Nu ikväll tände jag ett ljus för en kille som gick bort för tre år sedan i samma elaka sjukdom som Ludvig har. Han hade inte samma tur som Ludvig att få chansen till en BMT. Hans mamma och Max mamma Annette, de är våra förebilder just nu, de är ett stort stöd för oss.
När jag pratade med mamma idag så sa jag just det att det känns som om man lever i någon liten bubbla utanför det vanliga livet. Det som existerar just nu är bara sjukhus, provsvar, cancer i alla dess former, blod, trombocyter, ja listan är lång men var är det vanliga, verkliga livet. Hur är det att vara social igen?? Då menar jag inte att jag är helt asocial för det är jag inte för jag pratar fortfarande med alla, men det är mest de på sjukhuset och då blir det om allt det jag skrev.
Tänk att få ta familjen och gå en runda i stan eller i pildammarna och mata fåglarna och sen sätta sig och dricka varm choklad och äta vetebullar i det underbara höstväder det har varit idag. Att få sitta och oroa sig för om att behöva stiga upp tidigt en morgon för att hinna till jobb i tid, den vanliga vardagen.
Personalen märkte på Kristian idag att han var på bristningsgränsen så de skickade ut honom så han mötte mig när jag kom och så gick vi bort och åt lunch tillsammans, första gången utanför sjukhuset tillsammans på tre veckor. Var kanske borta 45 min men Ludvig hade inte farit illa utan han hade pratat på med sköterskan. När vi kom tillbaks så bråkade vi mycket om maten och drycken men han tog inget ändå. Läkaren sa att det såg mycket bättre ut i mun och hals idag men det hjälper inte, han vill ändå inte äta. Jag försökte mata han med lite yoghurt men han svalde inte det utan det bara rann ut och när jag sen torkade runt munnen och vid tänderna så började det blöda, han är så skör i sina slemhinnor att bara man nuddar vid så blöder det. Han hade fått näsblod under natten så hela dagen idag har han haft en stor tuss i näsan för att få stopp på det.
Han var riktigt trött idag också, han sov nästan hela eftermiddagen men sköterskan sa att det var normalt, det är även normalt att han inte äter eller dricker. Det som inte är så normalt, det är att han tar sina mediciner för det brukar inte barnen göra. Men han är ju inte som alla andra...Idag frågade jag han om han ville bli frisk och komma hem till Tygelsjö igen men då fick jag till svar, NÄÄ. Han vet vad vi inte vill höra och säger därför det. Han är smart och driver med oss, det sa en sköterska också.
Han fick en påse med trombocyter eftersom de hade sjunkit lite och för att inte skada slemhinnorna när de sätter sonden så måste han ha dem. När de sen satte sonden så till slut så gick jag o Kristian ut i slussen för han pjoskar sig mer när vi är där så det var bättre att sköterskorna själv fick sköta det och nu är den på plats och vi håller tummarna för att den får sitta nu.
Har glömt att berätta att Ludvigs hår börjar falla nu, det började här tidigare i veckan men han säger inte så mycket om det som tur är.
Jag kom iväg från sjukhuset ganska sent och körde då hem till mormor och morfar och åt middag och sen tog jag min helt slutkörde dotter med mig hem. Idag hade de varit hemma hos farmor Gerda och farfar Johan och Nora hade haft det hur bra som helst.
Nu ikväll pratade jag med Sussie, hon kommer hit imorgon för hon har bakat till oss. Till Noras kalas, det närmar sig ju dit nu och för att jag skulle slippa baka så har hon gjort det. Kanelbullar, dumlegrottor och kladdekaka, Wow jag längtar till Noras födelsedag :-) Vilka vänner vi har...Ni är guld värda.
Jag har lagt in lite bilder nu, även på äldre inlägg.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar