onsdag 20 januari 2010

Vilken dag, skönt att det snart är dags att sova

Varför är vissa dagar så tunga? Idag är en sådan dag då jag helst hade dragit täcket över huvudet och sovit bort det tunga. Känner mig nästan sjuk, konstigt sjuk, inte i influensa men ja konstigt känns det. Ångest kanske, över hur livet ska bli, hur det ska gå med Ludvig i framtiden, hur han kommer att bli behandlad i skola och bland vänner.
Att få allt nedskrivet igår gjorde min dag idag väldigt mörk, idag har vi tänkt på allt det där extra som han behöver hjälp med.
Han har alltid sovit bra om nätterna, nu är där så mycket oro och ångest hos honom vilket gör att han sover dåligt och då blir det att vi sover dåligt. Hans ständiga frågor om tror du att jag kommer att kunna...kommer jag aldrig mer att få åka och titta på fiskar, får jag aldrig mer gå i leksaksaffärer.

Inte bara det, vi är så isolerade i hemmet. Hade jag varit hemmafru och hade haft barnen hemma så hade vi haft alternativ till att vara hemma. Vi hade kunnat åka och fika ute, hade kunnat gå till öppna förskolan, gå på badhus, lekhus, åka på fester osv men nu...Vad har vi för alternativ? Vi kan åka till farmor&farfar eller mormor&morfar för att fika, vi kan åka hem till vänner men de flesta har små barn som går på dagis och vad finns på dagis för tillfället om inte många virus och det vågar vi inte utsätta oss för. Inte nog med det för de flesta jobbar ju på vardagarna, farmor jobbar nätter och är ledig ibland på vardagar så dit kan vi åka men där kan vi ju inte vara varje dag.
Varje dag frågar Ludvig nu, ska vi inte ta bilen. Jo visst hjärtat kan vi ta bilen men var? Idag tog vi bilen, det vi kom på var att åka till sopstationen för att slänga skräp. Ludvig var nöjd med att se containrarna, se han har inte så höga krav vilket är lite tragiskt för han är ändå bara fem år. Nu när vi satt och åt kvällsmat så sa han igen, vad ska vi göra imorgon? Var ska vi ta bilen? Ja säg det du...
Vill verkligen komma till habiliteringen nu för att få tips och råd om vad vi kan göra med Ludvig för att inte överanstränga honom. Det börjar bli svårt att stimulera honom så där lagom och helst ska vi ju komma på vad han vill göra för att slippa hans utbrott.

Lite mer negativt när jag ändå är igång, som jag sa det är en sådan dag idag.
Inte nog med att vi har denna sjuka pojke att ta hand om, där vi hjälper till med allt, vi har då lillasyster som är fruktansvärt irriterande nu. Hon söker så mycket uppmärksamhet, vilket inte är konstigt men som är så jobbigt just nu. Får hon inte som hon vill så gör hon som Ludvig, skriker så hon nästan svimmar (händer att hon tuppar av) för så gör ju Ludvig ( inte svimmar men skriker) och då kommer vi. Hon kastar saker omkring sig eller sparkar omkull allt i hennes närhet, en dag kastade hon en legogubbe efter mig så hade jag inte väjt så hade jag fått den i nacken, ska kanske sätta henne i ett baseball lag för ett grymt kasst har hon :-) Det senaste är att hon har börjat slå sig själv i ansiktet precis så som Ludvig gör.
Vad gör vi, vi kan inte dela på oss hur mycket vi än hade velat. Det där med balansen är tillbaks, hur gör man när man har ett barn som inte får stimuleras för mycket och ett barn som är två och är i en trots och som behöver stimulans?

Varför då så tråkigt inlägg idag? Varför så mörk dag? Kan det bero på den där tråkiga ansökan igår, pratade med kuratorn idag och sa som det var till henne, det var tungt att se allt nerskrivet. Kan det ha med att Kristian snart börjar jobba och jag ska ha båda barnen hemma, hjälp hur ska det gå? Är det oron inför hur det ska bli till hösten när det är dags för skolan? Är det ren och skär trötthet för att det är länge sen man sov en hel natt? Ja där är säkert många faktorer i denna tråkiga dag. Jag lovar att jag snart är tillbaks uppe igen, det brukar inte vara så länge som tur är.
Vill bara att ni alla ska veta att det kommer sådana här dagar även om det kanske inte alltid verkar så här på bloggen.

Idag är en sådan dag då man säger, varför, varför drabbade detta just oss. Varför kunde inte livet få fortsätta att vara så som det var för ett år sedan, varför, varför...

7 kommentarer:

  1. Hej min vän!
    Klart att du måste ha sådana tunga dagar med. Ett under att du inte har haft fler egentligen. Visst beror der på allt det som du skrev. Bara en av dessa faktorer kan räcka för att känna som du gör.
    Har du möjligtvis pratat med kuratorn om avlösarservice? Eller något liknande. Det behöver inte innebära att du lämnar Ludvig till nån annan. Du kan ju vara kvar hemma men att ni hjälps åt? Så gör vi ibland med vår avlösare även om tanken är att vi ska få möjlighet att åka hemifrån själva då och då. Bara en tanke....
    Stor kram till dej!
    Marie.

    SvaraRadera
  2. Vissa dagar vill man bara inte mer. Jag vet. Det vänder. Det vet jag med.

    Tårar hos mig för er.

