Trettiofjärde dagen

Ludvig vaknade 6,30 och tyckte att jag skulle resa kudden upp och att han skulle få se på tv. När han hade skrikigt och gnällt i 20 min steg jag upp och fällde upp hans säng och satte på tv:n. Själv hoppade jag ner i soffan och vilade en kvart till :-) och sen hoppade jag in i duschen och efter det var det Ludvigs tur. Han blir lika sur och grinig varje gång vi duschar honom och det gör vi minst en gång om dagen.
Idag tänkte jag, om vi äter frukost innan han får sina tabletter så kanske han äter något men icke...Lika tjurig och gnällig som vanligt när vi gick utanför hans rum. Han skulle inte äta frukost, han var inte hungrig. Han fick oboy som han ville ha, då skulle den vara varm, då fick han den varm och då var den inte god. Jag bredde en macka till honom med den ost han själv hade valt, då skulle han inte äta den utan han ville ha min rostade macka och då fick han en halva av den men nej den passade inte heller. Han tog sina tabletter i varje fall och det är ju bra. Full koll på dem har han också, frågar om varje tablett vad de är till för.
Drömde inatt att jag blandade ihop hans tabletter och att det blev helt fel. Får nog köpa en dosett och lägga upp för varje dag för att det ska bli rätt när vi kommer hem. Det är ju inte lite tabletter han får.
Dagen fortsatte ungefär i samma spår, han vill inte gärna göra något själv, han är oerhört svag i sina ben och även armarna. Orkar knappt inte ta sig upp i sängen men han måste själv göra det för att bygga upp musklerna igen. Sköterskan skulle lägga en lapp om att vi ska träffa sjukgymnasten på måndag så vi kan få lite tips om hur vi hjälpa honom.
Han har blivit arg som ett bi när han skulle torka näsan själv eller om han skulle hämta papper själv. En av gångerna när han var så arg tog jag honom i min famn och kramade honom och så satte vi oss på golvet och det tog kanske 20 sekunder så kände jag hur han slappnade av och lugnade sig och sen började han prata som om ingenting hade hänt. Undrar så vad som rör sig i hans huvud, varför han får sådana utbrott. Undrar om han lider själv av dem eller om han inte vet om att han får dem.
Sa till Kristian nu ikväll att man blir så mycket mer trött när Ludvig är så här, det blir psykisk utmattning, är så maktlös när man inte kan hjälpa sitt barn.
Fortfarande idag så grät han varje gång han kissade och läkaren kände och klämde på magen och ryggen men där kändes inget konstigt men han sa att om det fortsätter trots antibiotikan så måste de göra ett ultraljud på urinblåsan annars väntar de tills på måndag med det. Ludvigs temp började stiga i förmiddags, inte så mycket men ändå...Konstigt nog så sjönk den igen på eftermiddagen. Eftersom vi har svårt att få i honom tillräckligt med vätska så satte de in dropp på honom igen, ska ha i honom ca en liter i dropp mest för att urinet inte ska vara så koncentrerat och så kanske bakterierna (om där är några) sköljs ut.
Jag körde hem vid tre-tiden, när Kristian kom och då körde jag inom Mobilia för att köpa en present till Nora och sen körde jag hem till mamma och pappa där Nora var.
Vi hade lite kalas för Nora där idag, mamma bjöd på tupp med tillbehör, äppelkaka och vaniljsås och så tårta. Farmor och farfar kom också och sen var det mormors kusin Hjördis som var med så hon blev firad med paket idag också. Av mormor och morfar fick hon lite kläder som vi hade önskat, två ringar och ett armband. Av Hjördis fick hon en rosa klocka och av farmor och farfar fick hon en docka med tillbehör. Imorgon får hon lite mer saker men det får jag skriva om då :-) Har tagit foto men jag lägger in dem imorgon istället för kameran är inte här.
Nu är det dags för sängen och samla krafter inför morgondagen och nya äventyr med Ludvig och hans humör. Ska bli kul att ta med Nora för att träffa honom förstås.

Trettiotredje dagen

Jag sov så otroligt gott hemma i min säng o Nora sov så bra själv i sin säng så jag kände mig riktigt utvilad när klockan ringde.
Jag lämnade Nora vid nio och idag är sista dagen som hon är på dagis på ett tag framöver. Vi får lämna henne om det blir något akut med Ludvig och om ingen annan kan ta henne. Annars får vi försöka ta med henne till dagis när det är utomhus aktiviteter så hon får leka med sina kompisar. Visst det är hårt att hon inte får behålla sin trygghet i dagis och vara med sina kompisar men vi gör det för Ludvigs skull, kanske det bara blir de första 100 dagarna. Vi går ju in i värsta influensa perioden nu, både med kräksjukor, grisapest och säkert snart vattkoppor också. Det har läkarna sagt att vattkoppor är värsta viruset Ludvig kan utsättas för, tydligen är det ett mycket farligt virus. Han har ju visserligen haft det när han var liten men det är ju borta nu när de har bytt benmärgen.

På väg hem från dagis kom en sådan obehaglig känsla över mig, tänk allt bara flyter på, allt har gått enligt planerna, han släpptes snabbt från isoleringen, hans egna celler är borta och det är bara de nya som är på plats osv. Då kom en känsla, tänk om det går för bra här i början och allt bara rasar efter ett tag. Var tvungen att berätta det för sköterskan som jobbar nu ikväll och så frågade jag henne om hon har sett något sådant fall, att allt har gått bra i början och sen blir det en djupdykning. Eftersom de inte har så stor erfarenhet av denna sjukdomen så är det svårt att veta och jämföra men som hon sa, hon har sett allt. Allt från att det har gått upp och ner, att det bara flyter på utan några problem och att det bara har gått ner. Hon sa att alla barn borde ha det som Ludvig, han sköter sig exemplariskt. Hon sa att hon som sköterska tar itu med problemen när de kommer men som mamma vill man gärna vara lite längre fram, rent naturligt. Och visst vi har fullt förtroende för alla som jobbar här men man kan inte hjälpa att det ibland kommer konstiga tankar flygande.

När jag kom så hörde jag ett farligt skrikande och undrade vad som hände och vilket barn det var som lät, behövde inte undra så länge innan jag kände igen skriket :-) Mycket riktigt det kom från rum 5 och en vrålande Ludvig som låg på golvet för att pappa inte hade velat hjälpa honom med något (kommer inte ihåg vad han ville ha hjälp med). Vi har börjat att han måste försöka med vissa saker själv, för att vi måste se att han kan.
Det värsta var att medan han låg på golvet och skrek satt en förskräckt läkare och försökte kommunicera med Kristian. Läkaren frågade om detta var något som har kommit efter behandling men nej, vi har haft det så från och till hemma innan också. Det lustiga är att det kan svänga på sekunder. Läkaren sa att de inte hade hittat något på urinodlingen och inget på teststickorna men hans temp hade stigit något, 37.4 så det är ingen feber men det kan vara tecken på att något är på gång. Det kan vara en infektion annars så finns det ett virus som kan sätta sig på urinblåsan som ska vara mycket otrevlig och smärtsam men de kan inte veta vad det är ännu. Jag berättade för honom att det verkar som om Ludvig har svårt för att hålla sig, när han blir kissnödig så är det akut och på nätterna klarar han inte att hålla sig så nästan varje natt händer det olyckor och det har det aldrig gjort tidigare. Läkaren sa direkt att de symtomen tyder på infektion så han satte in antibiotika, en sort som tar både virus och bakterier, allt i förebyggande syfte. Tur är nog det för nu ikväll när han kissade så skrek han av smärta och så klagade han att det gjorde ont i ryggen, ryggen kan bero på annat men annars är det njurarna.
Fortfarande har vi inte fått någon tid till tandhygienisten och det verkade irritera läkaren, han vill gärna att allt ska gå fort, positiv egenskap hos läkare :-) Läkaren smög ut och flinade lite och sa att jag smiter nu så får ni ta hand om han där nere :-) Mitt svar var att ja vi har en del att jobba med, även psykologer och kurator :-)

När Ludvig hade varit på toaletten så skulle han släcka och då såg jag hur han letade efter ljusknappen, man märker så tydligt att det är svårt för honom att hitta, ser riktigt hur han trevade. Det ligger en sladd på golvet som tillhör tv:n och den måste man gå över när man ska till dörren, även där ser man hans problem, han lyfter foten högt och ändå så händer det att han snubblar över den för att han inte kan mäta avståndet. Kan vara därför han beter sig som ett odjur när vi kommer ut i matsalen när där är många. Han vet kanske inte hur han ska hantera intrycken, vem vet...

Till eftermiddagsfikat hade Carina i köket bakat goda Cupcakes med små spindlar på. Spindlarna hade hon gjort av små maränger som hon hade spritsat med choklad. Fick en del recept av henne och en hemsida där man kan beställa roliga kakformar, strössel, marsipan och allt vad som nu kan behövas vid bak. Jag roade mig i eftermiddags med att kolla på den sidan och drömma om vad jag ska baka när vi flyttar hem igen :-)
Nu är det snart dags för fredagsmys i härliga soffan och idol på tv:n som hänger i taket.
Nu är det snart söndag och lillskruttans födelsedag och barnen ska få ses, underbart.
Ha en skön helg alla...
Har lagt in lite bilder i tidigare inlägg.

Trettioandra dagen

Ludvig vaknade vid sju, han hade varit uppe en gång under natten och kissat och inga olyckor denna natten och det var helt underbart.
När de kom för att göra kontrollerna klockan åtta var vi färdig duschade, bäddade och klara.
Ludvigs blodtryck har sjunkit och pulsen är lite hög så nu skulle de göra uppehåll i medicinen mot blodtrycket och sen hans CRP är på väg upp fast än så länge har han ingen feber och den var inte så hög, låg på 9 men det kan vara tecken på en infektion men de har koll. Han har fortsatt klaga när han kissar men de har skickat iväg urin på odling.
Idag var vi nere på lekterapin, först ville han inte men när han väl kom ner där hade han hur kul som helst och efter middagen ville han dit igen. Ett bra tecken!
Jag körde hem vid ett-tiden och passade på att handla lite och tanka på vägen hem och sen hämtade jag Nora vid tre. Vi gick hem, la i en maskin tvätt och sen gjorde vi köttbullar,sås och potatis.
Har egentligen inte så mycket mer att skriva idag mer än att allt löper på som det ska och all personal är fantastiska och ligger hela tiden ett par steg före och kollar om där är något.
Nu är det ev bara några dagar kvar på sjukhuset och Ludvig längtar tills det blir måndag och han ska få åka hem. Han sa idag när de tog sonden, jag ska berätta för Nora att slangen i näsan är borta och så ska hon krama mig. Han saknar henne något så otroligt mycket och det ska bli kul o se när de får träffas igen.

