Att testa...

Eftersom det verkar vara så svårt att få hjälp att tolka Ludvigs förmåga och oförmåga så måste vi själv testa på olika sätt och han själv testar på sitt sätt. Inte alltid så lätt men...

Eftersom vi har svårt att nå honom, att bryta när han pratar och att han lyssnar på vad vi säger så måste vi ibland försöka. Här hemma kör vi mycket med envägskommunikation vilket inte alltid är så givande.
Vi vet ju att han hör men inte hur mycket eller om det är hörseln eller hörselintrycken som inte fungerar.
Häromdagen så började han prata, prata om något av de ämne som han alltid pratar om och då tänkte jag att jag måste se om jag kan stoppa honom. Då började jag räkna på engelska, när jag gjorde det för tredje gången (med någon minuts mellanrum för att han skulle hinna ta in intrycken) då såg jag att han reagerade för han började le och skruva på sig. Då tar han Hjärtils (nallen) till sitt öra och säger, Hjärtils räknade faktiskt till tretton. Wow, jag lyckades, vilken glädje, det fungerar :-)
När vi säger till honom att det är dags för mat, duscha och borsta tänderna då reagerar han men om man börjar prata om något annat eller om det är andra personer som pratar med honom då är det precis som om han stänger av.
En dag satt han här och tragglade om sitt sjukhus, kanyler och plåster då började jag säga semester ett par gånger och fem minuter efter så nappade han och började prata om Legoland, dit vi ska på semester.

Hans sätt att testa är att försöka sig på nya saker varje dag och för varje sak han klarar så blir han så stolt och säger, titta jag kunde.
Idag var jag nere och fixade frukost och när jag var på väg upp för trappan så kom Ludvig gående, han hade själv hittat av sängen och lyckats ta sig ut ur rummet, wow vilken grej.
När det sen var bara han och jag hemma så satt han i sin koja och jag gick ner till disken och efter en liten stund hörde jag mumlande och steg. Jag rusade upp eftersom jag visste att jag inte hade stängt grinden till trappan, då hade han gått in i badrumsdörren och så sa han bara, den måste ju stängas och så stängde han den. Då var han på väg in på sitt rum för att leka.
Han har blivit grym på att knäppa sina jeans med haken, han tar själv av sig sina skor när vi kommer in, att ta på dem fungerar inte riktigt då han inte ser vilket håll skorna är på och det har han nog inte lärt sig känna sig fram till ännu. Visst allt tar tid men tid är det vi har så gott om så det är bara att låta honom försöka så länge han vill och kan.

Nu är det snart dags för Valborgsmiddag!
Helstekt fylld fläskytterfilé med ugnsstekta nypotatis, morötter och rödbetor. Barnens favoritefterrätt, chokladpudding med grädde.
När sen barnen har lagt sig så blir det friterad camembert och en film i soffan.

Ha en riktigt skön helg alla!

Då har snart en hel vecka gått

Redan torsdag, så fort tiden har gått denna veckan. Det har fungerat hur bra som helst att vara hemma med bara Ludvig. Visst vi har en stund på morgonen, barnen och jag och sen är där en stund på eftermiddagen innan Kristian kommer hem.

Idag satt Ludvig och lekte närmre en timme på sitt rum när vi kom hem från dagis, visst att jag fick hjälpa honom in emellan men ändå, han var jätteduktig.
Därefter började han strula lite och kasta sakerna omkring sig men det tog jag som tecken på att han var trött. Då gick vi ut till soffan där vi bygger en koja som han kryper in för att "återhämta" sig och där satt han medan jag packade in saker i bilen som skulle till återvinning.
Vi körde och tankade bilen, han följde med in och betalade, vi körde och slängde skräp, han följde med av bilen och hjälpte till och sen körde vi hem till farmor och fikade. Där satt han ett bra tag och lekte med lego innan vi körde hem.

Väl hemma var det dags för återhämtning igen så då blev det kojan och sen gick vi ner och postade ett brev och sen till dagis för att hämta Nora.

När Kristian kom hem så frågade Ludvig direkt om vi skulle starta grillen och vilken tur att jag hade tagit fram mat som kunde grillas :-)

Nu har maken gått in till grannen för att titta på fotboll, det är ju bara tredje kvällen på rad som det är fotboll på tv. Själv ska jag fortsätta sortera ut kläder som ska säljas på Tradera, det är läge nu att lägga upp vår och sommarkläder.

Ludvig har frågat idag vad vi ska göra imorgon men jag har inte kommit på något ännu så jag får fundera ut något. Små utflykter gör ju att dagarna går fortare och han är mer nöjd så kom gärna med förslag.
I måndags var det ju en massa läkarbesök, tisdags var det Hab och mormor, igår var det Coop och idag slängde vi skräp och matade bilen och han har varit så nöjd (ja förutom i måndags när han mest var orolig).

Ha en skön Valborg!

En riktigt bra dag

Denna dag har varit riktigt bra förutom en liten incident i morse på väg till dagis. Då upptäckte Ludvig att Nora hade mössa på sig medan han bara hade en keps, bråttom som vi hade så hann jag inte leta efter någon mössa men se det skulle jag verkligen ha tagit mig tid till. Istället så tragglade han om mössan när vi gick, tvärstannade på vägen så det slutade med att jag fick gå tillbaka och leta upp mössan medan jag hade Ludvig liggande på marken och protesterade och Nora som försökte lugna honom och hjälpa honom upp.

När vi kom hem från dagis var vi lite i trädgården och lekte och sen satt han på sitt rum och lekte. Då passade jag på att göra lite av de måsten som finns i hemmet :-)
Vi körde till affären för att storhandla och då mötte mormor upp som kunde ha Ludvig och så kunde jag handla. Han var nöjd med att ha fått följa med på varuhuset och när det sen började bli tråkigt gick de ut och satte sig och åt glass. Vi åkte hem allihopa och fixade lunch och sen var det dags för mig att köra till psykolog och kurator på Hab. Ludvig var hemma med mormor men jag hade varit noggrann och berättat för honom att jag skulle iväg. Han hade det hur bra som helst med mormor, de lekte först här inne och när vi kom hem var de ute.

Mormor stannade och grillade med oss och sen kom även farmor och farfar på besök och farfar hjälpte till att plantera potatis så vi kan ha egna potatis till midsommar.

Så om vi summerar hela dagen så har den i stort varit bra, inga stora och många utbrott och inte mycket velande utan mest solsken :-)

Förstår att allt är jobbigt för er men hur är det egentligen med Ludvig?

En fråga jag fick idag så det bör väl förtydligas, jag vet att jag varit negativ i senaste inläggen.
Hur är det egentligen med honom, den frågan ställer vi oss många gånger per dag. Följer vi alla rutiner, om han har full koll på vad som ska hända, om det bara är välkända personer runt om honom då fungerar dagarna bra. Då fungerar lek, mat och det mesta men skulle någonting brytas då blir det totalstopp i allt.
När vi lämnar Nora på dagis och alla ljuden och alla synintryck då blir det för mycket för honom och han står mest och bara stirrar rakt fram.
Hemma är han ofta glad och spexar så som han gjorde innan, skrattar så härligt att det smittar av sig, om allt följer mönstret.
Som sagt innan så var det ett stort bakslag när vi blev inlagda igen men nu verkar det som om vi börjar hitta tillbaka igen och han är med på att vi lämnar Nora på dagis och att pappa jobbar.
Idag har han suttit och lekt en del själv på sitt rum, han har lagt ner att försöka leka med smålegot men med Duplot fungerar det ganska okej, han känner sig fram när han leker. Istället för att säga som han gjorde innan, jag ser inte det och det så hör jag han ofta säga, jag känner inte det och det.

Idag har det faktiskt varit en riktigt bra dag, inte så hemskt mycket velande och han har inte varit så orolig heller. Kanske det var så att ångesten var stor igår när vi kom till Lund, ångest över att behöva stanna.

Det är så mycket fokus på hur jobbigt allt är för oss, att vi måste tänka om hur vi ska kunna få det bra för honom, hur jobbigt det är när han inte sover, jobbigt när han får sina utbrott osv så jag är glad att jag fick frågan idag för jag började tänka efter, så jag säger tack för frågan.

Om vi annars tittar på hans funktioner så det som har blivit sämre är synen, balansen, motoriken. Hans ben är lite som spagettiben och de följer inte honom riktigt som han vill men han är grym, han går ändå, vissa dagar går han ganska bra sträckor och klagar aldrig på benen så de fåtal gånger han säger att han inte orkar gå måste vi lyssna på honom för det kan vara så att han har värk i benen. När det gäller avståndsmätning så är det obefintligt, han ser inte när det sluttar neråt, ser inga kanter så det händer ofta att han faller i backen så det gäller att vi har ett bra grepp i hans hand. Trots bristande motorik och syn så är han grym på att byta hattar och hår på sina lego och playmobil gubbar. Lägger in gubbarna på båren i ambulansen, sätter de på plats i bilarna, allt genom att känna sig fram.
Han har en vilja av stål och en jäklar anamma, vilket är tur för tänk om han inte hade haft det, var hade han varit idag då??

Han är grym och envis och vi beundrar honom för det och jag ber så mycket om ursäkt om jag har varit så negativ. Tror det beror mycket på min rädsla om var allt ska sluta men nu ska jag bara fokusera på de små positiva bitarna som sker hos honom.

Möte på Hab med specialpedagog

Idag gick vi och lämnade Nora på dagis efter att jag hade avverkat ett samtal med Försäkringskassan, vilken tur att jag äntligen har fått en sån kanon handläggare. Kunde till och med ställa andra frågor än det hon egentligen handlägger, riktigt trevlig tjej.