    Kram /Annette

    SvaraRadera
  3. Hejsan!
    Ja, varför, varför, varför???
    Vissa dagar måste man få falla lite och tillåta sig att känna alla de där jobbiga tankarna. Kände precis likadant när vi sökte vårdbidrag. När allt kom på pränt och blev så verkligt. Förstår verkligen din oro för framtiden och det här att räcka till även för syskonet är verkligen inte lätt.
    Säger som Marie, kanske avlösare kan vara något att tänka på. Det funkar väldigt bra för oss!
    Kram och hoppas att allt känns lite lättare i morgon!

    SvaraRadera
  4. Vännen,

    låter säkert som en klyscha men jag förstår verkligen hur du känner! Mina barn är inte sjuka, men jag har inte sovit en hel natt eller ens mer än 3 timmar i sträck på över 4 år. När man inte får sova blir allt så mycket jobbigare, huvudvärken är ständigt där, man har inte så hög toleransnivå och humöret tryter allt som oftast! Även min son håller på med att gapa och skrika, kasta saker och söka uppmärksamhet. Det tillhör nog lika mycket åldern som att de ser andra göra så! Vi vet att det går över, det blir lättare och de blir större, men det är en klen tröst när man är mitt uppe i det och inte förstår hur man ska orka! Du kommer klara det galant när Kristian börjar jobba igen. Jag var också lite spänd för hur det skulle bli med två barn själv 4 veckor i sträck (min man kommer ju inte ens hem på kvällar och helger), men även om det är lite mycket så får man kraften att orka med! Nu när han är hemma och jag inte har hela ansvaret själv, har musten gått ur mig totalt, men det är nu jag ska försöka ladda batterierna lite inför nästa 4 veckors period! Jag är alltid inom räckhåll för dig på dagarna om du känner att du behöver hjälp eller stöd!

    Tror du fick ett kort av mig i höstas, "Fotspår i sanden"!? Glöm inte att det är när livet känns som tyngst och mörkast som du är buren av Honom som älskar dig och din familj mer än du kan förstå!

    Stor kram,
    Annika K

    SvaraRadera
  5. Jag håller med Marie och skalmans mamma, avlösare. Jag hade avlösare under den perioden, konvalescensen i hemmet. Hade inte klarat det utan Fredrik som kom 45 timmar i veckan och orkade leka, ta Max bror Oliver och göra roliga saker med mm mm. Han är en av mina änglar under den tiden. Jag fick det för att jag var ensamstående och var ensamförälder under den perioden. Men jag tror nog att ni också kan få hjälp, i alla fall några timmar.

    Annika, du får ursäkta mig igen. Men eftersom jag varit ensamstående (inte haft någon man överhuvudtaget, jag blev lämnad och han stack och ville inte hjälpa till överhuvudtaget under den perioden när jag vårdade min son i hemmet) OCH jag har en son som har ALD (som Ludvig) och genomgått samma behandling som Ludvig vill jag bara påpeka att det inte är sömnen, allt jobbet med barnen, orken, att tålamodet tryter som är det stora problemet.

    Det är oron över sitt barn som äter upp en. Utan den oron hade man ju klarat vad som helst.

    Du är säkert jättesnäll, men jag tar illa upp när du jämför att du är ensam under långa perioder med era barn - med att leva med ett svårt sjukt barn.

    Jag var ensam HELA tiden och hade svårt sjukt barn. Ensam = LÄTT!!! I jämförelse med att varje sekund, med varje fiber i sin kropp oroa sig över att mitt barn kan alldeles snart möta en komplikation som kan innebära döden.

    Ovissheten över framtiden för ens barn... det är omänskligt.

    Det är fruktansvärt jobbigt att vara själv med hela ansvaret, mycket mycket mycket jobbigt.

    Att leva med ett svårt sjukt barn... det är inte samma division, samma jordklot eller ens samma universum.

    Du skriver oftast uppmuntrande ord, men du har rätt, det du skrivit här ovan låter som en klyscha.

    Jag vill inte såra dig på något vis, men det du skriver sårar mig, jag kan inte låta detta vara osagt.

    Kram
    Annette

    /Annette

    SvaraRadera
  6. Ja, det gör ont att höra hur tungt det är, och det är nästan omöjligt att förstå hur det är att behöva hjälpa en 5-åring med så mycket. Och sen Nora som förstås kräver sitt. För att inte tala om dig och Kristian vars relation garanterat ställs på hårda prov. Jag tycker att du är modig och stark som orkar skriva om allting, Madde. Jag tror inte heller att vi med friska barn kan förstå hur ni har det, fast vi försöker. Men var och en har sin egen plåga och man vet aldrig hur det är i någon annans liv. Man få vara glad om man kan hitta tröst och styrka någonstans.

    Kramar och varma tankar från Karin

    SvaraRadera
  7. Hej Madde!
    Visst kan du få skriva ner saker som inte fungerar och som gör di och övriga familjen ledsna. Jag har förundrats över att det inte kommit tidigare.

    Förlåt om jag saknar kunskaper och info, men kan inte NORA vara på dagis?

    Det måste vara supersvårt att vara förälder till ett sjukt barn och dessutom ett yngre syskon.

    Du frågade också efter aktiviteter/stimulans för Ludvig. Vad sägs om en tur till Klagshamn?
    Malmö museum är ett ställe som är värt ett besök!

    Ni får mycket gärna komma hem till oss och träffa vår store härlige Morris (vit schäfer). Han älskar barn. Vi har också två otroligt vackra, mjuka och snälla birmakatter.Lite blyga, men en och annan klapp och smekning tillåts.

    Jag ska försöka komma på andra inspirerande besök i vår närhet.

    Många tankekramar till er från oss

    Mittskepp 15

    SvaraRadera