Trettioförsta dagen

Natten var lugnare nu, inget dropp kvar så den kunde inte låta. En olycka under natten och en gång att gå upp och kissa så det kan man överleva. Jag och Kristian bestämde i förmiddags att han stannade hemma under dagen och kommer imorgon när han har lämnat Nora på dagis. Han började sätta undan fler saker på barnens rum och torkade av och städade deras rum för om vi kommer hem på måndag är det bra om det är färdigt.
Ludvigs humör går upp och ner, det svänger kraftigt bara på minuter och det är svårt att hänga med i svängarna.
Pratade med läkaren när han gick ronden och han sa att de godkänner de djur man har hemma men man bör inte skaffa några nya djur inom sex månader. Vilken tur att vi bara har fiskar, silverfiskar och dammråttor :-) Nej det som det handlade om var att har man djur hemma bör inte Ludvig ta hand om att göra rent till dem. Pratade även om hur man går tillväga med leksaker o sånt, om man måste tvätta av dem varje dag men det ska man inte behöva, det vi ska tänka på och det hoppas jag att man gör även om man inte genomgått en BMT och det är noggrann handhygien efter toalettbesök.
Jag tog upp det här med hans tänder, har jag gjort snart i en vecka med sköterskorna men han har klagat på sitt tandkött och att det känns konstigt. Det ser lite konstigt ut också, ena hörntanden ser man knappt. Det skickades en remiss till tandhygienisten som ska avgöra om hur påverkat tandköttet är för den ena medicinen, den han ska äta ett halvår, den kan ge en biverkning med tänderna. En mycket ovanlig biverkning, läkaren har aldrig varit med om det tidigare så han får vända sig till andra för råd om hur de ska göra. Det är väl ganska typiskt om Ludvig skulle få en konstig biverkning, varför gå enligt mallen??
Nu ikväll bjöd cancerföreningen på pizza, jättegod var den men Ludvig skulle tvunget inte ha någon utan det blev hans mjuka mackor, hällakakorna. Låt han äta det han vill, orkar inte ta den konflikten, det finns andra som är viktigare.
Idag när han har kissat har han klagat lite och sagt jag är färdig, färdig innan sista dropparna har fallit, det verkade som han hade ont så jag sa till nu ikväll när de gjorde kontrollerna. Han fick pressat ut några droppar och samma sak då, ajajaj. De testade med stickor om där var blod eller bakterier men det gav inget utslag men de sparade det till imorgon och ska då skicka iväg det på odling om läkaren tycker det behövs.
Måste berätta om hans tabletter, nu har de tagit bort allt dropp och då kommer en del av det att bli i tablettform så nu ikväll fick han en omgång. Två kortison eftersom hans egentliga dos är slut, två tabletter mot svamp i munnen, tre tabletter mot immunförsvaret, en tablett mot virus, en spruta med medicin mot blodtrycket som ges i sonden och en spruta med medicin för hans lever som också ges i sonden men han är grym med sina tabletter, han bara stoppar dem en efter en i munnen och sväljer ner med vatten utan minsta protest. Detta är kvällsdosen, där är en likadan på morgonen och då är där någon mer tablett. Superduktig!
Jag pratade med Nora i telefon i eftermiddags och varje gång så säger hon prata Ludvig men han har svårt att höra och uppfatta i telefon så han vill inte. Jag berättade för henne att han kommer hem på måndag och då hörde jag bara en upprepning flera gånger, Uvig em månda, Uvig em månda, mamma osså. Så glad hon blev när hon hörde det, inte för att hon har någon tidsuppfattning men ändå. Vi har sagt att på söndag när hon fyller år så ska vi ta hit henne här och så ska de få träffas där ute. Måste ta med videokameran och filma detta stora, det kommer att bli lika stort för de båda två, de har inte setts på fem veckor då.
Läkaren sa att det är inte andras bakterier som man är mest rädd för efter en transplantation utan det är Ludvigs egna bakterier. Man har visst en hel det virus som ligger latent i kroppen och vid en transplantation när de vita blodkropparna är på väg upp så är risken stor att dessa virus förökar sig i hans kropp men de tar prover en gång per vecka för att upptäcka detta i tidigt skede och ge behandling direkt.

Trettionde dagen-isoleringen släppt

ISOLERINGEN är släppt-yippie.
Kristian berättade att han hörde något som skramlade där ute och in kom sköterskor och barnsköterskor och välkomnade Ludvig ut och öppnade upp dörrarna. Vi skulle haft videokameran här för vet ni vad han gjorde?? Han vände sig mot dem och tittade oförstående på dem, sträckte upp armarna över huvudet och gäspade och sen tittade han på datorskärmen igen och fortsatte spela sitt Dora spel. Vad ska man säga...
När det var dags för lunch tvärstannade han utan för matsalen, han tänkte inte gå in, han var inte hungrig, han frös osv.
När jag kom hade jag köpt polarbröd och så skulle jag sätta in min mat i kylen och då fick jag Ludvig med mig dit. Han satte sig på en stol och jag bredde macka till honom. Han åt två stycken, drack vatten och sen åt han kex som han doppade i mjukost.
Efter det gick vi tillbaks till rummet och så spelade han spel och sen gick vi en liten runda igen här uppe på avdelningen men han blev ganska fort trött så då gick vi in på rummet igen och han tittade på Nils Karlsson Pyssling för vilken gång i ordningen vet jag inte :-)
Till kvällsmat var det lasagne men idag var han inte alls sugen på det. Vi poppade popcorn och han åt en skål med det och drack ramlösa till och nu ikväll sa han att han var hungrig och ville ha macka utan kanter (polarbröd) så jag bredde två stycken och de slank lätt ner. Det är underbart att se, aptiten börjar komma tillbaka så nätt.
Läkaren var inne och pratade med Kristian innan jag kom och då hade han sagt att vi kommer inte hem denna veckan utan om allt går som det ska så kommer vi hem i början av nästa vecka men det kommer att bli regelbundna besök här på sjukhuset. De måste ta prover regelbundet på honom för att vara ute i god tid om några värden ändrar sig. Det vi ska vara uppmärksamma på nu är, hudförändringar, diaréer och gula ögon för det är tecken på GVH, transplantationssjukan och det vill vi inte ha.
De har gjort analyser på hans blod och som det ser ut nu så är alla hans egna celler borta, det är bara givarens som arbetar i hans kropp och det är mycket positivt. Tänk om det hade funnits de gamla sjuka kvar, det hade inte alls varit bra.
Jag pratade med psykologen idag, tog just upp det här med hans beteende igår och hon höll med om att vi gjorde rätt men att börja i liten skala men som hon sa, vi som föräldrar kan ju se vad han kan klara och vad han inte klarar. De hade haft han uppe som samtalsämne i ett utredningsteam och där hade hon sagt att hon ville fortsätta hålla kontakten och vara till vår hjälp och det hade tagits emot positivt av vår läkare i Malmö och det känns kanon för bättre psykolog kan man inte få.

Tjugonionde dagen

Tålamod, det var några som pratade om tålamod. Vet knappt hur man stavar till det längre...Efter två timmars sömn på en natt och en son som prövar ens tålamod från kl 4,30 på morgonen fram till klockan 13,30 hur lätt är det med tålamod då??
Jag satt och kollade på en film till 23,30 igår kväll och innan jag hann lägga mig så hade droppet gnällt tre gånger att det var luftbubblor i det så nattsköterskan var inne och fixade till det, tänk hon började 21,30 och inom loppet av två timmar så hade det väsnats tre gånger, starkt jobbat av droppet. Jag kröp ner i min sköna soffa och stängde ögonen och vad händer, jo luftbubblor så det var till o ringa på klockan. Ner i soffan igen, klockan 00,15 kommer sköterskan in för att ge medicin och hon hann ut och sen var det dags för luftbubblor. Strax efter ett gnydde Ludvig till och sa att han var kissnödig, men det var redan för sent så det var till att få upp honom ur sängen, ringa på klockan för att få hjälp att renbädda sängen medan jag själv hade en hysterisk Ludvig att duscha. Ner med han i en ren säng och ner med en yr mamma i soffan. Klockan två var det dags för sköterskan att komma in för att läsa av sond, dropp och urin. Knappt ute ur rummet och mina ögon hade stängts så var det dags för luftbubblorna igen. 4,30 vaknade Ludvig sen av att han var kissnödig så jag snabbt upp ur sängen och ner med honom, fram med kisseflaskan. Ner med Ludvig i sängen och jag ner i soffan, då börjar hans näsa rinna och han nyser så snoret det far i rummet. Trots att jag la papper vid hans kudde så skrek han att jag skulle torka näsan och var det inte att torka snoken så var det att ta hans snorpapper för att lägga det bredvid sig det kunde han inte. Var det inte sen om var pappret var så var det att pappret var blött och han inte kunde använda det. Suck...När klockan var 7,20 och han hade hunnit pinka två gånger till så var det lika bra att stanna uppe så när de kom in klockan 8 så var jag klar med min bäddning och städning av rummet och jag bara längtade efter mitt kaffe.

Medan kontrollerna togs så hämtade jag frukost till Ludvig, tråkigt nog så var trekantsostarna slut så det blev en rostad macka, en vanlig macka och en yoggi yangster och ljummen oboy men ack så fel frukost det var. Helt hysterisk över att där inte var någon mjukost, yoghurten var för kall, oboyen för söt. Ärligt talat så blev jag lite irriterad redan här så jag satte ut frukost brickan och sen ringde jag på klockan för att höra om någon ville hämta lakan till Ludvigs säng eller om de ville sitta inne hos honom medan jag gick iväg. Turligt nog så var det en av dessa underbara barnsköterskor som kom och hon gick in till honom men inte hade han lugnat sig tills jag kom tillbaka utan han hade fortsatt med henne. Han skulle inte torka näsan själv, det var fel papper och då river man sönder det och kastar på golvet. Jag pratade med henne för jag känner mig verkligen inte som en bra mamma vid dessa tillfälle men hon sa att vi gjorde rätt, för som jag sa, det kommer ett liv utanför sjukhuset och vi måste börja så nätt innan vi kommer hem och han kan ju, det känns som bekvämhet nu.