Jag och Ludvig körde till Hab för att träffa specialpedagog E strax efter elva. När vi kom in så verkade det som om han kände igen sig men frågade ändå vad vi skulle göra och om det tog lång tid. När E kom så lyste Ludvig upp och vi gick in på ett rum där vi har varit de sista tre gångerna. De plockade fram samma klossar som har varit med varje gång och denna gången byggdes tornet högre och snabbare än de andra gångerna. De räknar klossarna som de bygger med och Ludvig skojade till det och räknade medvetet fel bara för att få börja om igen. Sen säger han, du ska vi räkna på engelska och E frågar, kan du det då och så börjar han räkna.
Därefter tog hon fram en back med bruna bönor och så var där gömt olika saker i den. Ludvig blev hysteriskt uppspelt av detta och rörde om i backen så bönorna yrde över hela rummet och när han hittade något så trollade han genast bort dem i bönorna igen. Det var nog inte tanken med det hela men Ludvig hade kul.
Till slut så var det en magnettavla som de använde sig av men det var inte så roande utan då började han mest prata om allt annat.
Han hamnade i sin lilla värld ett par gånger under besöket och E frågade om han brukade göra det. Visst det gör han, mer eller mindre och varför vet vi inte. Hon frågade om det var ett sätt för honom att bearbeta intryck eller om vi någonsin hade funderat på om det kan vara någon form av anfall, kramp men tveksamt för vi får kontakt med honom när han hamnar i detta. Jag sa till henne att detta är en av frågorna som jag skrivit upp inför samtalet med neurologen.
Vi pratade mycket om Ludvigs kontrollbehov, att behöva veta vad som ska hända och nu när synen har blivit sämre så fungerar inte bildschemat så då behövs något annat. Hon sa att det finns möjlighet att sätta saker på bildschemat istället, så han kan känna vad som ska ske. Hon skulle klura och fundera ut och så kommer hon hem till oss i nästa vecka för att hjälpa oss i leken och aktiviteterna här hemma.

Efter Hab besöket körde vi hem till mormor som var hemma idag efter ett läkarbesök. Hon hade varit så snäll och fixat lunch till vi kom så då slapp vi göra det när vi kom hem.
Vi åkte hem, lekte lite, skrev inköpslistan och sen var det dags att hämta Nora.

Sova hela natten

Ett stort steg sen vi blev utskrivna var att Ludvig sov hela natten till idag. Innan har det varit bråk och skrik en till två timmar per natt, precis som vi hade det efter BMT:n. Istället är det Nora som har stökat under natten, hon har blivit riktigt förkyld efter en vecka på dagis.

Jag och Ludvig gick bort till dagis för att lämna Nora och när vi kom innan för dörrarna så började Ludvig ta av sig, han trodde att han skulle få stanna och leka.
Vi gick tillbaka hem och tog bilen för att köra till Lund.
Först gick vi upp till dagvården för att ta de prover som Malmö ordinerat, CRP, odling på blodet för att se så att alla bakterier är borta och att där inte kommit några nya nu efter att vi slutat med antibiotika.
Klockan tio gick vi bort till synenheten och träffade en optiker, det var inga undersökningar idag för receptet var klart. Idag skulle vi bara välja bågar och så skulle de justeras. Vi bestämde att vi skulle försöka ha glas som färgas till solglasögon när man kommer ut. Ludvig har blivit ganska ljuskänslig så vi gör ett försök med sådana glasögon, funkar det inte så får vi byta glas. Om två veckor är de färdiga och skickas hem till oss.
Vi var klara strax efter tio och nästa sak var inte förrän 11.30 så vi gick och handlade kaffe och glass och så gick vi och satte oss i solen och myste.

Klockan 11.30 var det dags för ultraljud på hjärtat, UKG
Nyfiken som jag är så var jag tvungen att fråga varför man gör detta, vi har gjort det en del gånger redan och det senaste var inte för så länge sedan. Anledningen till att man gör det är för att under cytostatika behandlingar så kan kammarna bli sämre och inte orka pumpa tillräckligt med syre och då behövs medicin för detta. Hans hjärta såg fint ut medan de gjorde ultraljudet men ska analyseras närmre sen men det har sett fint ut de andra gångerna.

Därefter körde vi inom McDonalds på vägen hem och köpte lunch.
Klockan tre gick vi och hämtade Nora på dagis och gick hem och lekte en stund i trädgården innan Kristian kom hem.

Om jag summerar dagen så har Ludvig varit jätteduktig på sjukhuset, visst har han tragglat samma frågor hela tiden men det har varit okej. Annars har dagen varit ganska dryg med hans velande, hans hjärna är nog så full att han inte vet varken fram eller tillbaka. Vi blir irriterade men det hjälper ju inte, det är vi fullt medvetna om men när det velas om allt och jag menar allt då tar det slut till slut. Det velas tom om toalettbesök, mat, att gå upp och leka, vad man ska dricka och ja jag vet inte allt.
Det var likadant innan, där direkt efter att vi hade blivit utskrivna från Lund. Han har alltid varit så mer eller mindre men nu är det katastrof igen.
Då förklarade psykologen det som att det är för mycket intryck i hans huvud som han inte kan sortera.
Det stämmer säkert i detta läget eftersom han är orolig över så mycket, lägger så mycket energi på vad vi ska göra under dagen, var alla är här hemma, varför vi bara är två, var Nora är, vad Nora ska göra varje dag, var pappa är, vem ska komma, vem ska vi till och listan kan göras hur lång som helst.

Nu ligger han i sängen men eftersom han gick och la sig mitt under en konflikt lär det dröja innan han kommer till ro, om han kommer till ro.

Har hunnit ringa till neurologens sekreterare idag och hon hade precis bokat in en tid till oss men det var inte förrän i mitten av maj eller i slutet så jag fick en telefontid till den 7 maj. Har börjat skriva min lista med funderingar och frågor till honom, den lär hinna bli lång innan det är den sjunde :-)

Ha en bra vecka!

Någonting händer, men vad???

Sa till Kristian igår innan jag gick och la mig att jag har aldrig varit så rädd sen vi fick beskedet om Ludvigs sjukdom som jag är nu. Har inte sovit många timmar inatt, varit för rädd för att somna, rädsla för vad som jag ska mötas av när morgondagen kommer.

Det händer något men vi kan inte ta på det, vet inte vad, vet inte varför och ja det känns riktigt konstigt. Tror Ludvig själv märker det, pratar mycket om vem som ska upp i molnen först, vem som ska ta hand om Nora när vi är i molnen. Visst han har pratat om det förr i omgångar men det har varit lugnt på det området ett bra tag nu.

Synen ska vi inte prata om, ett exempel är att idag frågade han vad vi ska göra imorgon. Jag berättade att vi skulle till Lund och röntga hjärtat (ultraljud, men det är lättare att säga röntga för då förstår han vad det är) och så visade jag honom bilden på röntgenmaskinen men han reagerade inte. Det är bara drygt tre veckor sen han rön När Malin skulle komma så visade jag honom fotot men fick ingen respons. När vi satt och åt så satt jag på "fel" sida om honom och han vände sig till rätt sida och pratade med mig trots att jag inte satt på den sidan.
Det konstiga i det hela är då att häromdagen så satt Ludvig och Nora i jeepen och de var så söta mot varandra så jag tänkte att jag skulle ta ett foto. Jag sa inte ett knyst utan bara tog fram kameran och skulle börja fota, då reagerade han och tog upp händerna för huvudet. Hur kommer detta sig, här gjorde jag inget ljud från mig för annars har vi börjat tänka på om han använder andra sinnen. Om han känner, luktar eller hör för att "se".
Idag tog han någon leksak men det var fel färg, han skulle ha den andra och det var exakt likadana saker men i olika färger och det var playmobil så det var ingen stor sak.

Hans hörsel är heller inget vidare, han säger va minst 100 gånger per dag och när han väl har uppfattat vad vi säger så tar det fem minuter och så ställer han samma fråga igen. Så här kan vi ha det i timtal och man känner sig ganska tragglig när man svarar på samma fråga för tjugonde gången. Samtidigt så blir han så ledsen när jag säger Stopp, nu räcker det. Då blir han helt tyst och sitter och stirrar ut i det tomma intet och när jag sen ger honom uppmärksamhet igen så börjar det om från början igen med samma fråga.
Hjälp vad händer i hans huvud, vet han själv om att han ställer samma fråga, vad rör sig inom honom?

Frustrationen för oss här hemma är för tillfället så stor, vi är så maktlösa och vet inte vad vi ska göra. Det finns ingen regelbok när det gäller denna sjukdom, att det finns förklaringar eller att det ska gå i viss ordning.

Imorgon börjar Kristian jobba och Nora ska vara på dagis lite mer. Själv ska jag och Ludvig roa oss med att åka till Lund, klockan 9.30 är det provtagning, kl 10.00 ska vi till synenheten och prova nya glasögon och 11.30 ska det göras ultraljud på hjärtat.
Jag ska även försöka hinna ringa och boka en tid för samtal med Ludvigs neurolog och ställa alla mina frågor, kanske jag kan få några svar och därmed lugna mig lite.

En bra helg trots alla funderingar och oro

Denna helgen har sprungit förbi precis som alla andra dagar. Trots all oro och alla funderingar över vad som sker med Ludvig har det varit en helt underbar vårhelg med massor av äventyr.

