Idag känns det bättre

Jag kröp ner i sängen ganska tidigt igår, strax efter tio och första ljudet från barnen kom precis innan fyra så det blev ju ganska många timmar i sträck och det gjorde susen.
I morse när jag vaknade så kändes dagen genast mycket bättre än igår.
Ludvig vaknade vid sex och behövde gå på toaletten och sen la Kristian sig hos honom och de somnade om och vi alla vaknade vid åtta.

Ludvig satt och kollade på adventskalendern, han gillade den skarpt och den gick varm på sjukhuset. Barnen fick inte på sig kläder förrän vid halv elva, det blir så när man inte har några tider att passa.
Idag har vi våldgästat farmor och farfar igen, vi handlade lite bröd och pålägg med oss och så tog vi det som lunch.

Jag måste säga att det var roligt att se att det blev lite diskussioner ibland kommentarerna på förra inlägget. Det är väl det en blogg handlar till viss del om, att skapa något att "prata om".

Det är sant att var och en har sin plåga att tampas med men det är här det är så farligt att jämföra med någon annans. Vissa saker är självvalda och och i vissa läge kan man kanske göra något åt det.
När det gäller sjuka barn, oavsett vilken sjukdom eller handikapp det gäller så är det knappast någon man väljer själv.
Annika jag förstår att det är jobbigt att vara ensam så länge och så ofta men det är något ni säkert har kommit överens om från början. Jag tänker på alla ensamstående som alltid är ensamma, de har inget val, de måste klara av det. Samtidigt så har ni val, kan göra saker som underlättar, att lämna på dagis, åka och handla, gå på öppna förskolan, kyrkans barntimme, simhallen osv. Vi har inga alternativ eftersom det är som det är just nu. Visst det kommer att ändras så småningom men just nu är det bara Ludvigs hälsa det handlar om. Då är det hemmet som gäller, ska vi träffa andra så måste de vara friska och inte ha husdjur och som jag skrev igår så jobbar ju de flesta. ( De vet inte vilken lyx de har :-) )

Annette, jag förstår vad du menar, det handlar inte om sömn osv utan det är som du säger. Ångesten över vad som ska ske framöver ( jag tror ni andra som har funktionshindrade barn förstår exakt vad jag menar) med ens barn. Vi lever ständigt med att sonen har en sjukdom som bara har ett utgångsläge om man inte får en transplantation och även om man får det så är det inget som är garanterat. Vi har ju pratat om det innan idag så du vet vad jag menar och jag vet vad du menar :-) Tack än en gång för alla positiva ord och tankar igår och idag.

Marie,Malin och Annette, jag ska verkligen ta och kolla upp det här med avlösning. Ska ringa kuratorn imorgon och prata med henne. Visst det känns konstigt att behöva det men som det är nu så kräver Ludvig väldigt mycket hjälp så bara några timmar i veckan hade varit kanon. Tack för tipset.

Mittskepp 15, Nora får inte vara på dagis med tanke på infektioner som går där och som hon kan ta hem till Ludvig. Någon gång mars/april kan hon komma tillbaks. Vi kan vara på ställen där det inte är mycket folk och som är utomhus pga infektionsrisken. Ludvigs immunförsvar är fortfarande kraftigt nedsatt.

Det sägs ju att allt har en mening men....vad är meningen med detta med en sådan elak sjukdom som tar livet av pojkar?

Jag hoppas inte att ha "trampat" någon på tårna i detta inlägg. Det är tur att vi alla har olika åsikter, det gillar jag :-)

Kram på er alla.