköterskan in för att ge medicin och hon hann ut och sen var det dags för luftbubblor. Strax efter ett gnydde Ludvig till och sa att han var kissnödig, men det var redan för sent så det var till att få upp honom ur sängen, ringa på klockan för att få hjälp att renbädda sängen medan jag själv hade en hysterisk Ludvig att duscha. Ner med han i en ren säng och ner med en yr mamma i soffan. Klockan två var det dags för sköterskan att komma in för att läsa av sond, dropp och urin. Knappt ute ur rummet och mina ögon hade stängts så var det dags för luftbubblorna igen. 4,30 vaknade Ludvig sen av att han var kissnödig så jag snabbt upp ur sängen och ner med honom, fram med kisseflaskan. Ner med Ludvig i sängen och jag ner i soffan, då börjar hans näsa rinna och han nyser så snoret det far i rummet. Trots att jag la papper vid hans kudde så skrek han att jag skulle torka näsan och var det inte att torka snoken så var det att ta hans snorpapper för att lägga det bredvid sig det kunde han inte. Var det inte sen om var pappret var så var det att pappret var blött och han inte kunde använda det. Suck...När klockan var 7,20 och han hade hunnit pinka två gånger till så var det lika bra att stanna uppe så när de kom in klockan 8 så var jag klar med min bäddning och städning av rummet och jag bara längtade efter mitt kaffe.

Medan kontrollerna togs så hämtade jag frukost till Ludvig, tråkigt nog så var trekantsostarna slut så det blev en rostad macka, en vanlig macka och en yoggi yangster och ljummen oboy men ack så fel frukost det var. Helt hysterisk över att där inte var någon mjukost, yoghurten var för kall, oboyen för söt. Ärligt talat så blev jag lite irriterad redan här så jag satte ut frukost brickan och sen ringde jag på klockan för att höra om någon ville hämta lakan till Ludvigs säng eller om de ville sitta inne hos honom medan jag gick iväg. Turligt nog så var det en av dessa underbara barnsköterskor som kom och hon gick in till honom men inte hade han lugnat sig tills jag kom tillbaka utan han hade fortsatt med henne. Han skulle inte torka näsan själv, det var fel papper och då river man sönder det och kastar på golvet. Jag pratade med henne för jag känner mig verkligen inte som en bra mamma vid dessa tillfälle men hon sa att vi gjorde rätt, för som jag sa, det kommer ett liv utanför sjukhuset och vi måste börja så nätt innan vi kommer hem och han kan ju, det känns som bekvämhet nu.

Jaja, jag bäddade hans säng och sen tog jag med honom in för att duscha och då var det dags för nytt utbrott för han fick vatten på huvudet som rann ner i hans ansikte. Idag tänkte jag att han skulle få sina kläder och ta på dem helt själv, vi har hjälpt honom innan eftersom han har varit så svag men nu ser och hör vi att hans vilja är tillbaks (då inte samma vilja som vår förstås).
Han blev vansinnig för att ta på sig själv och kalsongerna flög ner på golvet ett antal gånger men han fick själv hoppa ner och ta upp dem. 45 min tog det för att få på kläderna men jag vann, jag var envisare men det gjorde sina spår, huvudet det dunkade och jag var gråtfärdig men...
Själv blev han helt slut och gick och la sig i sängen och tittade på tv.