Igår lördag så bestämde vi oss för att åka och ha premiärfikan i pildammsparken, på Margaretapaviljongen. När vi hade parkerat bilen och gick in i parken så sa jag till Kristian, tror du att han är med på var vi är någonstans? Jag hann inte mer än avsluta meningen förrän Ludvig började skutta som en liten valp, spring, ska vi gå där? Han hade fått syn på trapporna som vi har gått i så många gånger förr. Vi gick dit och gick upp för dem och sen gick vi över kullarna, han är grym att känna sig fram med fötterna var han ska gå.
Vi åt lunch på Margareta paviljongen och bägge barnen åt superbra och var hur duktiga som helst. Första gången vi åt ute sen allt hänt med Ludvig och det gick så bra att vi vågar göra om det :-) Mormor var också med oss och lagom till glassen så kom även morfar till parken.

Vi körde hem och tog en kopp kaffe och gjorde vid oss för att sen gå in på kalas hos grannarna där dottern fyllde år. Vi var bjudna till klockan fem och Ludvig orkade till klockan sju och sen ville han gå hem. Kristian och han gick hem och tittade lite på fotboll och sen lekte de. Grannarna har köpt en supersöt liten hundvalp och vi lät Ludvig känna på den och rätt som det är så säger han, vilken söt liten katt :-), så pass dålig är synen.
Jag och Nora stannade kvar till efterrätt och kaffe och sen gick vi också hem.

Idag så kom Ludvigs kompis Malin och hennes mamma på besök, vilket uppskattas lika mycket varje gång. Även om Ludvig kanske inte leker på samma sätt som han gjort förr så finns det ett speciellt band mellan dem.
Vi var på lekplatsen och lekte och Ludvig klättrade, åkte rutschkana, gungade och klättrade lite till. Skrattade och verkade helnöjd med tillvaron, därefter gick vi hem och grillade och sen drack vi kaffe. Nora och Malin kommer också jättebra överens och de gick och satte sig i jeepen och genast så såg Ludvig det (hur han nu kan se det) och han blev så sur och började direkt, jag vill aldrig mer sitta i jeepen, får jag aldrig osv. Söta Malin gick fram till Ludvig där han låg och surade på golvet och sa, när vi har ätit kan du och jag, bara du och jag sätta oss i jeepen. Det lät så gulligt och när de sen hade suttit i jeepen så blev han på glatt humör igen.

Nu i eftermiddags kom mormor&morfar och Patrik och så grillade vi och åt middag tillsammans och nu ligger barnen i sina sängar och väntar på en ny veckas utmaningar. Patrik är på väg till jobb i Stockholm och ska nu vara borta i två veckor igen. Blir tomt utan morbror i närheten, barnen blir så glada när han kommer och busar med dem.

Lite syskonmys innan det är dags att sova i vars en säng. Syskonkärlek på hög nivå, vad hade de gjort utan varandra?

Vad är det egentligen som händer?

De sista dagarna här har våra funderingar varit många och oroliga, ända sen vi blev utskrivna så är det något som känns fel och konstigt.
Vi hoppas bara på att det är ett bakslag, att vi snart har vår Ludvig tillbaka här hos oss.
Synen har blivit mycket sämre, hörseln likadant, han är mycket svårare att nå och han tragglar samma saker minst 150 gånger per dag. Vi försöker bryta hans frågor, vi försöker fånga hans uppmärksamhet på annat, testar honom med färger, bilder osv, hittar på saker för att stilla hans begär över att få hitta på saker. Trots detta så hamnar vi alltid i detsamma, när blir jag frisk, hur många är vi här hemma, var ska Nora, var är Nora, vad ska vi göra, var ska vi åka, när ska vi åka, när ska jag till förskolan.

Vi hoppas på att det är det brutna mönstret genom senaste sjukhusvistelsen och att Nora har börjat på dagis igen. Förhoppningsvis har han snart vant sig vid dessa dagar och rutiner. Vi som tyckte att vi hade kommit så långt och nu är vi så långt tillbaka igen.

Finns det högre makter så gör han/hon att Ludvigs sjukdom stoppar där vi är nu och inte låter det gå längre. Fast hade det funnits något högre så hade inte dessa sjukdomar funnits, inga människor är värda att utsättas för dessa prövningar.

Brutet mönster-tillbaka i kaos

Då bröt vi mönstret genom att bli utskrivna från sjukhuset och det startade ett kaos hos Ludvig så nu är vi tillbaka igen på ruta ett, där vi hamnade när vi blev inskrivna.
Första kvällen hemma så blev det hysteri utbrott efter duschen eftersom han skulle ha pyjamas på sig, innan fick han ju kläder på sig innan vi åkte in igen. När han sen skulle sova så funkade inte det, han kunde inte vara ensam, låg och kallade hela tiden, skrek för att han var ensam. Till slut så fick han lägga sig i våra sängar men kom inte helt till ro förrän jag la mig och han la sin hand på min arm så han kände att jag var kvar.
På morgonen satte det igång igen, Nora tog av sig pyjamasen och då började han skrika om att han aldrig skulle ha kläder på sig, är det bara Nora och när vi tog fram kläder till honom så skulle han inte ha några kläder på sig. Har det börjat så är där inget vi kan göra mer än vara i närheten trots man egentligen bara vill ta på sig och springa ifrån skriket. Skriket gör ont, hjärtat slår dubbelt så fort och frustrationen blir så stor eftersom vi inte vet vad som rör sig i hans huvud och eftersom vi inte kan få stopp på det. I närheten måste vi vara eftersom det händer att han börjar slå på sig själv, dunkar huvudet i väggen eller golvet, sparkar i golvet så han skadar benen.
Medan Nora var på dagis så åkte vi till Svågertorp och tittade på lampor och Ludvig var nöjd över att få åka en runda. När vi kom hem så frågade han, ska vi inte åka och titta på något och så var det igång igen, frustrationen hos honom när vi inte förstår vad han menar, vi kan inte komma på vad han menar, vad är det han vill åka och titta på? Han lugnade ner sig så vi kunde äta lunch och sen lekte han.

Jag ringde till mormor och frågade om hon ville komma och äta middag efter jobbet eftersom morfar jobbade kväll. Hon kom lagom till middagen och barnen blev överlyckliga över besök. Efter maten drack vi kaffe och hade en kaka som vi vet att Ludvig inte äter så han fick glass istället och när den var slut så tror jag att han såg att vi åt något annat och då var det igång igen. Frustration, skrik och oväsen, han fick ett kex men det passade inte utan han bara skrek om att han inte höll något. Vi kunde inte komma på vad han menade utan bara kastade sig på golvet och skrek, sparkade i golvet och dunkade huvudet. Det slutade med att han fick gå upp och duscha för att bryta mönstret. Därefter var det lugnt, han satte sig och tittade på Pippi, vet ju inte om han ser eller han bara lyssnar och ser filmen inom sig. Det kan ju vara därför han alltid vill se samma filmer eftersom han kan hur de ser ut.
Han somnade i sin säng med saga på CD-spelaren och vaknade inte förrän 4,30 och då kom han in till oss men kom inte till ro. Klockan 5,45 var det igång igen, det är inte roligt här, jag vill sova själv, här är för varmt, här är för kallt osv.Skrik och kastning av nalle och snutte så då lyckades han väcka Nora också, säkert grannarna också.
Det låter kanske inte så farligt, vad är ett litet utbrott? Tänk om det bara hade varit ett litet utbrott, lite trots som man kunde avleda men det är det inte, har vi otur kan det hålla på i upp till en timme och ibland längre och givetvis kortare också. Vi vet inte heller om han kommer ihåg när han har varit så här och det är inget vi kan prata med honom om eftersom han "stänger av".

Så här kommer vi nog att ha det en veckas tid innan vi har lyckats komma tillbaka i gamla rutiner igen, dryg vecka men vad har vi för val?
Psykologen sa när vi hamnade på sjukhus att detta hade kunnat komma även om vi inte hade blivit inlagda men jag tror på min magkänsla, att detta händer när vi bryter den "vanliga" vardagen.

Äntligen utskrivna

Idag blev vi äntligen utskrivna. Det som vi trodde bara skulle bli en provtagning och en ask penicillin blev 23 dagar som inlagda på barnkliniken.
Vi ska inte klaga, vi kunde haft det värre. Vi hade kunnat vara tvungna att stanna på plats hela tiden men det har vi ju inte behövt, vi har varit hemma mycket mellan behandlingarna.

Nu hoppas vi på att bakterierna är borta, lär vi märka nu när de har avslutat antibiotikan. Jag frågade om det brukar gå fort att de kommer tillbaka efter avslutad behandling. Förklaringen är att de kan komma tillbaka nästa gång CVK:n används, ganska logiskt men så har vi inte tänkt innan. Det är ingen fara så länge bakterierna håller sig i slangen men när de sen sprutar in koksalt så följer bakterierna med in i blodet (om där nu är några som överlevt saltsyran).
På måndag ska vi in och ta nya prover och då tar de ny odling på blodet för att se om där finns några nya.

Idag ska vi njuta av att vi alla är hemma igen och ska köpa pizza till middag och sen ska vi poppa popcorn och sätta oss i soffan för att se Ronja Rövardotter. Ludvigs önskemål om film.

Karin, säg till när ni har tid att träffas. Ludvig längtar också efter Malin, frågar ofta om inte Malin är hans kompis :-)

Varför, en fråga man kan ställa hur många gånger som helst.

Idag är det en sådan dag igen, en dag då det kommer upp en hel massa frågor i huvudet på mig.
Kan bero på att neurologen kom med information från senaste magnetröntgen, synpedagogens information igår, samtalet med försäkringskassan eller bara för att det är så vissa dagar.

Varför börjar de flesta frågorna med och de flesta kommer nog att förbli obesvarade.

