Det har gått en dansk dokumentär på svt och igår gick den i repris, mitt på dagen då man inte har någon möjlighet att sätta sig ner i lugn och ro framför tv:n men vi spelade in den och såg den igår kväll.
Den hette förbannade gener och handlade om en dansk familj med fem barn varav tre hade en ovanlig sjukdom, MLD
Denna sjukdom är ganska lik Ludvigs och det enda som kan stoppa sjukdomsförloppet är en benmärgstransplantation. Skillnaderna är att för att barnen ska drabbas av MLD så måste bägge föräldrarna var anlagsbärare och både flickor och pojkar kan drabbas av den.
Ludvigs sjukdom då är det mamman som är anlagsbärare och endast pojkar drabbas av den.
Den äldste pojken var den som de upptäckte det på först och han fick ny benmärg för ett år sedan, tyvärr hade hans hjärna redan börjat ta skada men han levde men hade fått vissa svårigheter.
I dokumentären sen fick man följa nästa pojke som var nio år som genomgick sin transplantation. Fick följa föräldrarna och syskonen under tiden, deras situation och det kändes nästan som om det var vi. Skillnaden då är ju att vi bara har ett syskon hemma, de hade fyra :-)
Dokumentären var bra men det som var lite synd var att det såg så enkelt ut med BMT:n, man fick inte se hur mycket gifter som går in i dessa stackars kroppar, det pratades inte så mycket om hur många mediciner som ska tas under lång tid därefter men jag lovar er alla att barnen som genomgår detta mår skit och inte bara under en kort period. När hela immunförsvaret är borta och slemhinneavlossningarna kommer, lite av det tycker jag borde ha kommit fram men det är svårt när en dokumentär ska vara en timme och hela processen tar 6 månader.
Det tragiska med denna dokumentär var att detta var andra barnet som genomgick det och nu skulle de vänta något år för sen skulle deras dotter som nu var tre år genomföra det. Så fruktansvärt och som det ena syskonet sa, varför, varför måste det drabba just vår familj?
Hur klarar en och samma familj tre transplantationer, vad händer med föräldrarna?
Som de själva sa, de var tacksamma över att de hade hittat sjukdomen på den äldste för när de letade donator åt honom (tittar först hos syskon) då hittade man sjukdomen hos de andra och där har de upptäckts i så pass tidigt skede att inga skador har uppstått men som det har blivit sagt tidigare så är det en väldigt stor risk med en benmärgstransplantation. De sa i filmen här att 20% klarar inte själva transplantationen, vi hörde 10% hos oss.
Tack Marie för att du tipsade om dokumentären.
Så än en gång, tänk så mycket vi har att vara tacksamma för.
Denna helgen ska vi fira hela helgen, vad vi ska fira får ni reda på i senare inlägg :-)
Ha en riktigt bra dag allihopa.
Kram
Nu blev jag nyfiken. Håller tummarna för att ni ska få en riktigt fin helg och ser fram emot ny info.
SvaraRaderaTankekramar från
Mittskepp 15
Det var ett jätteintressant program på radion idag om gener; att allt fler människor får veta att de genetiskt har en något förhöjd risk att få t ex cancer och hur dåligt förberedd sjukvården är för detta. Man är bra på att bemöta patienter med stark risk, men inte det stora flertalet med bara lite förhöjd risk för olika sjukdomar som med medicinering, diet, motion mm kan motverka sin förhöjda risk.
SvaraRaderaSer fram emot att höra vad ni ska fira och vill gärna hurra för er!
Kram fr Karin
Det var så lite så, Madde. Rena turen att vi råkade kolla på den kanalen härom kvällen.
SvaraRaderaDu har så rätt. Vi har alla så mycket att vara tacksamma för! Tyvärr krävs det oftast någon hemsk upplevelse eller en ofrivillig förändring av ens livs situation för att man ska få upp ögonen och verkligen inse hur bra man har haft det eller kanske fortfarande har trots allt.
Jag har själv ändrat mitt tänkande en hel del det sista året. Vi har det jobbigt mellan varven men det kunde vara värre och jag har lärt mej att fånga upp de fantstiska stunderna som vi har med barnen. Jag njuter av dessa stunder, memorerar dem, bloggar om dem och inser att vi har det ganska bra i alla fall! :)
Ha nu en riktigt härlig helg och fira allt vad ni kan och njut så mycket det bara går! Ser fram mot att få ta del av vad det nu är ni ska fira!
Kram
Marie.