Jaja, jag bäddade hans säng och sen tog jag med honom in för att duscha och då var det dags för nytt utbrott för han fick vatten på huvudet som rann ner i hans ansikte. Idag tänkte jag att han skulle få sina kläder och ta på dem helt själv, vi har hjälpt honom innan eftersom han har varit så svag men nu ser och hör vi att hans vilja är tillbaks (då inte samma vilja som vår förstås).
Han blev vansinnig för att ta på sig själv och kalsongerna flög ner på golvet ett antal gånger men han fick själv hoppa ner och ta upp dem. 45 min tog det för att få på kläderna men jag vann, jag var envisare men det gjorde sina spår, huvudet det dunkade och jag var gråtfärdig men...
Själv blev han helt slut och gick och la sig i sängen och tittade på tv.

De kopplade ut all dropp idag, de har tagit bort antibiotikan och sonden försvann under dagen, kanske de sätter in den för natten men vi får se.
Vid tolv sa han att han var jättehungrig och ville ha lasagne men såklart var det fisk till middag men köket fixade köttbullar, potatis och lingon till honom men det var inte rätt så då började vi om från början igen med allt detta skrik, han sa faktiskt lasagne och då kan man inte äta köttbullar. När det då inte fanns någon lasagne och han kopplade det, då skulle vi faktiskt köpa det annars skulle han ha havregrynsgröt (nått han aldrig har ätit innan). Jag sa att pappa kan köpa med sig lasagne men det dröjer innan han kommer och då blev han arg för att det var för lite köttbullar på tallriken, han skulle ha fler. Det slutade med att jag satte ut brickan, tog ner honom från soffan och av med alla kläderna och ut i slussen med honom. Tänkte om vi går ut och får frisk luft så kanske han lugnar sig. Då hade jag själv stått i slussen ett bra tag, jag gjorde som du sa Sussie, jag räknade till 100 men det hjälpte tyvärr inte. Ute i slussen kom Kristian och då blev Ludvig ännu mer förtvivlad och skrek att han var hungrig. Vi gjorde en deal, Kristian och Ludvig gick ut på lekplatsen och så värmde jag lasagne som Kristian hade med sig.
När de kom upp igen så fick han äntligen sin mat och han åt en halv portion och sen kom Elisabeth upp från lekterapin och lekte med honom. Själv körde jag hem, så trött som jag aldrig trodde jag kunde bli. Måste ju skriva för lite försvar till Ludvig, han får fortfarande många mediciner och extra doser av kortison och det kan göra folk till små monster enligt sköterskorna men det är drygt.

Nu till något helt annat, läkaren kom in med underbara nyheter, värdena var uppe på 0,5 och om de är det imorgon också så släpps isoleringen. Vi pratade om när Ludvig kommer ut, bara lite grann, vi kommer säkert att få fler instruktionen innan men han sa att de första 100 dagarna är de som är mest kritiska och sen har man en gräns på sex månader och sen efter ett år så är riskerna mycket små. Han kommer att äta medicin mot frånstötning av den nya benmärgen i sex månader och det är den som gör att hans blodtryck är för högt så idag när de har satt ut någon medicin börjar de med blodtryckssänkande medicin. Hans undertryck ligger på 90 och däröver så det är mycket högt för ett barn.
Vi började prata om vaccinering och om hur vi ska göra. Jag vet inte vad jag tycker om vaccinet, är egentligen ganska emot det men som läkaren sa så bör vi göra det för Ludvigs skull. Nora får ju inte vaccinera sig eftersom hon är under tre år men den dagen som Ludvig skrivs ut så kommer det även att skrivas ut recept på Tamiflu om han skulle komma i kontakt med personer med symtom på influensan så i så fall så måste han börja med det inom två dygn i förebyggande syfte och om jag tolkade det rätt så ska Nora också göra det. Själv tycker jag att jag har läst så tvetydiga åsikter om vaccinet så egentligen vill jag inte vaccinera mig men om det kan rädda Ludvig så gör jag självklart det.
Vi pratade även om hur vi ska göra med Nora, om hon ska vara på dagis eller inte. Läkaren sa att om vi har möjlighet att hålla henne hemma så är det bra för det är dagis som är den största smittozonen. Visst har vi möjlighet att ha henne hemma eftersom vi är hemma med Ludvig, är det sen läkarbesök så får vi försöka ordna med mormor, morfar eller farmor och farfar så det löser sig säkert.
Nu ikväll så bjöds det på mat från McDonalds och Ludvig åt en halv ostburgare och pommes och drack ett glas med cola så det tar sig. Till efterrätt åt han ett halvt kexchoklad.
Själv tror jag att jag kommer att däcka i soffan till CSI, det är kanske bättre att bädda ner sig i sängen direkt :-) Nu känner jag nästan dåligt samvete att jag reagerade så idag för nu känner jag mig mycket lugnare när jag har fått distans till allt men så är livet, ständigt ett dåligt samvete som jagar en. Vi hoppas på att hans humör blir bättre, får tänka på att det är något väldigt tufft han har gått igenom och det måste sätta sina spår i honom. Läkarna ser det positivt att han har humör för då är han på bättringsvägen och vågar säga emot och så får vi väl se det.
Ha det bra allihopa!

Tjugoåttonde dagen

Jaha vad ska jag skriva idag då?? Jag fixade till lite tvätt och disk innan farmor och farfar kom för att passa Nora och sen körde jag till pojkarna i Lund. Ludvig satt och lekte med sitt lego när jag kom. Hans humör under middagen var inte det bästa, han skrek så illa att sköterskan knappt vågade sig in här. Även när läkaren kom på rond så tvekade hon i dörren och vill ni veta vad han var så arg över? Jo över att vi inte ville torka hans näsa när den rann. Det är dags för han att börja göra lite saker själv nu men det tycker inte han så där kommer att bli många konflikter men det gäller att vi är mer envisa än honom.
Läkaren hade fler goda nyheter, värdena hade stigit till 0.38 idag så nu handlar det nog bara om dagar innan isoleringen släpps.
Jag tog med mig hans overall idag så vi bad sköterskorna att släppa loss han från droppställningen och så tog vi på alla kläderna och gick ut i regnet. Vi gick bort på lekplatsen men han var inte så glad över att vara ute för det var för kallt och blöt så det blev bara att gå en runda och sen gick vi upp på rummet igen. När vi kom upp så fick vi i honom lite ljummen oboy och så lekte han med legot och sen kröp han upp i sängen och tittade på film.
Kristian körde hem i eftermiddags och jag stannade här med Ludvig, hans humör blev bättre allt eftersom dagen gick. Han torkade näsan själv, klättrade upp i sin säng själv, han drog upp sina byxor så allt flöt på.
Ikväll åt han sin yoggi yangster och trekantsost precis som vanligt. Han fick kryddosten för det var bara den som var kvar, innan har han tyckt den var för stark men jag sa bara att han skulle smaka den, sa inte vad det var för någon och han åt och så tittade han i den. Där är paprika i den och när han såg det röda så sa han, va är det jordgubb i osten och jag höll god min och sa ja det är en blandost med många smaker i :-)
Medan han kollade på film så käkade han chips och drack Loka, har fotobevis som jag lägger in här.
Precis innan sköterskan kom in och tog kontroller så blåste vi såpbubblor och Ludvig skrattade så han höll på att kikna, en bubbla satte sig på huvudet och en i ögat och när sköterskan kom in berättade han det för henne och sa att imorgon får vi ta bubblorna med ut istället för golvet blir faktiskt halt av dem här inne.
Jag och Ludvig försökte experimentera lite med kameran också här ikväll, vi tog foto på oss själva. Inte så lätt att mäta avståndet när man fotograferar sig själv men lite roliga foto får det väl bli här :-)
Nu ska jag bädda ut den underbart sköna soffan och sen ska jag lägga mig och kolla på film.

Tjugosjunde dagen

Har egentligen inte så mycket nyheter att skriva men gör ett litet inlägg ändå.
Natten var lugnare eftersom Ludvig somnade om efter kissepauserna under natten. Visst var det spring på rummet men det hör till.
Pratade med nattsköterskan på kvällen när hon var inne och fixade till hans dropp och då berättade hon att ju fortare kroppen börjar tillverka blodkropparna själv desto mindre är risken för svårare biverkningar och följdsjukdomar så hon höll med de andra att Ludvig återhämtar sig bra.
Lite tråkiga men väntade resultat var att totalvärdet av de vita blodkropparna hade sjunkit lite till idag, från 0,27 till 0,25 och det är de som måste ligga på 0,5 för att isoleringen ska släppas. Det är inget ovanligt att de sjunker lite men för övrigt så låg det andra som det skulle och de ser en förändring på väg upp. Han har inte fått några trombocyter sen förra helgen, inte heller något blod men just när det gäller trombocyterna så berättade läkaren att de lever bara 5 dagar i ens kropp så även där ser man en förändring på Ludvig, även om de sjunker lite så är det inte så drastiskt att han behöver få nya utan hans kropp producerar lite själv (om jag nu har tolkat det rätt).
Idag var det riktigt busväder så vi brydde oss inte om att gå ut, Kristian tvättade Ludvigs overall igår men den hade inte torkat så jag tar med den imorgon så kan vi gå ut oavsett väder.
Jag körde hem redan vid tre-tiden för att få lite mer tid med Nora. Känns inte alltid så bra att hon är på dagis hela veckan och sen på helgen är det farmor och farfar eller mormor och morfar som har henne.
Har vi tur så kanske vi snart får lite permission och våra barn får ses igen, det skulle betyda så mycket för dem båda två. Det märks på Ludvig nu att han saknar allt det vanliga, han säger mer ofta nu att han saknar hemma och så blir han ledsen en stund. Idag igen sa han att han hade lite hosta och var lite förkyld men hoppas få komma hem när det är borta :-)
Ludvig pratar mycket om dagis, kompisar och skola nu, han oroar sig över vem han ska sitta bredvid när han börjar skolan, om vem som ska åka skolbussen osv. Tänk vad mycket det rör sig i hans lilla huvud, han förstår så mycket mer än vi anar. Vet nog att det är svårt att komma in i en grupp när man har varit borta ett tag men det är saker vi får ta tag i sen. Är vi bara hemma och har varit hemma ett tag så kan vi träffa kompisar igen, bara alla är friska och inte så många i taget.
Tänk, på måndag är det fyra veckor sedan som vi lades in med honom. Hjälp, var har tiden tagit vägen??
Malin, Ludvig hoppas också att ni snart kan ses och leka igen. Har vi tur så kommer han snart hem och om alla är friska och krya så kan vi säkert, om inte annat ses ute på en lekplats och leka. Ha det så jätteskönt i Turkiet och kanske när ni kommer hem så är Ludvig hemma eller så dröjer det nog inte så långt därefter.