Varför finns det så otroligt många sällsynta sjukdomar, sjukdomar där det inte finns något botemedel till. Vem bestämmer ens öde, vem som ska drabbas?

Varför slarvade vården med det viktiga blodprovet förra året, det som visade att Ludvigs fettkedjor var alldeles för höga och visade att han har ALD. Hade första provet blivit taget hade vi fått diagnosen säkert en månad tidigare, då hade kanske allt kommit igång en månad tidigare och det var faktiskt de sista månaderna som vi började märka mer och mer förändring.

Varför kunde vi inte vinna på lotto istället, det hade varit lättare. Varje år blir fler än 100 stycken nya miljonärer. Ludvigs sjukdom den är svårare att få, det upptäcks en pojke vartannat år. Vad är oddsen?

Varför kan vi inte tillhöra den lilla skara där sjukdomen blir bättre efter en transplantation?

Varför kan ingen mäta Ludvigs syn eller varför kan han inte berätta hur och vad han ser? Plåtarna idag sa att inga förändringar på nya ställen i hjärnan men mer där som det redan var förändringar så ja just det synfälten, synbanorna, synnerverna.

Varför är myndigheter så stelbenta? Varför sparka på dem som redan ligger? Varför inte titta på varje individuellt ärende istället för att dra alla över ett streck? Varför inte jaga alla fuskare istället?

Undrar just varför jag är så otroligt snurrig i huvudet för tillfället, hela världen gungar och det känns som om jag ska svimma om jag står rakt upp och ner för lång stund. Så länge jag är igång så känns det okej men så fort jag stannar upp eller när jag lägger mig ner så sätter det igång. Tankar som snurrar, frågor som vill ha svar, saker som behövs göras, samtal som måste ringas. Listan kan göras lång.

Vad gör vi nu, hur lär man sig att börja om i livet, att leva livet helt annorlunda än vi har gjort innan. Det är stor skillnad på hur livet är idag och hur det var för exakt 11 månader sen då vi fick beskedet.
Det är bara att ta nya tag och ta ett litet steg i taget men just nu känns det som om resan bara har börjat och vi har LÅNG VÄG kvar. Först så har vi ett halvår kvar innan vi vet exakt var detta slutar, hur mycket mer hans hjärna är och kommer att vara skadad.
Ovisshet är det värsta som finns.

Första dagen på dagis för Nora

Idag kom då äntligen dagen då Nora fick gå på dagis igen, efter uppehåll sen den 2 november. Igår när vi hade släppt av halva familjen på sjukhuset så sa jag till henne att när du har sovit så är det dags att gå på dagis. Hon slumrade till i bilen och när jag lyfte ur henne så vaknade hon till och det första hon sa var, nu ska jag till dagis.
I morse var hon så uppspelt att hon inte fick i sig någon frukost, hon ville bara att vi skulle sticka (hon sa så, undrar om vi säger så ofta ).
Det hade gått jättebra idag, hon hade lekt och busat, ätit bra till skillnad från hemma men hon hade haft svårt att sitta kvar på stolen tills alla hade ätit klart men hon hade satt sig igen.
Vi missade vad klockan var så hon stannade tills efter mellanmål och när vi hämtade henne så ville hon absolut inte gå hem.

Ludvig var ganska sur när han upptäckte att Nora inte var hemma och när vi sa att hon var på dagis blev han lite nedstämd och frågade om inte han skulle vara mer på dagis.
Han fick följa med och hämta henne och hela vägen dit så fnittrade han lite och skruvade på sig, så som han gör när han vet vad som är på gång och när det är något som han gillar.
Det blev nog lite mycket intryck för honom med alla som var på dagis men han verkade vara nöjd. Nora sprang fram och kastade sig om hans mage för att krama honom när hon såg honom.

Synpedagog

Idag kom den stora dagen då synpedagogen från Lund skulle komma och titta på Ludvig. Ludvig och Kristian satt och lekte på Ludvigs rum när hon kom. A gick upp på rummet och började prata med honom men han bara vände sig om och ville inte alls kännas vid henne. Kristian gick ut från rummet för att de skulle få en chans att lära känna varandra men Ludvig mest kurade ihop sig och satt och tittade ner.
Vi gick ner istället och pratade och A hade en ljusmätare med sig för att hjälpa oss med ljussättningen här hemma. Där vi sitter och äter var det enda stället som vi fick godkänt på :-) annars har vi alldeles för mörkt här hemma. Så det betyder att jag får en anledning till att åka till Ikea och leta lampor :-) Får inte vara spotlights, man tror att de ska ge mycket ljus men de bländar mer än de gör nytta.
Fick många nyttiga tips från henne men hon vill gärna träffa honom fler gånger innan hon vågar lämna något utlåtande. Hon tyckte det verkade som om där var mycket lite syn hos honom om där var någon alls. Hon fick ingen ögonkontakt alls, hon testade olika saker för att fånga hans uppmärksamhet utan resultat. Vi får se vad de nya glasögonen gör för nytta, vi ska vara i Lund på måndag för att få nya glasögon.

Pratade mycket om hur viktigt det är att vi i hans omgivning är lyhörda för hans behov, hon sa att han var duktig på att uttrycka sig om vad han ville men många saker måste vi vara lyhörda på.
Ett exempel är att vi som föräldrar ger ofta våra barn ett extra leende när vi går förbi eller när vi tittar på dem när de leker. Barn som inte har seendet märker inte detta utan då måste man göra på andra sätt, extra kramar, beröring och pussar, talet är en viktig bit, att berätta att man är i närheten, låta honom känna på en för att lära sig känna igen på det sättet.
Hon har ett samarbete med vårt team på Hab så nu kommer hon att ta med det hon såg idag och prata med dem.

Väldigt intressant var det idag och lärorikt och vi ska ses igen i slutet av maj, då ska vi ha fixat vår belysning och så ska hon göra nya mätningar. Då har även de nya glasögonen kommit så...all hjälp och tips vi kan få är välkommet. Det är en helt ny situation vi är i.
Sa just till henne att det måste vara svårt att förlora synen när man har sett tidigare men det sa hon att det var inte en nackdel utan tvärtom, han har så mycket med sig, vet hur allt ser ut sen tidigare och har bilderna klara i huvudet medan ett barn som föds blind har inga bilder alls.

En ganska bra dag trots allt...

Kristian och Nora kom och hämtade oss vid halv nio och strax efter vi kom hem så kom morbror med frukost till oss.
När vi hade ätit och gjort oss i ordning så bestämde vi att vi skulle gå ut i det fina vädret. Någonting gick fel hos Ludvig, vet inte om det var för att han inte fick ha en extra tröja under jackan (var redan en fleece i jackan) eller om det var att han inte fick ha kepsen utan på kapuschongen eller om det tog för lång tid. Det slutade med att jag tog av kapuschongen på jackan, han fick vantar på sig, fick gå ut utan mössa och han var ganska sur och arg. När vi kom ut så gick han tre steg och sen sa han att jag orkar inte gå. Han fick en chans till att gå men tvärstannade så jag gick in med en rasande arg Ludvig och Kristian gick till lekplatsen med Nora. Ludvig åkte upp på sitt rum där han satt och skrek i säkert 45 minuter, jag kollade till honom in emellan för att se så han inte gjorde sig illa. Han frågade vem som var hemma och när han insåg att det bara var vi så var det igång igen, varför han inte var på lekplatsen, ska han aldrig få gå på lekplats, är det bara Nora osv.
Jag fixade lunch och den andra halvan av familjen kom hem vilket startade allt på nytt men...
Vi åt lunch och Ludvig lugnade sig och efter så gick de upp och lekte på rummen.

Vi körde hem till farmor Gerda och farfar Johan (min farmor och farfar) och drack kaffe tillsammans med mormor, morfar och morbror. Ludvig var på sitt bästa humör och visade direkt att han kände igen sig. Busade, skrattade och pratade oavbrutet.
När vi kom hem gick Ludvig och Kristian bort till lekplatsen och lekte medan Nora duschade och jag lagade mat.
När Ludvig kom hem satt Nora i soffan och tittade på film så han kröp upp i soffan och satte sig. Då kom vi till nästa konflikt, ska jag vara smutsig, är det bara Nora som ska vara ren. Frågan är, har han sett att hon hade duschat, det våta håret eller är det näsan som har blivit känsligare? Givetvis skulle han också duscha, han gör det fortfarande varje dag för att få bort alla bakterier.

Trots alla konflikter och allt velande idag så har dagen känts så stabil och det har känts lite som den "gamle" Ludvig. Han har nog haft en ganska hyfsad dag idag, då menar jag att han har haft en hyfsad dag själv, sett ganska bra, känt sig trygg i det han har gjort.
Vi hoppas att han får fler och fler av dessa dagar, kanske med lite mindre velande men...

Imorgon börjar Nora på dagis och synpedagogen från Lund kommer hit för att träffa Ludvig.
På tisdag ska vi träffa specialpedagogen på Hab och sen på onsdag eller torsdag hoppas vi på att bli utskrivna för denna gången.

Så här gott sover man i sjukhussängen, nalle och snutte är ett måste.

Ändrade helgplaner

Idag skulle jag egentligen åkt på Spa i Ystad men istället sitter jag på barnkliniken med Ludvig. Jag ringde till Ystad och berättade som det var och frågade om vi kunde boka om helgen. Givetvis var det inga problem.
Visst hade vi kunnat ordna så att jag hade kunnat åka, Nora kunde ha varit hos mormor och morfar och Kristian hade varit hos Ludvig.
Men tanken med Spa helgen är ju avkoppling och det känns inte som om jag hade kunnat slappna av helt och hållet eftersom läget är som det är.

