läkarbesök, provtagning o kurator

Idag har det varit en jäktig dag, Ludvig vaknade vid sex och tyckte inte det var roligt att sova längre. Det är det nya nu, att inte vilja sova själv och att det inte är roligt att sova i sin säng och på sitt rum. Det har i och för sig gått bra två nätter nu, han har sovit själv i sin säng hela natten.

Idag kom hemvården hem och tog proverna på Ludvig, det är två sköterskor från Lund och avd 64 som ingår i detta. Det var riktigt skönt att de kom hem istället för att vi ska åka dit för att bara lämna prover. Ludvig blev ganska förvånad när de kom, han var ju bara inställd på att vi skulle ta bilen och åka till favoritdoktorn :-)
Det gick bra i varje fall när de var här och när vi sen satt i bilen så sa han, vem kom hem till oss och var jobbar dem. Han vet precis som vanligt redan svaren men måste fråga :-)

Vid nio körde vi hem och lämnade Nora till farmor och sen körde vi till Malmö och barnkliniken för att träffa neurolog och psykolog.
När vi kom upp på avdelningen så var det ganska mycket folk i väntrummet och när vi hade anmält oss så funderade vi på att gå ut och vänta för att slippa blanda oss med alla andra baskelusker men då kom en sköterska direkt och sa att nä här kan ni inte stå, ni får låna mitt rum tills doktorn är ledig. Vilken lyx, att få ett eget väntrum. Psykologen kom samtidigt så hon följde med, underbara människa.
Läkaren var i god tid, han var tidigare än utsatt tid och det är inte speciellt vanligt det heller :-)
Ludvig kände igen honom men var lite osäker och blyg först men det gick snabbt över när vi kom in på hans rum. Vet inte om det beror på att vi var uppe på avdelningen och att han inte fick leka i väntrummet. De senaste gångerna när vi har träffat läkaren så har vi varit på dagvården så även det blev annorlunda för Ludvig.
Läkaren testade honom med det som han gjorde innan BMT:n och insåg också förändringarna. Ett ex var att han hade en boll som han skulle kasta till Ludvig, insåg ganska snabbt att det inte fungerade utan Ludvig fick istället gå fram och ta bollen. Bara det var jobbigt för honom, ca en meter innan började han treva efter bollen och när läkaren flyttade bollen lite så tvärstannade Ludvig. Om det då berodde på att Ludvig kände det som om bollen var på väg mot honom eller vad det var det vet vi inte.
Läkaren testade reflexer och de hade han kvar, kanske lite för mycket reflexreaktioner men han sa att de hade kunnat försvinna under transplantationen så det var positivt att de var kvar. Lite spasmer i ena benet, mer muskelstelhet (så vi ska inte bli irriterade när han säger att han är trött i benen och inte orkar gå), något med hans fot och så har vi det stora problemet, synen eller synintrycken.
Ludvig busade och hoppade med psykologen medan vi pratade med läkaren och han sa att ja man känner ju igen honom i pratet, det har inte blivit någon skillnad. Hör ni vad han säger eller...för det gör inte jag hela tiden. Det är sant, vi som är med honom hela dagarna har lärt oss att höra vad han säger för ibland är det mest svammel.

Det som händer nu är att det ska skickas en remiss till habiliteringen och där är det ett helt team som jobbar. Sjukgymnaster, kuratorer, arbetsterapeuter, specialpedagoger, psykologer och ja allt vad man nu kan behöva. Det som behövs för Ludvigs del nu är en sjukgymnast för att han inte ska bli mer stel och få mer spasmer.
Det ska skickas en remiss till ögonläkaren som har följt Ludvig sen han var ett år, en remiss till synpedagogen i Lund som jobbar med hjärnsynskadan, en remiss för en ny magnetröntgen som ska göras sex månader efter transplantationen, psykologen ska göra nya tester på honom i april/maj (IQ test för att bedömma var han befinner sig inför skolstart). Så vi har lite framför oss...
Det visade sig nu att psykologen jobbar inte inom habiliteringen så ev måste vi byta psykolog men både läkaren och hon själv tycker att hon borde fortsätta med Ludvig eftersom hon och Ludvig har byggt upp något väldigt speciellt samt att hon verkligen har varit här för oss. Hon sa när vi gick ut att vi kan lägga upp det som önskemål om vi vill ha henne kvar och det kommer vi att göra. Tänk, vad händer om Ludvig ska byta till en som aldrig har träffat honom innan. Visst en ny kan läsa i journalen men aldrig veta hur han var innan allt detta hände. Den vi har nu har träffat honom innan sjukdomen fick så stort grepp om honom, hon vet vad han har kunnat och hur han har betett sig innan, hon har varit med och sett honom direkt efter BMT:n och som hon själv sa, har lärt sig läsa av honom ganska bra nu.

Efter läkarbesöket så körde jag Ludvig och Kristian hem till farmor och sen körde jag tillbaks till barnkliniken för ett besök hos kuratorn för att prata om vårdbidrag. (Får bli i ett annat inlägg)
När vi körde ifrån sjukhuset var jag lite orolig att Ludvig skulle börja prata om Mobilia för där gick vi alltid in efter läkarbesök tidigare men det kan vi ju inte nu men faktiskt så sa han ingenting. Han var nog helt slut i huvudet.

När jag var klar hos kuratorn köpte jag mat med mig hem till farmor och så åt vi och sen körde vi hem.
Vilken dag, jag somnade med huvudvärk igårkväll, vaknade med det i morse och inte blev det bättre under dagen så i eftermiddags fick det bli två alvedon och sen satte jag mig och renskrev anteckningarna från mötet med kuratorn.

Som jag sa till Kristian en dag här hemma, det var jobbigt med hela sjukhustiden och transplantationen men den som trodde att det blev lättare när vi kom hem, där trodde ni fel. Nu kommer en stor och lång period med en massa andra saker. Medan vi var inlagda, då var vi bara där. Nu är det en massa telefonsamtal som måste ringas, mycket att tänka på (vad man får göra och inte), läkarbesök, rehabilitering, strider för att Ludvig ska få det så bra som möjligt.

Oj vilket långt inlägg det blev men ja så blir det ibland.
Ha det gott allihopa.