Idag var jag som tidigare nämnt hos kuratorn för att få hjälp med ansökan om vårdbidrag för Ludvig.
Som hon sa att här måste man få med allt för att få försäkringskassan att förstå vad man verkligen gör för sitt barn, det där extra som andra i hans ålder inte behöver hjälp med.
Det är rätt så hemskt att behöva skriva ner allt så på papper för då inser man verkligheten. Då kommer allt det negativa, allt det han faktiskt inte kan. Här på bloggen försöker jag mest få fram det som han faktiskt klarar, alla dessa små framsteg som är så stora för oss.
Idag när vi satt och skrev papprena så sa hon, börja hur en helt vanlig dag ser ut, allt som han behöver hjälp med sen tar vi allt annat runt omkring.
För att ni ska få en liten inblick i en dag hos oss så kommer här lite exempel. Vi hoppas förstås på att allt ska bli bättre och att han kommer att klara mer efterhand men...
Han behöver hjälp för att komma ur sängen, hjälp till toaletten, att dra ner och upp byxorna, att komma upp på toaletten, att bre sin macka, att hitta sin macka, att hitta sin mugg när han ska dricka, att ta på sig sina kläder, att hitta i huset, att leka, att få tag i leksaker om han tappar något. Ja detta är en liten del av det hela och när jag då hade skrivit ner allt och Kristian läste det så sa han, ja tänk så mycket vi gör utan att egentligen inte vara så medvetna om det. Allt går på rutin nu och det är inte konstigt att dagarna går så fort och att vi tycker det är ganska skönt när barnen har lagt sig och det blir så skönt tyst i huset.
Nu ska papprena skickas in till Försäkringskassan och så får vi se vad de säger, om de godkänner det eller inte. Alltid lika spännande...
Fast skrämmande var det att få ner allt på papper, det som jag tycker känns mest jobbigt är att många av dessa saker har han kunnat innan men som har försvunnet nu. Vi får inte ställa för höga krav på honom utan allt måste komma i hans takt. I morse fick han på sig sin tröja själv och han blev jätteglad men bara för att han klarade det idag så är det inte säkert att det går imorgon. Idag var det en bra dag, en bra morgon och det är det inte varje dag.
NI ÄR FANTASTISKA!
SvaraRaderakram från Mittskepp15
Oj, vad jag känner igen mej där.... Det är så himla jobbigt att behöva ta fram allt det negativa. Jag fick hem läkarintyget igår till vårt vårdbidrags ansökan och tyckte det var så oerhört jobbigt att se det svart på vitt...lika jobbigt var gång jag måste titta på något läkar utlåtande.
SvaraRaderaJag måste erkänna att trots att jag läser din blogg varje dag och att vi chattar på fb så visste jag inte att Ludvig behövde så mycket extra hjälp med det vardagliga. Det är tufft, tar mycket extra tid och är tålamodsprövande. Sen har ni alla sjukhusbesök ovanpå det. Hoppas ni får en bra handläggare på Fk som faktiskt förstår allt detta.
Kram!
Tack Madde för att du verkligen berättar hur det är... så mycket mer än att "bara" vara förälder - som är ett konststycke redan det.
SvaraRaderaKram fr Karin
Jag hatar, haaaatar verkligen att fylla i vårdbidragsansökan. Men det är värt det. Men att se allt man skrivit om sitt barn... Fasen. Jag känner mig som värsta förrädaren mot honom. Jag vet jag ska peppa dig. Men denna gång får jag istället bekräfta det jobbiga i detta. Jag h a t a r det!!! Men men men det är nödvändigt. För man måste ha råd att leva också. Ni borde få fullt bidrag i alla fall ett litet tag framöver. Vi hade fullt fram tills jag själv begärde lägre. Jag vet... Inte så jäkla smart. Men jag kände att han ju faktiskt var friskare. Håller tummarna att det ska bli som ni vill.
SvaraRaderaKram Annette som vid detta laget skrivit ett tiotal sådana där utlämnande ansökningar. Kram
Vännen,
SvaraRaderadet är kanske tur att man inte varje dag prickar av en lista på allt man gör och ska göra! När man ser det uppspaltat blir man mörkrädd och trött bara av att se det! Någonstans ifrån får man kraft att klara av alla måsten och i ert fall är de fler än för de flesta av oss andra! Min man kom hem sent igår kväll och efter 4 veckor själv med barnen är jag helt slut! Förstår att ni måste vara minst lika trötta!
Ringde er i måndags när jag skulle till pulkabacken med barnen för jag tyckte det kunde vara kul att träffa er där! Kristian sa att ni skulle komma, men efter 2 timmar frös vi så mycket att vi gick hem igen! Det blir kanske nästa gång istället!
Stor kram,
Annika K
Hmmm. Ursäkta mig. Men när det gäller just vårdbidragsansökan. Så är det inte allt jobb som gör en mörkrädd. Ångesten kommer av att man ser hur dåligt ens barn mår. Att man i en sådan ansökan endast fokuserar på det sjuka hos barnet och inte någonting på det friska. Allt jobb är en sak. Ett barn som brottas med döden... Det är ett annat Universum.
SvaraRadera/Annette