Tjugosjätte dagen

Natten har varit allt annat än behaglig, det är inte lätt att sova på sjukhus. Vid elva tänkte jag gå o fixa till mig för sängen eller rättare sagt soffan och då upptäckte jag att det hade hänt en olycka i Ludvigs säng så jag ringde på klockan och sköterskan kom och hjälpte mig att bädda rent sängen medan jag tog en yrvaken Ludvig med mig in i duschen, jag lovar att han inte var glad. När han var duschad och nerbäddad i sängen igen så gjorde jag vid mig och gick och la mig. Hann nästan bara ner och så började hans droppställning att pipa så det var till att stiga upp, ringa på klockan och så kom det in en sköterska och fixade till medicinen och jag ner i sängen igen och ca 10 min senare så tjöt droppet igen för då var uppspolningen klar så då kom sköterskan in och tog bort det. Klockan 1.45 kom sköterskan in för att läsa av sonden, droppet och urinet. Vi har fått en ny sondmaskin som ingen är så van vid så det blev många pip av den medan sköterskan var här inne. Jag somnade om igen och 3.45 så vaknade Ludvig och var kissnödig så upp i mörkret, hämta kisseflaskan, gjorde vad han skulle och ner med han i sängen igen. Sen var det kört, han skulle ha täcket på sig, han nös och behövde papper, sen var han för varm, sen var det snor igen och sen var han kissnödig och så höll vi på till 6.45 och innan dess så hann sköterskan vara inne klockan 6 för att sätta ett nytt dropp. När Ludvig väl somnat igen så slumrade jag till och tror ni inte fanskapet till droppställning började tjuta för det var luft i slangen så det var bara att ringa på klockan igen. Jag slumrade till igen och när klockan var lite i åtta så tyckte jag det var lika bra att stiga upp för klockan åtta brukar personalen komma in och ge mediciner och ta kontrollerna men idag var de sena och det var bra eftersom Ludvig inte vaknade förrän 8.20.
Tänk så många nätter Kristian har haft det så här, puh.
Morgonen var inte så kul, Ludvig var på gräsligt humör och personalen vågade knappt komma i närheten av honom :-)
Läkaren kom med ytterligare goda nyheter och värdena har stigit ytterligare och nu skulle han vara ledig en vecka och så sa han att vi ses om en vecka, kanske...För om vi har tur så har allt stigit så som det ska och vi får komma hem. Även om det kommer att vara mycket körande till läkaren och mycket mer att tänka på när det gäller infektioner där hemma så är det ändå skönt att veta att vi närmar oss.
Efter lunch kallade vi på personal och de kopplade loss Ludvig från droppställningen och så tog vi på oss och gick ut till lekplatsen vid lekterapin. Ludvigs kommentar när vi kom dit var, men vi är först, det är inte kul att komma först till lekplatsen...Synd att det bara var vi som skulle vara där :-) Vi fick gå ut genom en speciell utgång och sen fick vi ringa när vi skulle in igen så de kom och öppnade för oss men så härligt att se Ludvig ute och att se glädjen i hans ögon när vi sa att vi skulle ut på lekplats. Han frågade, får jag gå ut, gå ut från detta rummet och vips så var hans strumpor på, vi hade försökt att han skulle ta på dem hela förmiddagen. Ludvig tyckte att det var kallt och att det blåste i hans ögon och han önskade att han hade sina glasögon och sina vantar så det får vi ta med imorgon. Vi var ute ca 45 min och sen ville Ludvig in igen men han verkade nöjd. I eftermiddag har han tittat på film och sen har vi suttit vid datorn och tittat på foto.
Kristian körde hem för att få ytterligare en natt hemma och jag stannar hos Ludvig.
Ludvig har inte velat äta nått speciellt idag, det blev i varje fall två yoggi yangster och tre trekantsostar på hela dagen. Nu är yangsterna slut så vi hoppas på att Kristian hittar nya i affären imorgon :-)
Nu ska kontrollerna göras på Ludvig och så ska han ner i sängen så jag kan slänga mig i soffan och titta på Idol.

Tjugofemte dagen

Jag lämnade Nora precis som vanligt vid nio och sen gick jag hem och åt en macka för att sen packa ihop lite saker för att stanna på sjukhuset. Äntligen skulle Kristian släppas ut i det fria :-)
Jag körde iväg och handlade lite innan, lite mer önskekost som lite snacks, yoggi yangster, miniostar, cola osv. När jag kom till sjukhuset så fick vi i han en yoghurt, Yippie.
Läkaren kom med mycket goda nyheter, hans värde hade stigit ytterligare och nu var de uppe på 0,40 och de röda nya är på väg att mogna, nu är det ingen tvekan om det eftersom de har stigit så pass mycket så man kan se att det är den nya benmärgen. Det är fantastiskt hur de kan mäta allt. Vi fick klartecken på att vi får lov att gå ut, vi hade kunnat gå ut redan idag men tyvärr hade vi inga tjocka kläder till Ludvig, när vi kom hit så var det ju fortfarande ganska varmt men imorgon ska Kristian ha hans overall med sig och så ska vi gå ut och gå en runda, UNDERBART.
Elisabeth från lekterapin kom hit och lekte med Ludvig och hans lego och så hade hon ett trollspö med sig samt någon annan leksak. Medan hon var här så var det ett anhörig möte och personalen informerade om kontaktpersoner inom vården här. Intressant att lyssna på även om det inte gäller oss direkt eftersom vi har ansvarige läkare i Malmö, Lund utför bara en tjänst åt Malmö. Kristian berättade att medan jag hade varit borta hade Ludvig haft jättekul, han hade skrattat i massor och efter det så har han suttit i sängen resten av eftermiddagen och tittat på film.
Till kvällsmat åt han en yoggi yangster, 1,5 trekanstost och drack 75 ml loka och innan dess hade han ätit två små muggar med snacks. Det var en blandning med skruvar, ostbågar och popcorn, en ny blandning från OLW. Det börjar verkligen gå på rätt håll och han pratat mycket om att få komma hem nu, om alla människor där hemma, om vad han ska göra och att han ska krama Nora. Vi hör hans underbara skratt och det betyder så mycket, vi börjar få tillbaks vår Ludvig.

Kristian åkte hem och fick träffa Nora och när han kom in genom dörren så sa hon, mamma?? Mamma o pappa hade hämtat Nora på dagis och efter att de hade ätit så körde de hem och vad jag hörde när Kristian ringde så skulle grannarna komma in och ta en kopp kaffe.

Tjugofjärde dagen

Jag lämnade Nora på dagis och efter att ha pratat med Kristian och att natten hade varit hyfsad så passade jag på att lägga in lite tvätt och dammsuga nedervåningen innan jag körde till sjukhuset. När jag hade parkerat på nionde våningen precis som vanligt så på vägen ner ringde psykologen som har gjort utvärderingar på Ludvig. Vi pratade lite och hon sa att hon skulle vara i Lund, var på väg dit nu och att hon hade tänkt så mycket på Ludvig och undrade hur det hade gått. Efter lite prat så tänkte jag att jag kan ju alltid fråga personalen på avdelningen om det är okej att hon hälsar på Ludvig, hon jobbar ju trots allt inom vården själv. Efter att ha pratat med personalen så fick jag klartecken att hon fick komma in till Ludvig.
Ludvig som var på strålande humör när jag kom, satt i soffan och tittade på foto och sken upp som aldrig förr när han såg mig. Ännu mer sken han upp när han såg psykologen, visste inte riktigt vad han skulle säga och göra men han satt och visade henne fotona på datorn.

Vi pratade en del om hur Ludvig är nu, han har gått in mycket i sig själv och är fruktansvärt svår att nå och det märkte hon också och det enda vi kan göra nu är att ha förståelse för Ludvig och ha ett mycket stort tålamod för det går inte att beskriva vad hans huvud och hela han genomgår nu. Vi pratade mycket om att han upprepar samma saker så många gånger och hon sa att man kan jämföra det lite som demens, att han kommer inte ihåg vad han har sagt och då är det bättre att säga det en gång till så att vi vet vad som rör sig i hans huvud. Det är även som om det är fördröjning när vi säger något till honom, han hör det kanske fem minuter efter att vi har sagt det och då har vi tur, annars har det inte nått fram alls.
Psykologen skulle höra av sig igen och ev komma nästa vecka igen och komma med hjälp och stöd för hur vi ska jobba med honom. Ludvig blev överlycklig i varje fall av att ha fått besök och när hon hade gått så sa han vem som hade varit och hälsat på och då kom han på vad hennes hund hette och vad hennes pappa hette och var hon bor. Minnet är det inget fel på, i varje fall inte det som har hänt för länge sen :-)

Ludvig fortsatte att titta på bilder under ett par timmar, han åt nästan ett helt kex, citron wafers, han satt och log och leendet gick upp i ögonen, första gången på mycket lång tid har vi sett han le på riktigt. I mellan åt grät han en skvätt för han saknade hemma och Nora och att han vill komma hem. Han lovar att börja äta bara han får komma hem. Han har pratat mycket om raketer och att han och Nora ska smälla raketer, han har pratat om att han ska starta popcorn maskinen när han kommer hem.
Bäst var det när han började prata om dagis och sin grupp som han är med i för då sa han, men jag hann inte vara med i femårsgruppen men oj jag hann inte vara med men det gör inget jag får börja direkt i skolan och så log han med hela ansiktet. Han gjorde klart för oss att det faktiskt är barn från både Trollsländan röd och orange som går i femårs gruppen så de så...

Läkaren kom in med goda och med lite mindre goda nyheter. Först de goda och det är att de vita blodkropparna har ökat ytterligare, nu till 0,18 och de röda har även de ökat. Återhämtningen går snabbare än tänkt och det är positivt men det kan också betyda att det kan kännas som lite influensa symtom, med lite värk i kroppen eftersom hans kropp går på högvarv för att bygga upp ett immunförsvar. Ev kan det vara så att isoleringen släpps till helgen och att vi får gå ut ur byggnaden, ut i den friska luften. Han kommer inte att få vara ute i byggnaden utan ute där ute :-) ni förstår säkert vad jag menar.
Det som är lite mindre bra är att hans blodtryck är för högt, det började redan igår och undertrycket var uppe i 100 någon av gångerna. Igår hade han fått vätskedrivande för att försöka få ner trycket men det hjälpte inte utan nu skulle de sätta in blodtryckssänkande medicin. Läkaren tror att det kommer från eller som han sa det enda stället han kan få det ifrån är från medicinen som är det immunhöjande och det vill han inte sänka utan istället ev höja allt eftersom.
Det roliga nu är att när de kom in klockan två och gjorde kontrollerna så hade hans tryck sjunkit till 72 så ev behövs inte medicinen. Blodtrycket tar de tre gånger per dygn så de har full koll.
Jag körde hem vid fyra och då var han fortfarande uppe och satt i soffan och spelade datorspel, hur underbart är det inte??