På Kristians intyg till Försäkringskassan stod det bla ordet sepsis, att det är det som Ludvig har. Bakterier som tagit sig in i blodet och orsakat blodförgiftning.

Besök på Vellingeblomman

De satte droppet tidigt i morse så vi åkte hem och åt frukost vid nio. Efter lite lek och undanplockning så körde vi till Vellingeblomman. Det tar som sagt lite tid innan Ludvig tar in när vi berättar saker men när det gick in så var han nöjd över att vi skulle åka. Där var inte så mycket folk där och det var skönt. Ludvig och Nora satt på kundvagnen och hade det mysigt och vi kunde gå runt och titta utan tjat.

Annars har dagen bjudit på fint väder och vi har tillbringat en del tid i trädgården och en del tid inne. Ludvig har börjat leka ganska mycket med sitt duplo lego igen och slutat tjata så mycket om små legot och han leker heller inte så mycket med playmobil sjukhuset och det kan vi kanske se som positivt.

Vi hoppas på fortsatt fint väder i helgen, har en del som skulle behöva fixas i trädgården men allt tar sin tid.

Sitter nu och har fredagsmys på sjukhuset med en cola på bordet och Så ska det låta på tv:n. Robert Gustavsson, han är ju grym på att sjunga. Här är inte så mycket tv kanaler att välja på, det är ettan, tvåan och fyran :-)

Ha en skön helg!

Besök på Mobilia

Idag kom ronden tidigt men det spelade inte så stor roll för det skulle tas koncentration på blodet en timme efter att droppet var klart.
Droppet var klart strax efter tio så vi tänkte att där kunde inte vara så mycket folk på Mobilia utan att vi kunde göra ett besök där hela familjen. När Ludvig frågade vad vi skulle göra och jag sa att vi skulle till Mobilia så frågade han genast, vem? Jag också? När han kopplade att han skulle få följa med så var det nästan så man såg hur det bubblade inom honom, han skruvade sig, log lite, sträckte sig, så som bara han gör.
Vi gick över dit och in på synoptik och spände hans glasögon och även personalen där reagerade på hans ögon och hur han tittade. De har följt honom under ett tag nu, alla gånger vi har varit där och gjort vid brillorna :-)
Därefter gick vi till leksaksaffären men det fungerade inte så bra för han sa att han inte såg något där. Undrar om det kan ha med att allt flöt ihop eftersom där var så mycket saker. Tänk om lilla hjärtat bara kunde förklara det här med synen.
Vi åkte hem, grillade korv och åt lunch och sen passade vi på att leka i trädgården och njuta av solen.

Nu ikväll kom mormor och morfar efter jobbet och middag med oss och sen var det dags att åka in till sjukhuset igen.
Idag när ronden var där så frågade de om det var okej för oss att åka så här fram och tillbaka för vi ska ha den här medicinen en vecka till. Jag sa att vi har vant oss vid det nu och det funkar faktiskt ganska bra med Ludvig också. De sa att man kan sätta över det i tablettform men det är svårt att få rätt dos och man måste använda sig av två olika sorter så det bästa är om han kan få det intravenöst. Nu har vi i varje fall ett riktmärke, en vecka kvar så det kan vi leva med.

Saltsyra i CVK:n

Jag och Nora körde och hämtade killarna efter att vi hade varit på coop och handlat lite. Hittade Foppa tofflor till barnen, rosa till Nora med prinsessor på och svarta med Batman till Ludvig.

Vi körde hem och lekte lite i trädgården och sen fixade vi lunch och sen var det dags att sätta sig i bilen och köra till Lund. Ludvig var överlycklig över att det bara var han och jag som skulle köra för då fick han sitta i framsätet.
Vi fick parkering på tionde våningen i parkeringshuset och gissa vad, hissen var trasig så vi fick ta trapporna ner. Ludvig klarade det galant trots att han hade sina nya tofflor på sig. Han har blivit grym på att känna med tårna var han har trappstegen och var nästa steg kommer.

Uppe på dagvården så blev de lite sena men till slut kom sköterskan och tog de prover som skulle tas. Därefter kom doktor D, känns lättare när det är han, han säger mer i klarspråk än doktor A.
Det som man misstänker har hänt är att det har gått in bakterier i hans CVK, stafylokocker och de bildar ett hölje som inte antibiotikan biter på. Den tar de bakterier som är i blodet men inte de som är i slangen så när man då slutar med antibiotikan så aktiveras de som är i slangen. Så idag skulle man testa att ta död på bakterierna genom att spruta in saltsyra vilket gjorde att det ilade konstigt i min mage, saltsyra bär respekt med sig. De spolade först med koksalt och sen drog de ut lite blod för att se hur lång slangen var och sen sprutade de in så mycket saltsyra att det bara precis gick i slangen. Detta upprepades tre gånger och nu hoppas vi att de små rackarna inte stannar där inne. Skulle det vara så att han fortsätter få feber så måste de ta bort CVK:n.
Doktor D frågade om vi märkte några förändringar på Ludvig, om något har blivit bättre sen transplantationen.
Om vi säger som så, synen har blivit mycket sämre, motoriken har blivit sämre men dock bättre senaste tiden, hörseln har blivit sämre men bättre senaste tiden, talet har blivit sämre men bättre senaste tiden. Han sa att ibland så kan de skadade områdena bli bättre efter transplantation och jag sken upp. Tyvärr så brukar detta ske inom de sex första månaderna och det har det ju gått nu så...
Han tyckte att Ludvig gick bättre nu, han är skakig men går stabilare och det stämmer.
Vi får se vad magnetröntgen säger, de sa här på ronden att de kunde skicka in en neurolog som kunde gå igenom dem med oss eftersom vår läkare är borta denna veckan men ärligt talat så spelar det inte så stor roll, jag väntar gärna till vår läkare är tillbaka igen.
Det sa jag till doktor D idag, det känns alltid tryggast att få information av de läkare som varit med från början.
Jag pratade med honom om dokumentären som vi såg igår och han visste direkt vad jag pratade om. Han är grym, är så insatt i så mycket. Frågade även idag om när vi kan börja ta oss ut bland folk igen, inte så att sätta honom på dagis eller så men kanske ta med honom till en affär när det inte är som mest folk. Det tyckte han att vi skulle börja så nätt med nu, behöver kanske inte åka till Ikea en söndag men kanske Vellingeblomman en vardagsförmiddag. Så om nu inte Ludvig får feber under natten eller imorgon så kommer vi att åka någonstans. Har inte berättat något för honom ännu eftersom det är svårt att ta tillbaka något om det skulle bli ändring.

Ludvig var så superduktig idag när vi var i Lund, det tog lite mer än tre timmar och han var helt lugn hela tiden. Var tyst när jag bad honom, då satt han och tittade ut eller pratade med Hjärtils, vilken tur att han fick följa med idag. Vi var inne på avdelningen och hälsade på alla våra sköterskor och Ludvig kände helt klart igen dem, han skruvade sig lite generat så som han gör när han känner igen någon men inte vet hur han ska bemöta dem.

Nu är vi tillbaka på avdelningen i Malmö och de har satt ut den ena sortens antibiotika och den andra ska han ha troligtvis minst en vecka till.

Nora i påsk klänningen

Nora har tjatat om att få ha nya pippiklänningen. Dagen till ära ville hon ha flätor, det är inte ofta man får röra hennes hår, ska vara glad om man får kamma det.

Den plastiska hjärnan

Fick en kommentar till ett inlägg häromdagen, en som hade sett en dokumentär om den plastiska hjärnan. Fick Kristian till att leta upp det, han är så mycket bättre på att hitta på datorn än mig :-)
Man kunde se det på www.ur.se/play så nu har jag sett det. Tack för tipset Marianne, det var så super intressant att jag måste se nästa avsnitt också.
Här är ett litet utdrag vad det handlar om:

Paul Bach-y-rita, visionär inom området neuroplasticitet, motbevisade den 400 år gamla föreställningen om att den mänskliga hjärnan inte kan förändras. Vi möter några människor som lärt sig "koppla om" sin hjärna för att lindra sin blindhet, sin bristande balans och sina inlärningssvårigheter.

Programmet finns tillgängligt t.o.m. mån 11 okt.

Har ni en stund över vid datorn så kolla in det, helt fantastiskt.

Snooezeln

Snooezeln hette det som vi var på igår när vi var på Hab, tack Gisela och Linnea för hjälpen med namnet. Det var en riktig höjdare att vara där, Ludvig har fortsatt idag att prata om bollhavet :-)
När vi var där igår så tittade jag på namnet flera gånger och tänkte att detta ska jag komma ihåg så jag kan skriva om det. Tänkte på Kristian som snoozar på klockan men ack det hade försvunnet helt och hållet när jag kom hem.

Idag har det inte hänt så mycket, har varit och storhandlat innan vi hämtade hem killarna. Läkarna hade ungefär lika mycket att komma med som de andra dagarna, vilket betyder inget nytt. När jag hämtade dem vid 10,30 så hade de sagt att de ev skulle ha lite besked när vi kom in klockan 16 men nej det hade de inte. Nu togs nya prover klockan 16 och 20 för att mäta bakteriehalten.

Imorgon ska vi vara i Lund och jag ska börja skriva ner ikväll lite frågor tills dess. Ludvig frågade om vad vi skulle göra imorgon och när jag berättade vad vi skulle göra så verkade han bli glad. Han är inte som andra barn, han blir glad när han får komma till Lund :-) fast bara om han vet att det är doktor D han ska träffa för det är ju lyssnar doktorn och pratar doktorn :-)

Nu är det dags att röja undan lite här hemma, ta allt det som inte hinner tas när barnen är vakna och hemma.