De kopplade ut all dropp idag, de har tagit bort antibiotikan och sonden försvann under dagen, kanske de sätter in den för natten men vi får se.
Vid tolv sa han att han var jättehungrig och ville ha lasagne men såklart var det fisk till middag men köket fixade köttbullar, potatis och lingon till honom men det var inte rätt så då började vi om från början igen med allt detta skrik, han sa faktiskt lasagne och då kan man inte äta köttbullar. När det då inte fanns någon lasagne och han kopplade det, då skulle vi faktiskt köpa det annars skulle han ha havregrynsgröt (nått han aldrig har ätit innan). Jag sa att pappa kan köpa med sig lasagne men det dröjer innan han kommer och då blev han arg för att det var för lite köttbullar på tallriken, han skulle ha fler. Det slutade med att jag satte ut brickan, tog ner honom från soffan och av med alla kläderna och ut i slussen med honom. Tänkte om vi går ut och får frisk luft så kanske han lugnar sig. Då hade jag själv stått i slussen ett bra tag, jag gjorde som du sa Sussie, jag räknade till 100 men det hjälpte tyvärr inte. Ute i slussen kom Kristian och då blev Ludvig ännu mer förtvivlad och skrek att han var hungrig. Vi gjorde en deal, Kristian och Ludvig gick ut på lekplatsen och så värmde jag lasagne som Kristian hade med sig.
När de kom upp igen så fick han äntligen sin mat och han åt en halv portion och sen kom Elisabeth upp från lekterapin och lekte med honom. Själv körde jag hem, så trött som jag aldrig trodde jag kunde bli. Måste ju skriva för lite försvar till Ludvig, han får fortfarande många mediciner och extra doser av kortison och det kan göra folk till små monster enligt sköterskorna men det är drygt.

Nu till något helt annat, läkaren kom in med underbara nyheter, värdena var uppe på 0,5 och om de är det imorgon också så släpps isoleringen. Vi pratade om när Ludvig kommer ut, bara lite grann, vi kommer säkert att få fler instruktionen innan men han sa att de första 100 dagarna är de som är mest kritiska och sen har man en gräns på sex månader och sen efter ett år så är riskerna mycket små. Han kommer att äta medicin mot frånstötning av den nya benmärgen i sex månader och det är den som gör att hans blodtryck är för högt så idag när de har satt ut någon medicin börjar de med blodtryckssänkande medicin. Hans undertryck ligger på 90 och däröver så det är mycket högt för ett barn.
Vi började prata om vaccinering och om hur vi ska göra. Jag vet inte vad jag tycker om vaccinet, är egentligen ganska emot det men som läkaren sa så bör vi göra det för Ludvigs skull. Nora får ju inte vaccinera sig eftersom hon är under tre år men den dagen som Ludvig skrivs ut så kommer det även att skrivas ut recept på Tamiflu om han skulle komma i kontakt med personer med symtom på influensan så i så fall så måste han börja med det inom två dygn i förebyggande syfte och om jag tolkade det rätt så ska Nora också göra det. Själv tycker jag att jag har läst så tvetydiga åsikter om vaccinet så egentligen vill jag inte vaccinera mig men om det kan rädda Ludvig så gör jag självklart det.
Vi pratade även om hur vi ska göra med Nora, om hon ska vara på dagis eller inte. Läkaren sa att om vi har möjlighet att hålla henne hemma så är det bra för det är dagis som är den största smittozonen. Visst har vi möjlighet att ha henne hemma eftersom vi är hemma med Ludvig, är det sen läkarbesök så får vi försöka ordna med mormor, morfar eller farmor och farfar så det löser sig säkert.
Nu ikväll så bjöds det på mat från McDonalds och Ludvig åt en halv ostburgare och pommes och drack ett glas med cola så det tar sig. Till efterrätt åt han ett halvt kexchoklad.
Själv tror jag att jag kommer att däcka i soffan till CSI, det är kanske bättre att bädda ner sig i sängen direkt :-) Nu känner jag nästan dåligt samvete att jag reagerade så idag för nu känner jag mig mycket lugnare när jag har fått distans till allt men så är livet, ständigt ett dåligt samvete som jagar en. Vi hoppas på att hans humör blir bättre, får tänka på att det är något väldigt tufft han har gått igenom och det måste sätta sina spår i honom. Läkarna ser det positivt att han har humör för då är han på bättringsvägen och vågar säga emot och så får vi väl se det.
Ha det bra allihopa!