Nu ikväll var det buffé som Ronald McDonald bjuder på och då åt han nästan en hel prinskorv och smakade på en köttbulle, bara det WOW, det tar sig och det är så ja jag vet inte vad jag ska skriva men det känns så himla bra.

Farmor hade hämtat Nora på dagis och när jag kom hem så fixade vi lite mat och så åt vi middag med farmor och farfar innan det var dags för dem att köra hem.
Själv har jag roat mig med att lägga in räkningar, koka lite nappar, tvätta lite och få undan lite saker som finns överallt :-)
Nu kallar snart soffan på mig och det är dags för lite mer sjukhus, Greys Anatomy :-)

Tjugotredje dagen

Idag ringde Kristian mig när jag var i parkeringshuset och sa att läkaren precis hade varit inne med glädjande nyheter så detta inlägg ska bara vara positivt. Är så glad även om det är långt kvar.
Hans värde är på väg upp, hans vita blodkroppar är på väg upp, de har varit nere på 0 och han blev isolerad när totalvärdet på dem var 0,5 och dit måste de igen innan isoleringen släpps och idag var de på 0,12 men ändå...Även något med de röda blodkropparna som också har varit nere på 0 började öka, det är där de mäter den nya benmärgen och tydligen ser man där att de är på väg o mogna in i hans kropp. Hur underbart är det inte?? Läkaren sa att det är ett steg i rätt riktning och vi säger bara WOW, kan inte beskriva känslan.

De har minskat hans smärtstillande medicin för de säger att han ser inte så tagen ut längre och han jämnar sig inte så mycket. Hans röst låter mycket bättre och det kommer inte ut så mycket slem och det är tecken på att slemhinnorna börjar repa sig. Läkaren tror att i slutet av denna veckan kommer det att märkas mer på Ludvig att han mår bättre, han kommer att ha ork att göra mer.

Problemet under natten och idag har varit hans rumpa, han har ont i den men vi kom på att det nog är hans problem med magen som gör att det sen gör ont i rumpan. Tänk o vara kass i magen några veckor, hur känner vi själva oss då? Inte så bra tror jag att vi alla kan vara överens om :-)
Hans mage har ju börjat jobba igen eftersom han sondmatas och då reagerar magen med att slå bakut.
Kristian var knäckt i morse när jag ringde men när jag sen kom till sjukhuset så sa han att det var okej att fortsätta att vara på sjukhuset. Det är ganska jobbigt och det måste gå fort när han vaknar på natten och behöver gå på toaletten och jag kan säga att fort går det inte när man ska ha ner han från sängen med gallerna uppe, fem sladdar i droppställningen och två kontakter som ska dras ut. Tror Kristian har fått rutin på det nu efter två veckor där.

Kristian var ute och handlade lite idag och då satt jag och Ludvig och pratade. Ludvig började prata om Mallorca där han var med mormor o morfar förra året, han längtade nog dit igen. Jag frågade om han ville dit och då ville han ha med Nora och så skulle de bada i poolen men han ville dit när det var sommar. (Det regnade nästan en hel vecka när de var där) Vi har sagt att när Ludvig är helt frisk och allt har lagt sig så ska vi åka någonstans allihop tillsammans, det är vårt mål, det långsiktiga målet. Det korta målet är legoland till sommaren om allt går som det ska.

Jag körde hem och hämtade Nora vid fyra och sen så gick vi ner till Ica och postade ett brev och handlade lite ny önskekost till Ludvig och när vi sen kom hem så kom farmor och farfar o hälsade på och så bestämde vi att farmor hämtar Nora imorgon. Tänk, vad hade vi gjort utan våra föräldrar, då hade vi nog fått tänka om hur vi skulle dela upp hur vi skulle vara hos Ludvig.

Nu ikväll duschade jag Nora och innan dess satte hon sig på pottan men där kom inget men precis innan hon skulle in i duschen gick hon tillbaka och satte sig och kissade, hon är så duktig. Väl inne i duschen så la jag ifrån mig slangen för att tvåla in henne och givetvis var hon tvungen att ta den, hal var den o smet ifrån hennes hand :-) Tror jag var våtare än henne och hon skrattade hjärtligt.

Tjugoandra dagen

Pratade precis med Kristian och nu håller han på att få ett nervsammanbrott, han vill ut från isoleringen eftersom Ludvig inte lyssnar på något vad som sägs, han gör ingenting själv utan vill ha hjälp till allt så nu är nog gränsen nådd för Kristian. Jag ska ta över imorgon, i värsta fall får jag väl sova med munskydd :-)
Ludvig var ganska pigg när jag kom i förmiddags och de satt och byggde med lego. Sonden satt kvar och de ökade maten i den. "Lektanten" kom och Ludvig sken upp som en sol, han hoppade ner från sängen och lekte en stund med henne men sen blev han trött i benen och sen i ryggen och då ville han upp i sängen och vila. Det gjorde inget för de fortsatte att prata trots att han satt i sängen. Han pratade om legoland, och om lalandia, att man kan gå från lalandia till legoland och att vi ska dit på nästa semester. Hans minne sitter kvar :-), han berättade om Västervik, där vi var i somras och faktiskt så kändes det lite som den gamla Ludvig just då. Han blev ganska trött och däckade vid två och sen så sov han till 17,30 så jag förstår att han inte sover nu. Han fick blod idag för blodvärdet var under 90 så det kan också göra att han blir lite piggare.
Just nu fick jag reda på att han ligger o snörvlar och nyser, hoppas av hela mitt hjärta att det inte är jag som har smittat han med min förkylning. Läkaren sa faktiskt att det var okej att vara där om jag bara var förkyld och inte hade feber och hosta men jag får ändå dåligt samvete att veta att det är jag som har smittat honom, som om han inte har nog ändå...
Nu ikväll kom Susanne hit och tog en fika och så hade hon alla smarriga kakor med sig som hon har bakat till Noras kalas, WOW
Nu ska jag gå o lägga mig och få krafter för att ta över på sjukhuset imorgon.
Godnatt alla!

Tjugoförsta dagen

Nu ikväll tände jag ett ljus för en kille som gick bort för tre år sedan i samma elaka sjukdom som Ludvig har. Han hade inte samma tur som Ludvig att få chansen till en BMT. Hans mamma och Max mamma Annette, de är våra förebilder just nu, de är ett stort stöd för oss.

När jag pratade med mamma idag så sa jag just det att det känns som om man lever i någon liten bubbla utanför det vanliga livet. Det som existerar just nu är bara sjukhus, provsvar, cancer i alla dess former, blod, trombocyter, ja listan är lång men var är det vanliga, verkliga livet. Hur är det att vara social igen?? Då menar jag inte att jag är helt asocial för det är jag inte för jag pratar fortfarande med alla, men det är mest de på sjukhuset och då blir det om allt det jag skrev.

Tänk att få ta familjen och gå en runda i stan eller i pildammarna och mata fåglarna och sen sätta sig och dricka varm choklad och äta vetebullar i det underbara höstväder det har varit idag. Att få sitta och oroa sig för om att behöva stiga upp tidigt en morgon för att hinna till jobb i tid, den vanliga vardagen.
Personalen märkte på Kristian idag att han var på bristningsgränsen så de skickade ut honom så han mötte mig när jag kom och så gick vi bort och åt lunch tillsammans, första gången utanför sjukhuset tillsammans på tre veckor. Var kanske borta 45 min men Ludvig hade inte farit illa utan han hade pratat på med sköterskan. När vi kom tillbaks så bråkade vi mycket om maten och drycken men han tog inget ändå. Läkaren sa att det såg mycket bättre ut i mun och hals idag men det hjälper inte, han vill ändå inte äta. Jag försökte mata han med lite yoghurt men han svalde inte det utan det bara rann ut och när jag sen torkade runt munnen och vid tänderna så började det blöda, han är så skör i sina slemhinnor att bara man nuddar vid så blöder det. Han hade fått näsblod under natten så hela dagen idag har han haft en stor tuss i näsan för att få stopp på det.
Han var riktigt trött idag också, han sov nästan hela eftermiddagen men sköterskan sa att det var normalt, det är även normalt att han inte äter eller dricker. Det som inte är så normalt, det är att han tar sina mediciner för det brukar inte barnen göra. Men han är ju inte som alla andra...Idag frågade jag han om han ville bli frisk och komma hem till Tygelsjö igen men då fick jag till svar, NÄÄ. Han vet vad vi inte vill höra och säger därför det. Han är smart och driver med oss, det sa en sköterska också.
Han fick en påse med trombocyter eftersom de hade sjunkit lite och för att inte skada slemhinnorna när de sätter sonden så måste han ha dem. När de sen satte sonden så till slut så gick jag o Kristian ut i slussen för han pjoskar sig mer när vi är där så det var bättre att sköterskorna själv fick sköta det och nu är den på plats och vi håller tummarna för att den får sitta nu.
Har glömt att berätta att Ludvigs hår börjar falla nu, det började här tidigare i veckan men han säger inte så mycket om det som tur är.
Jag kom iväg från sjukhuset ganska sent och körde då hem till mormor och morfar och åt middag och sen tog jag min helt slutkörde dotter med mig hem. Idag hade de varit hemma hos farmor Gerda och farfar Johan och Nora hade haft det hur bra som helst.
Nu ikväll pratade jag med Sussie, hon kommer hit imorgon för hon har bakat till oss. Till Noras kalas, det närmar sig ju dit nu och för att jag skulle slippa baka så har hon gjort det. Kanelbullar, dumlegrottor och kladdekaka, Wow jag längtar till Noras födelsedag :-) Vilka vänner vi har...Ni är guld värda.
Jag har lagt in lite bilder nu, även på äldre inlägg.