Ha en fortsatt skön tisdag!

Inga nyheter på Ludvigs bakterier

Vi gick tillbaka till vårt rum efter vi hade varit på Hab och väntade på att läkaren skulle komma och ge oss besked på vad som ska ske.
När vi hade väntat 45 min gick jag ut och började leta och till slut så mötte vi honom i korridoren och vi gick tillbaka till rummet. Precis när han hade börjat fråga om helgen och så då behöver Ludvig såklart gå på toaletten. Det tyckte läkaren var bra för då kunde han smita eller som han sa, jag måste få tag på infektionsläkaren och höra hur vi ska göra med antibiotikan och hur länge han ska ha den men jag kommer tillbaka.
Vi gick på toaletten och gick in på rummet och väntade. Vad händer när vi inte kan berätta för Ludvig vad och när vi ska göra saker? Ett evigt tjatande om vad ska vi göra, ska vi inte göra, när ska vi göra.
Vi gick ut i korridoren och letade efter sköterskan och frågade om vi kunde åka hem i mellan, hon skulle leta upp läkaren och fråga. Vi gick tillbaka och väntade, gick ut i korridoren igen och mötte läkaren som sa att de på infektionen skulle prata samman sig och ta ett beslut om vad som skulle ske. Till slut så sa sköterskan, men det händer väl ändå inget innan klockan fyra så de kan väl åka hem tills dess. Tur att någon förstår oss och vi fick åka hem så 12,15 hämtade Kristian och Nora oss.
Jag sa till idag också att vi har stora problem med Ludvig om inte vi kan berätta för honom vad som ska ske, han har tvång och det är att han måste veta och kunna förbereda sig. Ska vi ha en någorlunda normalt fungerande vardag så är det planering och struktur som gäller annars blir det som idag, bråk, konflikter och ett evigt frågande och gnällande. Det är inte för inget att vi har bildschema för att underlätta dagarna.

När vi kom tillbaka klockan fyra så passade jag på att fråga om läkaren hade fått något svar från infektionen men inga svar hade kommit, bara att man skulle ta blodprov före och efter droppet för att mäta koncentrationen i blodet för att se om det är rätt dos han har.
Jag frågade henne om det var en ovanlig bakterie han hade och jag fick ett svävande svar men nej det var det inte men det var en svårbehandlad sort. Min nästa fråga då var så klart, var får man den ifrån och svaret kom inte helt oväntat att det är lätt att få in dem om man har en infart, en port eller som i Ludvigs fall, en CVK. Anledningen till att de är så fundersamma över bakterierna är att hans CVK är jättefin, inte röd, inte varig, bara en liten torr sårskorpa är där. Det brukar visa sig helt annorlunda men som så många gånger innan så visar Ludvig att han är UNIK, han följer då inte mönstret när det gäller något.
Nu hoppas vi att vi får svar på odlingen som gjordes i onsdags, då togs det prov i armen och i CVK:n och så skulle man jämföra bakterierna i dessa prover. Sköterskan sa att det kan ta ca fem dagar innan man får svaren och då bör de vara klara imorgon.

Nora skulle egentligen börjat på dagis imorgon men nu vågar vi inte släppa dit henne förrän vi har varit i Lund på onsdag, måste höra vad de säger om det. Vi vet ju inte om Ludvig är mer mottaglig nu med dessa bakterier i kroppen eller vad så...har hon nu varit hemma sen den 2/11-09 så kan hon vara hemma två dagar till.

Började läsa på boken Litet syskon igår och redan efter ett par kapitel tänkte jag att det kändes som om de skrev om Nora. Vissa saker var som taget från hennes beteende, ska bli spännande att fortsätta läsa och få tips om hur vi ska underlätta för henne.

Specialpedagog på Hab

Jag sov hos Ludvig denna natt också dels för att jag gärna ville vara med när ronden kom och dels för att det var besök på Hab och specialpedagogen och sen slapp jag väcka Nora tidigt för att köra och byta däcken på bilen :-)
Natten var ganska stökig för Ludvigs del, han svettades ganska mycket sent igår kväll och sen har han nog drömt en del för han har vaknat till och gnytt och pratat flera gånger och sen var han kissnödig så efter sköterskan hade varit och satt droppet 6,30 somnade han hårt och sov till efter åtta.

Klockan 9,30 gick vi bort till Hab, först mötte vi psykolog D men Ludvig skruvade mest på sig då, det brukar inte vara där vi träffar henne :-) och sen kom specialpedagog E och tog emot oss. Först åkte vi ner i källaren till ett rum som jag inte kommer ihåg vad det hette men ni som läser och också är på Hab kanske har varit där och kan hjälpa mig med namnet :-)
Det var ett rum med vita möbler och vita väggar, en stor vit vattensäng, en soffa och en madrass på golvet, i hörnan stod ett stort rör som hon satte igång och så kom det bubblor och så ändrade det sig färg. I taket tror jag det var stjärnor och så spelade de musik där. Ett rum för avslappning men det var det inte för Ludvigs del, han klättrade upp i vattensängen och satt där lite men han satt mest o knackade på sina glasögon och petade på sina händer, något som han gör när han inte riktigt vet vad han ska göra eller hur han ska bete sig.

Efter en liten stund gick vi in till rummet bredvid och där var mer aktiviteter, en bassäng med bollar, ett stort bollhav. Wow, det riktigt lyste i Ludvigs ögon när han såg det och ville genast ha hjälp att komma i. Vilken lycka, han ville knappt gå upp därifrån men tyvärr var det bokat efter oss. Det positiva här är att man kan boka det rummet och gå dit när man har möjlighet, vet inte om det ofta är uppbokat men det är värt ett försök. Ludvig har frågat flera gånger idag om vi inte ska dit igen.
Efter bollarna så gick vi in i ett annat rum och E tog fram samma leksaker som de använde förra gången. Denna gång gick det bättre eftersom han inte har en gipsad tumme längre :-)
Hon sa dock att det är inte mycket han använder sina ögon när han bygger med klossarna utan det är med händerna, han känner sig fram men vilken kämpe han var, han gav sig inte förrän de var på plats.

Jag kan berätta att denna timme som vi var på Hab den tog mycket energi från honom, han har varit ganska trött och grinig resten av dagen.

Hur är det?

Fick den frågan idag av en som vi inte träffar så ofta. Det var därför jag skrev föregående inlägg. För vad svarar man på den frågan, hur är det?
Hur är vad?
Frågan kan ju göras oändlig i Ludvigs fall.
Hur har det gått med benmärgstransplantationen? Jo den har gått enligt planerna.
Hur är det med honom nu? Jo det är okej trots bakterierna, han är pigg och som vanligt.
Hur är det med hans grundsjukdom ALD? Den finns där ju trots allt och där har blivit skador på hans hjärna. Skador som inte går att laga, skador som vi inte vet var de slutar innan den nya benmärgen har satt sig.

Tänk att en så enkel fråga som att hur är det, att det kan bli ett så långt svar.
Svarar man bara att jodå det är bra, det är ju egentligen inte sant. Jo det är bra, så bra som det kan vara men om man jämför med innan, då är det inte bra. De som inte har träffat Ludvig på länge märker säkert stora förändringar men vi som lever med honom alltid vi ser andra förändringar.
De som träffar på honom nu kan kanske tycka han är nonchalant som inte svarar när de pratar med honom. Det har med att där är fördröjning när man pratar med honom, det kan ta ganska lång tid innan han uppfattar vad man säger till honom. Det kan handla om att personen hamnar utanför hans synfält, måste sätta sig ner så man kommer i samma höjd som honom, att få honom att titta på en.

Mycket att tänka på, små saker som vi har lärt oss på vägen men som andra som inte träffar honom så ofta, inte vet.

Mycket tid går åt till att berätta, informera för omgivningen men det gör vi gärna, bara det blir bra för Ludvig och att han inte hamnar utanför.

Allting tar sån tid

Idag blev vi hämtade redan 8.45 för vi struntade i ronden idag också, det händer ändå ingenting under helgen.
Åkte hem och åt frukost och sen hoppade jag in i duschen.
Det såg ut som om någon hade släppt en bomb i huset så vi var tvungna att röja undan men eftersom Ludvig kräver så mycket hjälp så tar allt sån tid. Vi hinner knappt ut från hans rum förrän han ropar på hjälp eller att han är ensam. Han håller fortfarande på att ha koll på alla gubbar, så han får rätt gubbe till rätt ställe. Kan väl inte leka med en polis i en riddarborg och en brandman kan väl inte åka i en polisbil. Eftersom han då har svårt med orientering så har han ingen koll på var leksakerna är, kan inte mäta avstånd och få tag i dem själv så därför får vi ofta sätta leksakerna i handen på honom.
Detta är väldigt frustrerande för oss alla, inte minst för honom själv. Tänk att ha kunnat leka själv men nu fungerar inte syn och händer som de har gjort tidigare. Detta leder då till att han blir väldigt arg.

Då kommer vi till maten, eftersom vi tror att han inte har någon syn neråt så har han problem med att äta. Han hittar inte sin tallrik, det händer ofta att han frågar om han har ätit upp trots att halva tallriken är kvar. Vi lägger upp mat på hans gaffel/sked och sen tar vi hans hand ner till gaffel/sked och så lyfter han själv upp den och stoppar den i munnen. Drickan är det likadant med, han kan inte hitta muggen så då får vi antingen sätta muggen i hans hand eller så får vi ta hans hand till muggen och så lyfter han den själv. Det har blivit bättre vid maten, från början fick vi mata honom. Inte heller så kul för en femåring, att behöva bli matad medan syrran som är tre år yngre sitter o äter själv.
Kan själv tänka att det tar tid vid varje måltid, det går inte att stressa honom för då äter han inte utan blir sur och ska inte ha något. Det är precis som om allt låser sig för honom när vi stressar honom.