Tjugonde dagen

Ibland undrar jag vart dagarna tar vägen, det är i och för sig tur att tiden går fort nu men ändå...Nora kom in till mig vid tolv tiden inatt och sov gott i pappas säng. När hon vaknade i morse var hon på riktigt mys humör, vilket var skönt för de senaste dagarna har hon varit riktigt grinig när hon vaknar.
Vi åt frukost, gjorde vid oss, tittade lite på film och sen så var det dags att packa ihop sakerna för att köra och lämna av Nora hos mormor och morfar.
Jag körde inom och handlade för att jag hade fått order om att nu var Ludvig sugen på leverpastej och mjukost. Vi har redan mjukost på sjukhuset men det var fel sort :-) När jag pratade med kuratorn så var det just detta vi pratade om, önskekost, att eftersom allt är förstört i munnen och att han har ändrat smaksinnet så för att få honom att äta så måste han själv bestämma vad han vill ha och kan då ändra sig många gånger om och det vill jag lova att han gör.
Kristian hade försökt få i honom mat men fick då till svar att han skulle äta när mamma kom. När jag kom så fick han sin mjukost, vi bredde en macka, han fick en yoghurt. Kommentarerna var, det var fel smak på trekantsosten, mackan var för hård, yoghurten var seg och han var mätt och slutsatsen har ni nog själv räknat ut, det blev ingen mat.
Vi pratade med sköterskan om att göra ett nytt försök med sond och hon skulle ta upp det med läkaren och hon sa att vi hade rätt i vårt tänk, att det bästa är att ha en sond för att få magen till att jobba. De ska inte sätta in någon dunderkur i sonden utan kanske försöka börja med 5-10 ml per timme och ha någon snäll sond utan fibrer för att inte chocka magen.
När läkaren kom in så tog han upp det med sonden också och det blev bestämt att de skulle sätta in en under eftermiddagen eftersom hans trombocyter låg relativt bra. Allt går fortfarande som det ska men det är för tidigt att ropa hej...på måndag ska han få sista kuren av den medicin som motverkar GVH, en sjukdom som man kan få efter en transplantation. Hans CRP hade gått ner på 20 och det ska vara under 8 och med tanke på att det var över 100 för ett par dagar sen så är det positivt. Trombocyterna ligger också relativt bra, de sjunker inte lika snabbt som de gjorde i början så visst än så länge känns det hoppfullt. Hans salter i blodet var för låga samt kalium och kalcium men det beror dels på hans kortison och dels på allt dropp han får men nu skulle han få ett extra dropp under ett dygn med dessa saker så ska det rätta till sig.
Klockan två fick han morfin och strax efter kom de in och skulle sätta sonden. De hade med sig kalcium tabletten i brusform och det var meningen att de skulle ge den genom sonden. Ludvig blev helt hysterisk över slangen i näsan och kastade sig av och an och skrek som en galning och sköterskan fick ingen kontakt med honom. De försökte med att om han drack detta och sen åt så slapp han slangen och efter att ha sagt det en tio gånger så reagerade han och drack det utan problem. Jag gick ut och hämtade leverpastej, en delikatess yoghurt och en bit kaka för att se om där var något han kunde tänka sig äta. Vi bredde ett knäckebröd med leverpastej men det var för hårt så det kastade han på golvet, en tugga på en vetebulle men den var för seg och fastnade i tänderna, yoghurten gillade han inte och den var för kall och sen så frös han och ville sätta sig i sängen och titta på film osv. Till slut fick jag öppnat yoghurten och matade honom med den och han öppnade frivilligt munnen så riktigt så äcklig som han sa att den var, var den nog inte ändå. Kändes nog rätt bra att få lite i magen trots allt.
Jag körde därifrån i eftermiddags och körde inom Toysnrus för Nora fyller ju snart år så jag passade på att köpa hennes födelsedagspresent innan jag körde hem till mamma och pappa för att hämta vilddjuret. Hon har haft en kanondag med mormor och morfar, de har varit i stan och i leksaksaffären, de har varit i pildammarna och matat fåglarna och sen så har hon hjälpt mormor att baka chokladmuffins eller rättare sagt ätit smeten och så fick hon bada. Hon däckade ganska rejält i bilen hem så nu sover hon gott i samma kläder som hon hade på sig. Hade inte hjärta att väcka henne, tur att det var mjukiskläder idag :-)
Pratade med Kristian nu för en stund sen och då hade de inte fått i Ludvig något mer att äta ikväll trots att en av sköterskorna hade gjort en god glassdrink till honom så nu är det nog mest ren trots att han inte vill äta så nu kvittar det vad han säger imorgon och hur många de än ska vara så kommer sonden att åka in tills han äter vanligt. Låter kanske hårt men det är för hans eget bästa och för att han ska friskna till så bra och fort som möjligt. Tänk själva, hans mage och tarmar kan ju inte må bra av alla mediciner han får och så är den helt tom.

Nittonde dagen

Jag lämnade Nora på dagis vid nio-tiden och i dörren på väg ut hemifrån mötte vi svärfar/farfar. Han skulle lämna sand för det ska läggas plattor längs med husväggen. Han har fått fria händer att göra vad han vill och orkar med vår trädgård för vi kan ju ärligt säga att det inte är den som står högst på prioriteringslistan. När jag hade lämnat Nora på dagis så passade vi på att ta en kopp kaffe och prata lite innan jag körde till sjukhuset.
Jag hade fått order om att köpa vetebullar med mig till Ludvig så det var bäst att göra det men precis som med allt annat så när vi serverar det så säger han, jag har ont i halsen, jag får ont i magen av maten och jag är så mätt. Undrar vad han blir mätt av, medicinerna kanske...När jag kom så var läkaren där inne och pratade, det kommer en läkare varje dag. Idag så sa han att det fortfarande ser bra ut, allt går enligt planerna och hans mun och tunga ser bättre ut. Trombocyterna han fick igår, det värdet som det blev efteråt, det var detsamma idag, levervärdet fortsätter sjunka så som sagt allt flyter på.
Ludvig såg mycket piggare ut idag än vad han har gjort någon dag innan, han hade suttit och spelat ett bra tag innan jag kom och när jag kom så pratade han på bra. Det är bara synd att han inte äter, det är inte så bra att hans tarmar inte får jobba något och det är risk att han kommer att få riktigt ont när han börjar äta igen. Vi försöker verkligen att få honom till att smaka något, han får själv bestämma vad men där är inget som passar.
Mamma var och hämtade Nora på dagis och när jag sen kom hem mötte jag pappa ute på parkeringen för då kom han från jobb. Vi åt paj och sen så körde de hem och jag och Nora passade på att titta på Pippi på rymmen för den filmen har vi ju aldrig sett innan...Den går oavbrutet här hemma just nu. Nu sover hon gott, redo för nya äventyr med mormor och morfar imorgon.
Själv ska jag snart gå ner och sätta mig i soffan och titta på Idol.

Artonde dagen

Då har det gått en vecka sen transplantationen och allt flyter på som det ska enligt läkarna, inget som ser konstigt ut. Det som de räknade skulle ske har skett och det är det här med febern men det åtgärdar de med allmän antibiotika tills de har fått provsvaren, idag har de ökat dosen till 4 gånger/dag istället för 3 och om jag uppfattade det rätt var det pga att CRP:t hade höjts lite. De hade tagit en hel del prover igår men idag skulle de inte behöva ta riktigt lika många eftersom de hade fått svar på det som de ville och om inte det provet hade varit okej så skulle Ludvig skickats till intensiven. Den ena läkaren pratat på så, ibland tror han kanske vi också är läkare och att vi förstår allt vad han säger :-) men det är ju bra att vi får information. Ludvigs trombocyter var nere på 11 idag, mycket lågt. De får inte vara under 20 så nu eftermiddags fick han en påse med "trombisar" och då fick han frossa och sen däckade han.

Tjejen från lekterapin kom idag och hela Ludvig sken upp och kom upp ur sängen och ner på golvet och lekte lite med sitt lego och en borg som hon hade med sig men mest pratade han.
När jag gick hem så sa han vem kommer imorgon och leker med mig, jag tyckte att det kunde vara jag men det är inte lika kul att leka med oss som de från lekterapin.

Det var meningen att Kristian skulle bli utsläppt idag men vad hände, jo min förkylning bröt ut under dagen. Hade det på känn inatt då näsan var täppt och jag nös ett antal gånger så när jag kom till sjukhuset så sa Kristian till Ludvig, jaha du får stå ut med mig ett par dagar till.

Har glömt att berätta att en dag här tidigare i veckan så låg där en teckning från Oliver på Ludvigs dagis i brevlådan och så hade mormor fått ett kort från Tess till Ludvig så jag hittade en plastficka här hemma och stoppade ner de i den och tog med mig till honom. När han såg teckningen från Oliver så blev han så glad över den och guldmyntet som var fastklistrat på teckningen så han ville ha av det men det sitter kvar. Anledningen till att jag stoppade ner det i en plastficka är för allt ska städas och spritas varje dag och då är det lättare med plast än papper :-)
De hade gjort en hel pärm med teckningar från dagis som de hade laminerat och satt ihop och den hade jag med mig igår men just nu är han inte så mottaglig för saker, han lever mest i sin "Ludvig värld" men så fort han hämtar sig ska vi ta fram alltihop och visa igen. Alla teckningar som kommer till honom hängs upp i en tvättlina med tvättklämmor. Härom dagen fick han ett armband som Tess hade gjort till honom och jag tror att jag fick säga vem det var ifrån 10 gånger innan han uppfattade det.
Sa just till Kristian idag, undrar om detta är bestående, att han kommer att vara så svår att nå för all framtid och att han inte förstår vad vi säger till honom. Det är det ingen som vet, om det är sjukdomen eller om det är alla mediciner som han får nu. Det kan ju vara en kombination, det hoppas vi på.

Sjuttonde dagen

Tänk, det är dag 17 idag på sjukhuset och nästan en vecka sen transplantationen.