Nu efter kvällsmaten så gick Kristian upp för att byta på Nora och jag började plocka ut och Ludvig satte jag vid barnprogrammen. Det ville han absolut inte, han skulle leka. Det jobbiga här är då igen att eftersom han inte kan leka själv (händer ibland att det funkar fem minuter) så är det till att välja, leka eller plocka undan? Vi har inget hembiträde som tar undan efter oss utan vi måste själv göra det. Han fick bli lite arg för jag kände att jag var tvungen att få undan kvällsdisken. Nora och Kristian kom ner strax efter så det löste sig ändå.

Det var riktigt skönt idag, vi åkte hem till mamma och pappa vid två och åt middag så då slapp vi den tiden det tar att laga middag :-) då hann vi få undan en del där hemma och vi hann vara ute i trädgården en stund.

Vi måste nog bara lära oss leva lite annorlunda, vi är en bit på väg men vissa dagar så är det ganska tungt. Allt tar sådan tid och allt måste planeras så noggrant och han måste förberedas en stund innan för att det inte ska bli kaos.
Vi hade det ganska lyxigt innan, Ludvig har alltid varit jätteduktig på att leka själv så vi var nog bortskämda, vi har aldrig tidigare behövt sitta och leka med honom. Vi får ta igen det nu istället :-)

Ska inte klaga för jag älskar mina barn som de är och jag är tacksam för att jag har dem i livet men ibland önskar jag att allt hade varit lite annorlunda.

Nu håller vi tummarna för att läkarna kommer med positiva besked imorgon när de går ronden.

Ha en skön söndagskväll!

Lättroat

Efter en ganska jobbig och skrikig förmiddag så måste jag berätta det positiva roliga som hände idag.
Jag och Ludvig kom till sjukhuset nu vid åtta och precis när vi hade fått av oss skorna så kom Ludvig på att han var kissnödig. Eftersom vi delar toalett med andra så har vi gärna skor på när vi går dit. Jag har tagit med ett par morgonskor till honom och idag var det första gången som han provade dem sen han blev sjuk. Hans motorik fungerar ju inte riktigt så bra som tidigare, saker som han har klarat lätt innan är fruktansvärt svårt nu. Då kan ni kanske gissa vad som hände när han fick på sig en sko där han bara stack in foten :-), den stannade då inte på foten, han hade ingen aning om hur han skulle gå och de flög av hela tiden. Som han skrattade, det var länge sen jag hörde honom så, hela korridoren hörde honom. Han vek sig av skratt varje gång skon smet från foten. Det får nog bli till att träna att gå med flip flop och foppa tofflor igen.

När det sen var dags för tabletterna så bad jag om ett glas saft och när jag kom in med det och han tog första klunken så sa han, blää ljummen saft. Sen satte han igång, saften var varm, kan man dricka varm saft och så garvade han som bara den. Det gick bra ändå, han tog sina tabletter med den ljumma saften. Sköterskan tittade på honom och frågade om han var ledsen eller om det var som han tyckte det var roligt :-)

Dessa skratt ger så mycket energi och det hjälper oss i de annars så tunga dagarna.

Lördagen som bara rusade förbi

Kristian och Nora kom och hämtade oss och så körde vi hem och åt frukost, därefter kom farmor och farfar på besök. De kom hem från sin semester igår kväll och ville komma och se hur det var med sjuklingarna.
När de hade kört så körde jag till apoteket och hämtade ut medicin till Ludvig, kändes som om halva stan behövde hämta ut medicin just idag, fy vad folk där var.

Vi hade lovat Ludvig att vi skulle grilla idag men innan vi kan grilla så behöver vi köpa en ny grill och tiden hemma är inte så stor så, tänk snabbt mamma, vad gör vi? Vi hade ju lovat och jag hade tagit fram fläskfilé som skulle grillas. Hmm, engångsgrill är kanske inte det bästa att grilla det på så det fick bli korv med bröd till en försenad lunch 14.30 :-)
Ludvig var helnöjd när han fick vara med och tända grillen och det var ju det som var poängen, att glädja honom. Grannarna kom in och åt korv med oss.
Fläskfilén fick bli en gryta till middagen istället.



Nu är vi tillbaka på sjukhuset, jag och Ludvig. Kristian stannar hemma och får se den viktiga matchen ikväll, Real Madrid och Barcelona.

Pratade med kvällssköterskan om antibiotikan och hon frågade om vi hade hört något om hur länge och när jag sa att vi bara hade hört att det skulle vara tills vidare så sa hon, länge hade hon hört. Jag frågade om hon trodde att man kunde gå över till tabletter men det kan man inte utan han måste ha det intravenöst. Suck, där rök hoppet om att vi kommer hem i början av veckan. Fast hoppet är det sista som överger oss, läkaren sa igår att han i varje fall skulle ha den över helgen och sen får vi se vad de nya proverna säger och sen ska vi till Lund på onsdag.

Nora har fortfarande lite feber, är snorig och hostig. Man märker inte så mycket på henne att hon är sjuk, hon springer omkring och busar som vanligt. Man hör det på henne, hon är hes och det låter jobbigt när hon äter.

Min jämförelse i vården

Tänkte att jag bara måste göra en förtydligande på min jämförelse inom vården. Det har varit några ganska negativa inlägg ett tag nu ju så...
Igår pratade jag med en familj som också har legat inlagd både i Malmö och Lund. De har dock inte legat på samma avdelning som oss i Lund och de ser ingen större skillnad på vården mellan Lund och Malmö så det är nog väldigt speciell behandling på avdelning 64 i Lund, barnonkologen. Det kändes skönt att höra så det inte bara är här som det fungerar lite si och så men samtidigt så lider jag med personalen här, de är så få och får springa så enormt mycket.
Nu på helgen så är det en sköterska och en barnsköterska som jobbar per skift och likadant är det på natten. Här är åtta platser på helgen så det är ändå en hel del att hålla reda på och de flesta barnen ska ha sin medicin vid samma tider och det är bara sköterskan som får ge medicin.
Här är det lite tur med Ludvig eftersom han kan ta tabletter så de kan bara sätta in burken med tabletter, lite svårare är det med droppet och antibiotikan som han ska ha i slangen men...tänk på alla barn som måste ha den i sond eller i dropp eller i flytande form.
Så från och med nu ska jag inte klaga mer på avdelningen :-)

Har bestämt med avdelningschefen här att vi skänker Nora och Ludvigs gamla bebissaker, gåstolen, babygym och lite sådana större saker som vi inte har någon nytta av nu. Här är det slut med bebisar :-) De blev glada när vi frågade om de ville ha det och kan vi se att någon annan har nytta av det så blir vi glada. Tänk om inte vi hade fått all den vård vi har behövt nu och all den hjälp, då är detta det minsta vi kan göra.

Lördagmorgon

Nu är det lördagsmorgon och solen skiner. Nattsköterskan var snäll och satte på droppet redan 6.30 istället för klockan 8 så det är snart klart och vi kan åka hem och äta frukost och sen vara hemma till klockan 16.
Natten har varit okej, har väl inte sovit så jättemycket men morgonpigg som jag är så märks det inte så mycket nu men fråga mig i eftermiddag :-)

Här sitter en otålig liten kille och väntar på att droppet ska droppa färdigt så vi kan åka hem och äta frukost

Utsikten från vårt fönster på rummet. Njuter av solen så här på morgonen.

Fredag igen

Då var det fredag igen och ännu en helg kommer att tillbringas på sjukhuset.
Jag körde och löste av Kristian vid nio och då hade jag frukost med mig till mig och Ludvig.
Klockan tio sattes hans antibiotika i dropp och innan dess hade läkaren varit här och pratat. Då fick vi reda på att han i varje fall ska ha antibiotika över helgen och sen på måndag ska det tas nya prover. Doktor D i Lund ville egentligen att vi skulle komma till dem på måndag men tyvärr så var där fullt så vi får ta den tid vi har på onsdag men de ska ta nästan alla prover här på måndag så vi får svaren på onsdag.
Fick reda på att det är Ludvigs huvudansvariga läkare som har jouren i helgen så då har han ronden här. Då kan vi passa på att framföra vissa saker som vi undrar över.

Klockan 12.30 kom Kristian och Nora och hämtade oss och så körde vi hem och åt lunch. Barnen lekte lite, själv gick jag och handlade lite saker som behövdes till middagen, hämtade ut ett bokpaket med en bok som heter Litet syskon och som är skriven av en psykolog och som handlar om syskon till funktionshindrade barn.
När jag kom hem fixade jag middagen till kvällen, en av Ludvigs favoriter, Sjötunga Walevska men inte med sjötunga utan med spättafiléer.
Klockan fyra var det dags för att åka in och få medicin och sen hem och äta middag, fixa fredagsmys med popcorn. Nora har hostat och snorat idag och precis innan jag och Ludvig skulle åka in så tog jag tempen på henne och då visade den 38.8. Suck när ska allt ta slut, nu borde det väl räcka för ett bra tag framöver.

Nu är jag med Ludvig på sjukhuset och ska snart sätta mig tillrätta på pinnastolen och titta på tv och hela dess stora utbud :-)
Fyran finns så jag kan se Solsidan och nu får det bli ettans Så ska det låta.