Idag när jag kom till sjukhuset så kom Kristian ut i slussen och sa att det inte var så bra med Ludvig, hans ena arm och fingrar hade svullnat och läkaren hade varit och tittat på det och om det inte la sig så skulle de bryta isoleringen för att ta honom till en röntgen men som tur är har det lagt sig under dagen men nu ska de mäta hans armar några dagar för att se vad som händer. Hans CRP hade höjts ganska mycket nu så en infektion är där i kroppen men de vet inte vad det är så de har satt in en allmän antibiotika så länge och så har de tagit en massa prover som de ska göra odlingar på. Inga tabletter gick ner i morse så nu får han all medicin intravenöst, de säger att han har fruktansvärt ont.
Vi ser hur jobbigt han har för att svälja och där är en massa slem i mun och hals och idag sa läkaren att så är det hela vägen hos honom.
Vi försökte få i honom något att äta, en sköterska hämtade vaniljyoghurt och en macka men det passade inte och sen så fick han en piggelin och den åt han faktiskt om än med mycket stönande efter varje tugga men hela slank ner trots att vi sa till honom att han inte behövde äta upp den. Vid ett tiden skulle vi äta lite och då började Ludvig stöna ganska rejält och han började frossa så hela han skakade. Som tur var så kom det in en sköterska som skulle kolla medicin så hon både hörde och såg Ludvig. Hon tyckte att andningen lät konstig så hon sa att det var bäst att tillkalla läkaren och medan vi väntade så tog hon kontroller och när hon skulle mäta syresättningen så fick hon ingenting alls utan byte finger utan resultat. Vi såg på henne att hon började bli nervös (skönt med mänsklig personal) och hon tog fram syrgasen men innan det var klart så hade Kristian fixat till mätaren på fingret och det började tuta. Syretillsättningen var bra men pulsen var uppe i 171, ganska hög puls. Blodtrycket låg på vad det skulle och läkaren kom in och tittade till honom. Han sa att det säkert var febern som var på väg upp och eftersom han är svag så gjorde det ont i hans muskler när han frossar och då blir andningen tung. De gav honom lite extra kortison för att lugna ner honom och det lät inget konstigt på andningen när läkaren undersökte honom. Han sa att de hade väntat på febern eftersom CRP:t stigit långsamt och det var att vänta. Glädjande är att leverprovet hade sjunkit till idag.
Läkaren sa också att nu är det sex dagar sedan transplantationen och allt går enligt planerna och att det kanske är 4-7 dagar kvar som han kommer att ha så ont men han tyckte det var jättepositivt att han ätit en glass idag, det är en vändning. Han var även nöjd med cellerna Ludvig hade fått, 5 miljoner celler var det i påsen och det är många och det är jättebra. Det kan också öka chanserna till snabbare återhämtning. Ludvigs blodvärde var nere på 79 idag och gränsen går vid 80 så idag fick han en påse blod.
Det är egentligen enormt vad mediciner den lilla killen får, igår hade han fått en allergisk reaktion på morfinet så nu får han förebyggande innan han får det, han får någon medicin i förebyggande för att slippa må illa osv. Så till nästan varje medicin han får så får han en för biverkningar. Ludvig sov nog i två timmar när han hade haft frossan och sen när jag åkte hem så satte han sig och spelade lite datorspel. Skönt att se honom av sängen även om det bara är korta stunder i taget. När han vaknade efter sin tupplur så satt han i mitt knä och pratade, det han har snöat in på nu är att vad händer om det brinner på hans rum, får han komma ut då??
Pratade med Kristian ikväll, han hade ätit pizza som Ronald McDonald bjuder på varannan onsdag men Ludvig hade nobbat pizzan och tro det eller ej men han hade frågat efter ett knäckebröd :-) och han fick det och ÅT det. Hade ni gjort det om hela er mun och hals hade varit full av blåsor och sår, tveksamt tror jag. Vet inte om det är för att han är slemmig som det är lättare för honom med något hårt för då blir det inte gegga i halsen. Vet faktiskt inte men det är ett framsteg att han åt något.

Mormor och morfar hade varit och hämtat Nora på dagis och vad hände när de kom hem, Nora började klättra i trappan eller rättare sagt hasa sig i trapporna och eftersom då vi har trillat tillsammans i trappan två gånger så är det satt sandpappersliknande halkskydd på trappstegen och då idag när Nora hasade sig så halkade hon och skrapade läppen och under läppen så hon kommer nog att ha en fin fläskläpp imorgon. Tråkigt nog så ville hon inte gå i trappan själv mer idag, hoppas det är övergående för jag tycker det är så skönt att slippa bära henne.

När jag kom hem så var här ett blomsterbud till oss, ska lägga in en bild när vi har fått hem kameran så vi kan fotografera den. Den var från Hyllie församling och personalen från Ludvigs förra dagis. Den var så fin och värmde så mycket, tack så jätte mycket. Ludvig gick på kyrkans dagis innan vi flyttade till Tygelsjö och han började där när han var ett år, den yngsta tror jag att han var som hade börjat där. Han kunde inte gå då och han blev nog deras lilla maskot, tror jag man kan säga. Han var ofta eller nästan varje dag med inne på pastorsexpeditionen och hämtade posten och passade på att prata med personalen där inne. Han gjorde små böcker tillsammans med den präst som döpte honom och Nora så alla där har varit med Ludvig sen han var ganska liten.

När vi hade ätit middag så körde jag och Nora till Mobilia och träffade Patrik och så köpte vi ett par vinterstövlar till Nora. Bra att ha Patrik med sig för han betalade stövlarna till henne, han hade sagt det innan att han skulle göra det så det tackar vi jättemycket för.

Ojoj, nu blev det ett sådant långt inlägg igen, men det händer ju så mycket och vill ju få med så mycket som möjligt. Ni får läsa det ni orkar :-)
Nu är det snart dags för sängen. Godnatt alla...

Sextonde dagen

Jag lämnade Nora på dagis vid nio-tiden och själv börjar jag känna mig förkyld men har pratat med läkaren idag och han säger att förkylningsbakterierna är inte de farliga för Ludvig, det man ska passa sig för är feber och hosta, givetvis ska man inte komma dit om näsan rinner oavbrutet och man nyser i ett men så långt har det inte gått ännu.

Jag var på sjukhuset redan vid lite efter 10 och strax därpå så fick Ludvig lite morfin och en annan smärtstillande. Alla mediciner har nu satts in i tablett form eftersom han kräks upp det flytande, alla fanns i tablettform utom en och det var en för förhöjda levervärde så den fick han i flytande. Den såg ut precis som Flagylen och den tycker han är så skarp, den luktar idominsalva så undrar hur den smakar?? Han fick i sig medicinen och efteråt så sa han bara, den var inte så skarp, den var bara lite syrlig :-) Nu slipper jag skarpa mediciner, nu får jag bara syrliga, så bra. De satte även in en medicin i morse mot hans illamående och som det verkar så hjälper det, han har inte kräkts en gång idag.

Läkaren kom in och pratade med oss, de tar prover varje dag på honom och det ena provet har med levern att göra. Det värdet var för högt igår och därför fick han en medicin mot det idag, de vet inte om det hjälper, vissa läkare tror det och andra gör inte det men eftersom den inte har några biverkningar och vår läkare tror på den så satte de in den. Det kan vara så att det bara är en tillfällighet att dessa värde är höga men det kan också bero på förgiftning på levern av cellgifterna, det är alltid en risk med dessa behandlingar. Än så länge tyder det inte på förgiftning eftersom han fick trombocyter igår och som kroppen tog emot, är det förgiftning så höjs inte trombocyt värdet men som sagt det gjorde det igår och det hade inte sjunkit till lika lågt idag så det är positivt. Som sagt, faran är inte över för det kan komma ändå. Vi har inte fått några svar på proverna som togs igår men det får vi säkert imorgon. Annars är det som det ska vara, slemhinnorna har tagit mycket stryk, hela hans tunga och svalg är fyllt med små blåsor och sår och man ser riktigt hur ont det gör när han sväljer. Vi får inte i honom något att äta och knappt något att dricka heller. Jag gick ut och fixade lite te, önskemål om citronte så då får det bli det :-) Te med mycket mjölk och socker och när det hade svalnat gick det att få ner lite. Han försökte svälja sina tabletter med saft men det sticker för mycket på tungan och halsen så tabletterna följde med teet ner.

I eftermiddags kom det upp en från lekterapin, hon var där igår också men då satt han mest och kollade på filmen men de tittade då lite tillsammans och Ludvig försökte prata lite men idag stängde vi av tv:n och han blev väl lite sur från början men det gick snabbt över. Hon plockade fram sin väska som hon hade med sig igår, där hade hon packat ihop sjukhusartiklar, lite sprutor, plåster, slangar och ja lite av varje så det lekte de med, var meningen att de skulle plåstra om nalle men det slutade med att de sprutade vatten på varandra och det var så skönt att höra Ludvig skratta, första gången på ett par dagar nu.
Måste berätta något kul, egentligen lite äckligt men barn är barn. Ludvig sa till tjejen från lekterapin, vet du vilken färg mitt bajs är?? Det luktar kloak...Tror i och för sig att hon är van vid sådana här saker och hon flinade mest och sa förstående att ja så kan det ju bli av alla mediciner du får i dig.

När jag kom hem så skulle jag dammsuga lite och Noras kommentar när jag tog dammsugaren var, pappas...Ni märker vem som dammsugar oftast hos oss :-) Jag tror jag får låna den nu när pappa inte är hemma :-)

Ikväll var jag, Nora och morbror Patrik hemma hos vänner och åt middag. Tack Jens och Linda för en riktigt skön kväll och så god mat. Skönt att komma hemifrån en stund och få tankarna på något annat. Kul för Nora också att få leka med Albin och jag lovar att nästa gång ska jag ha en docka med till Albin :-) Nora drack sin välling snabbt när vi kom hem och sen somnade hon nästan innan hon hade lagt huvudet på kudden, helt slut efter en lång dag.

Femtonde dagen

Orkade inte uppdatera bloggen igår så det blir nu istället.
Dagen igår var inte bättre utan tvärtom sämre. Ludvig fick inte behålla något alls, ingen dryck, ingen mat inte ens tabletterna fick stanna.
Jag kom till sjukhuset vid lunch och började med att gå o handla mat. Ludvig låg mest i sin säng hela dagen. Sköterskan var här inne när Ludvig tog sin tablett och tog en liten sipp vatten och sen så sprutade Kristian en halv ml flagyl och sen så kräktes han upp en halv påse så sköterskan var lite tveksam om det var lönt att försöka sätta en sond. Risken är att den kräks upp direkt. Läkaren tyckte ändå att det skulle göras ett försök, det är bra om den får sitta för då kan han få medicinerna genom sonden.
Det kom in två sköterskor som skulle försöka sätta in sonden. Ludvig fick ingen bedövning utan de bara sköljde av slangen och sen så stack de upp den i näsan. Fyra försök fick de göra innan den hamnade på plats. Kan ju berätta att Ludvig inte var glad över slangen som gick genom näsan ner till magsäcken. Det kändes konstigt som han sa. Jag körde hem så jag var hemma lite efter fem. Mormor och morbror var hemma och hade hämtat Nora och så hade de maten klar när jag kom hem. Jag duschade Nora och sen ringde vi så att hon fick prata med pappa. Det börjar märkas på henne att allt inte är som vanligt. Hon är mer gnällig och klängig och så tar hon leksakstelefonerna och låtsas att hon pratar med pappa och Uvig.
Pratade med Kristian på kvällen och då berättade han att de hade satt in sondmaten och det var väldigt små doser som skulle in i taget men det dröjde inte länge förrän maten och sond slangen var uppe så nu görs inga fler försök utan nu kommer all medicin att komma intravenöst och han kommer att få näringsdropp. Eftersom han klagade så mycket på sin mage och att han krampade så mycket så tillkallade de en kirurg som fick känna och klämma på magen men inget verkade konstigt men de har satt in ännu mer smärtlindring. Nu får han morfin i små doser. Idag har han även fått en spruta mot illamåendet. När man tittar i hans mun så är hela tungan fylld med blåsor.

Jag hade samtal med försäkringskassan på morgonen. Det var med handläggaren som har hand om oss nu. Vilken jättebra handläggare, det första hon frågade var hur det var med Ludvig och hur det hade gått. Vi kommer att ha henne så länge det är som det är med Ludvig. Skönt att det finns bra personal där också. Det är väl så att när man får en handläggare så blir allt mer personligt än när man ringer till kundtjänst.

Har glömt att berätta att en natt när Ludvig hade så ont och han hade svårt att sova så blev han så arg på hjärtenallen och nallen var riktigt störig och inte var tyst, då hade han fått så mycket stryk av Ludvig. Nu är de vänner igen som tur är. Vi vill snart ha tillbaka vår Ludvig, saknar hans kommentarer, han vill inte bli fotograferad, han som annars är en linslus, han vill inte titta sig i spegeln, är rädd för att se alla slangar.

Fjortonde dagen

Tänk det har gått två veckor på sjukhuset nu. Idag var det inte alls bra, han hade ingen röst alls, vill inte äta för det gör så ont i halsen och tungan. Läkaren sa att dels bakterierna han har i magen gör att han får kramper och sen eftersom alla slemhinnor är skadade, uppe ifrån munnen ända ner till tarmen så dels så svullnar det och så bildas det mycket slem som måste komma ut, antingen i kräk eller diarré.
De satte in starkare smärtlindring till honom idag och det tog ca en timme innan man såg ett litet leende från honom. När eftermiddagssköterskan kom in på rummet med hans medicin så sa hon oj vad du ser ledsen ut idag, men så hade han sett ut hela dagen pga smärtorna. Modig vill han vara också och inte skrika och beklaga sig men man ser så tydligt när det gör ont i hans mage för hela han kryper ihop och så håller han andan. Efter bara ett litet tag så släpper det och han andas ut. Oftast hör man bara ett litet ajajaj min mage, det gör ont i magen.
Jag gick ut och hämtade lite vaniljyoghurt och en piggelin till honom så en halv glass och fem skedar yoghurt fick han i sig. Då fick vi reda på att glassen var kall och yoghurten sur :-)
Innan jag åkte hem så öppnade vi en påse popcorn som han började äta av. Sköterskorna sa att bara han äter så spelar det ingen roll om vad men de tyckte det var konstigt med popcorn, de borde göra mer ont i halsen. Kristian berättade sen att de fick inte stanna länge i magen utan kom upp igen. Nu ikväll hade han fått ett knäckebröd som inte heller mer än kom ner och vände för att sen komma upp igen. Läkaren sa att de skulle avvakta till imorgon med sonden. Frågan är om inte sondmaten också kommer upp eftersom inget får stanna en längre tid.
När jag åkte hem så sa jag hejdå till honom, då tittar han upp från sin film och säger, tack för fikat :-) Väluppfostrad och artig trots allt han går igenom :-)
Jag kan inte förklara hur ont det gör att se denna lilla glada, pigga, busiga pojke som har förvandlats till en zombie som sitter i soffan eller sängen och tittar på film. Om han ens gör det, det ser mest ut som om han bara stirrar ut i intet.
När jag hade klippt hans naglar idag så sa han, mamma nu har jag inte ont i magen, nu är jag frisk så jag kan åka hem.
Han säger, jag saknar hemma, jag saknar Nora och jag vill leka med henne, dansa med henne på mitt rum. Nora springer runt här hemma och letar efter sin Uvig.
Idag gör det ont i mig, efter att ha blivit illa bemött av en satkäring på försäkringskassans kundtjänst så känns det som om allt rasade idag. Jag är så ledsen över att livet är så orättvist, att jag inte får ha hela min familj runt om mig, att mina barn inte får ses, lider med Kristian som inte varit hemma på en vecka, över allt elände på barnonkologen (alla sjuka barn som är så fantastiskt tålmodiga), alla personer som sitter på myndigheter som inte har någon empati. Ja listan kan göras lång...
Ikväll ska jag bara tycka synd om mig själv och må riktigt dåligt och låta min ångest vara för att sen ta nya tag imorgon. Någon sån här dag måste man väl ha för att orka vidare??

Trettonde dagen

Orkade inte skriva igår så här kommer inlägg för trettonde dagen.
Jag åkte till sjukhuset så jag var där vid 12. Natten hade varit ganska lugn, hade bara varit uppe tre gånger för att kissa men sov sen gott till lite i åtta. När Kristian skulle hämta frukost så ville Ludvig ha knäckebröd men för säkerhets skull tog Kristian lite annat med sig in också. Nu börjar allt ta ut sin rätt och Ludvig mår inte speciellt bra och maten smakar inte som det ska. Knäcket var för hårt och kallt, den ljusa bullen var för seg och kall och den mörka bullen var okej så en halv halva åt han.
Kristian städade rummet, bytte lakan och spritade av alla ytor, allt bara för att få tiden att gå. Nu har han även koll på hur man tar kontrollerna morgon och kväll.
Innan jag kom hade Ludvig kräkts, läkaren sa att det kan vara en biverkning på medicinen som han får för att inte stöta bort benmärgen.
När jag kom dit så hade jag röda korvar med mig och det ville han ha att äta så jag gick ut och kokte två korvar och så tog jag potatis till det. Han började äta men klagade på halsen och att det gjorde ont på tungan. Det är slemhinnorna som är trasiga och ömma. Vi sa till honom att om han inte äter kommer han att få en slang genom näsan och få mat därigenom istället för det hade personalen sagt. Han blev orolig och sa att om jag äter upp min mat slipper jag slangen då? Han åt upp sin korv och så drack han ett helt glas med saft och det blev för mycket så allt kom upp igen. Pratade med en sköterska som sa att eftersom allt är skadat inne i kroppen så blir det så här, det är bättre att äta mindre och oftare och det spelar ingen roll vad det är bara han äter och dricker något. Han åt en chokladboll, delad på två gånger.
Annars under de fyra timmar som jag var hos dem så låg han mest i sängen, orkade inte göra något alls. Vi frågade ändå om vi skulle ta in några leksaker men inget passade så det blev att titta på film. Om han såg något vet jag egentligen inte för han mest bara låg och stirrade ut med helt tom blick.
Kristian fick inte i honom något att äta på kvällen heller, han tog bara någon smakbit och han säger hela tiden att han är så mätt. Personalen sa att han ev kommer att få en sond idag.
Fick Kristian att gå ut och få lite luft medan jag var hos Ludvig. Lider med Kristian som inte har varit hemma sedan i måndags men Nora är inte bättre, hon hostar ännu mer nu än vad hon gjorde tidigare. Hoppas hon snart är bättre så vi kan släppa hem Kristian så han får sova i sin egen säng och mysa lite med Nora.
Läkaren sa att allt kommer att bli värre nu under veckan för att sen kunna bli bättre.
Pratade precis med Kristian som berättade att det varit en jobbig natt, Ludvig har jätteont i halsen och låter konstig när han pratar. Han hade fått ett dropp under natten som skulle lindra smärtan.
Igår när jag var i köket och fixade mat pratade jag med en mamma vars flicka fått cancer i benmärgen och skulle genomgå det Ludvig gör nu. Hon ska få sin benmärg om några dagar. Mamman där sa att om man bara kunde suga ut sjukdomen på barnen och sätta det på sig själv så det var vi som fick ligga där istället och ja det stämmer. Det är fruktansvärt att se sitt barn lida så och bara se hur mycket gifter de stoppar i våra barn. Fast frågan är om vi hade klarat det lika bra??
Farmor och farfar kommer hit idag och passar Nora medan jag kör till Lund.

Tolfte dagen

Mormor sov över här eftersom jag kom hem så sent igår och då hade hon lånat Ludvigs täcke med Spiderman, så när Nora vaknade och kom ut till soffan i morse blev hon så glad och sa Uvi, Uvi men det var ju inte Ludvig.
Ludvig ringde vid 11-tiden för att höra om jag var vid parkeringshuset, då hade jag inte kört hemifrån ännu men jag frågade om han saknade mig så mycket. Svaret kom då, nä men du ska ha med smålego polispaketet :-)
Körde hem mormor och Nora till mormor och så körde jag vidare till Lund och var där efter tolv. Ludvig hade inte mått så bra i morse, magen spökade och lät konstigt. Kristian sa att han hade varit på toaletten fyra gånger innan frukost. Riktigt kass i magen nu. Han åt två knäckebröd till frukost, bättre än inget.
Läkaren kom in i eftermiddags och hade inget nytt att berätta, han hade fått veta att allt gick som det skulle igår. Ludvigs bajs hade blivit analyserat och det visade att han hade bakterier så nu fick han antibiotika (Flagyl) som han ska få tre gånger om dagen i två veckor.
Ludvig och Kristian byggde ihop legot och Ludvig lekte bra med det. Hans kommentar när Kristian reste sig från golvet för han var trött i ryggen var stå inte bara där, kom och sätt dig ner och hjälp mig. Det har blivit Kristians standardkommentar till Ludvig senaste veckorna eftersom han har stått helt orörlig tack vare droppställningen så nu utnyttjade Ludvig hans kommentar. Får börja akta sig vad man säger nu för han snappar upp allt.
Jag pratade med en sköterska i eftermiddags om att Ludvig var så pigg och vi kom då fram till att om det hade varit vi vuxna som hade fått den behandling som han har fått så hade vi nog inte suttit på golvet och lekt. Hon sa då att vi säkert inte hade ätit knäckebröd heller, måste riva i hans hals. Han är grym, han är så duktig, han är, ja det finns inga ord för honom.
Morfar vill gärna hylla Nora lite också, trots att hon är så liten så finner hon sig att vara utan den ena föräldern så superbra. Hon accepterar att det är olika personer som hämtar henne på dagis, hon är hemma hos olika personer nästan varje dag och gör det utan större protester. Olika personer, då menar jag mormor, morfar, farmor, farfar och grannarna men ändå...
Jag körde hem och hämtade Nora vid fem-tiden och så passade vi på att äta kvällsmat hos mormor och morfar och efter det körde vi hem så Nora fick sova.
Måste ju skriva att Nora sköter sin penicillin så kanon bra, första gången vi verkligen får i henne den.
Själv har jag hängt lite tvätt, tvättat lite mer och sen suttit och slappat i soffan till Idol och nu känner jag att det snart är dags för sängen.
Imorgon är det farmor och farfar som ska passa Nora medan jag är på sjukhuset. Jag är hos dem varje dag några timmar och sen ska vi byta igen med att vi turas om att sova där men just nu löser vi det så här medan Nora har sin hosta och förkylning, vill ju inte att Ludvig ska få nått av det.
Ludvigs citat idag, kan armarna prata med händerna??
En sista sak, hans (låtsas) kompis Max har varit med honom hela dagen.