Ha en skön helg alla och håll er borta från alla baskelusker, fast det borde vara lätt, vi har ju tagit dem alla :-)

En oändlig historia, känns det som

Kristian ringde hem strax efter åtta och var måttligt glad, rent av riktigt irriterad och sur över att allt och inget fungerar.
Då hade medicinen inatt blivit försenad och då kunde de inte ge medicinen klockan åtta utan den skulle ges klockan tio istället.
Jag tog på Nora sina kläder, gav henne ett knäckebröd att äta i bilen och bredde knäckebröd till mig och Ludvig till frukost och så körde vi och bytte av Kristian.
Ronden kom strax innan tio, tre läkare och en sköterska. De stod och tittade på Ludvig en stund och så säger de, ja eftersom där kom en reaktion på den nya antibiotikan så kanske vi ska ta lite nya prover och skulle de visa bättre än igår kanske man ska avvakta med antibiotikan. Hmm, min tanke kom genast, kan man avsluta en antibiotika mot stafylokocker men jaja de vet väl vad de gör.
Nya prover togs och han fick sin antibiotika som han nu har fått sju dagar. Jag frågade hur länge han skulle ha denna sort för från början så sa de sju-tio dagar. Nu visade det sig att det stod i journalen att han ska ha den tills vidare vad det nu betyder.
Jaha klockan var 10,40 och vi var tvungna att invänta provsvaren för att veta vad de skulle göra. Jag frågade om det var okej att vi gick ut på lekplatsen och det var det.
Efter en stund på lekplatsen så var inte det kul längre så då gick vi in på lekterapin och lekte lite med lera och sen gick vi upp på avdelningen igen 11,45 och frågade om provsvaren hade kommit. Det hade de inte men läkarna hade varit och pratat med sköterskan och sagt att man kanske skulle prova ändå att ge antibiotikan men i långsammare takt. Jaha och när ska ni göra det då var min fråga. Ja jag skulle kunna höra om vi kan sätta igång det meddetsamma. Ja gör gärna det eftersom Ludvig är ganska rastlös och vill komma härifrån.
Klockan 12 kom antibiotikan i droppform och skulle gå in på två timmar. Varför tog det så lång tid att besluta detta? Varför inte sätta igång det direkt när ronden varit där?
14,30 kom Kristian och Nora och hämtade oss och då körde vi hem, åt mellanmål, lekte lite i trädgården och sen var vi tillbaka igen 17,00 för den andre sortens antibiotika. Hem igen, lagade och åt middag, duschade och tittade lite på tv och sen tillbaka igen för att sova på sjukhuset.

Idag har jag poängterat för både dagsköterskan och kvällssköterskan hur viktigt det är med rutiner för Ludvig. Som det såg ut nu så skulle han få droppantibiotikan klockan 24 och 12 och den andre klockan 8,16 och 24. Varför inte lägga droppet klockan 8 och 20 när han ändå får sina tabletter? Dagsköterskan sa att de kunde skjuta på det så han får den tidigare inatt och tidigare imorgon men sen kom kvällssköterskan och sa att det gick inte att skjuta på det inatt för det skulle tas nya prover innan han fick nästa dos för att mäta koncentrationen i blodet så där rök vår planering. Imorgon kan de ev ge honom den klockan 11 istället för 12.
Sköterskan skulle prata med övrig personal om att försöka få in så mycket rutiner som möjligt för Ludvigs del, att dagarna ser ungefär likadana ut. Fortsätter det så här så vet vi inte var allt slutar.

När ska vi se ett slut på detta besök, när de nu sa att han skulle ha denna medicin tills vidare då sjönk hoppet att vi kommer hem snart.
Det känns segt, vi hade ju varit hemma så länge och vant oss vid det.
Det är inte sköterskornas fel att vi inte trivs så bra här, de gör så gott de kan. Väldigt lite personal till en så pass stor avdelning och det sa jag till dem igår och då berättade de att fyra av deras tjänster hade blivit indragna så tacka katten för att det känns som om de är få som jobbar där.

Hoppet är det sista som överger en så vi fortsätter leva så här ett tag till och hoppas att vi snart är hemma igen. På lördag har vi i varje fall lovat Ludvig att vi ska grilla om vädret tillåter det, annars får vi väl grilla ändå, får sätta grillen på framsidan under taket :-) Det är det minsta problemet.

Måste bara tillägga mitt i allt gnällande att vi blev så vana i Lund över allt och alla rutiner de hade där. Hur allting bara flöt på och vi kom in i hur allt funkade, när prover skulle tas, temp och blodtryck. De hade ett sånt flyt på hur dagarna såg ut. Här arbetar man inte riktigt likadant. Man ska ju inte jämföra avdelningar och vi kommer säkert att vänja oss vid Malmö så småningom men minnet är ju så färskt över hur vi hade det där.

Det är vår i luften

Idag har det varit riktigt skönt vårväder och vi har varit ute en del och njutit av solen.
Kristian ringde efter att ronden hade varit hos dem, Ludvigs feber hade gett med sig under natten så de misstänkte att den kom av att han blev lite stressad av narkosen igår.
De kom fram till att det skulle göras en röntgen för hans CRP som var bra igår hade gått upp till 49 idag.
Vi fick tid till 10,20 så jag och Nora körde in och hämtade dem på barnkliniken och körde dem till akuten. Jag och Nora körde till Mobilia och fixade Barcatröjor till Max och Anton och så kunde jag inte motstå nya vårskor till Nora. Jag köpte ett par som var ganska stora, 2 cm större än hennes fot för jag tänkte att hon skulle kunna ha de på sensommaren också. När hon sen provade dem när vi var ute så sprang hon ifrån den ena trots att vi hade lagt i en sula :-)
Vi körde tillbaka till röntgen och hämtade killarna. Jag och Ludvig gick upp till avdelningen och de andra körde iväg och köpte fika.
Jag frågade sköterskan vad planerna för Ludvig var och hon sa att en läkare skulle kolla på plåtarna men just nu fanns ingen läkare på avdelningen.
Jag frågade om det var okej att vi gick ut på lekplatsen, vill ju inte missa det fina vårvädret och det var okej och så skulle de ringa när och om de fick några besked.

Vi fikade på lekplatsen och sen kom psykologen ut och lekte lite med barnen och vid tolv gick jag och Ludvig upp på avdelningen igen för att fråga om det var okej att åka hem mellan behandlingarna. Läkaren satt på expeditionen så jag passade på att fråga honom och då kollade han svaren meddetsamma och där var inget på lungorna. När det gällde CRP så skulle de ha kontakt med infektionsläkaren för att få reda på mer om hans bakterier och samtidigt höra om antibiotikan.
Vi körde hem och åt lunch, lekte lite och sen gick vi ner till Ica och postade ett brev och köpte glass och sen var det dags att åka tillbaka för medicin igen.
Ludvig fick träffa Tess från dagis innan vi åkte iväg, jag mötte de på vägen. Ludvig skruvade generat på sig och visste inte riktigt vad han skulle säga eller göra.

När jag och Ludvig kom upp på avdelningen möttes vi av läkaren som följde med oss bort till rummet. De hade pratat med infektionsläkaren och han har stafylokocker och den antibiotikan han får nu tar inte de bakterierna. Först trodde man att det var hans egna stafylokocker men nu misstänker man att de är från hans CVK så då skulle man ta blodprov från hans slang samt från armen och sen ska de jämföras.
Det betydde att våra planer ändrades, vi fick inte åka hem och äta middag och sen komma tillbaks utan vi skulle stanna. Dels för att de skulle ta proverna i armen och då måste armen emlas en timme innan och sen skulle han få ytterligare en sorts antibiotika för de nya bakterierna och det är genom dropp och det tar en timme för att droppa i. Så nu har han en antibiotika som går in i hans CVK tre gånger per dygn och en antibiotika i dropp två gånger per dygn. Kan ni gissa vad som hände när han fick den nya sorten, han fick en biverkning (som han fick av allt annat i Lund, sånt som ingen annan fick). Det började klia på hela honom. Jaja, det finns Tavegyl i värsta fall :-)

Kristian körde in och köpte mat till sig och Ludvig och sen körde jag och Nora hem. Det var meningen att jag skulle ta några nätter nu men jag hade inga saker med mig och Kristians stod kvar så han tog denna natten också.
Pratade med läkaren idag igen angående intyg för att Kristian måste vara hemma så nu har han fått ett intyg om Vård av allvarligt sjukt barn till fredag nästa vecka.

Läkaren idag hade varit i kontakt med Doktor D i Lund angående CVK:n, om de ev skulle ta bort den men efter övervägande och eftersom det är första gången han har bakterier så ska den sitta kvar eftersom man snart ska sänka den immun sänkande medicinen. Skulle det hända något då så behövs CVK:n.

Nora börjar också hosta och ha sig här hemma nu, är hes så emellanåt kommer det knappt några ord från henne. Kan det vara så att Ludvig har smittat henne nu med sin hosta?
Innan Ludvig gick upp till avdelningen igen så kastade Nora sig om hans mage och kramade honom och Ludvig log stort och sa, hon gillar mig jättemycket. Syskonkärlek på hög nivå. Ludvig är Noras stora idol, allt Ludvig gör vill hon göra, allt han har på sig vill hon ha på sig.

Oj nu blev det ett sånt långt inlägg igen men jaja så är det vissa dagar.

Ha en skön onsdagskväll och passa på och njut av våren som vi hoppas håller i sig hela veckan.

En vecka sedan vi åkte in

Då har det gått en vecka sedan den dumma febern kom och vi var tvungna att åka in med Ludvig. Jag bytte av Kristian vid nio i morse och satt och väntade på ronden för att de skulle avgöra om det skulle göras en magnetröntgen eller inte.
Strax efter tio kom de och lyssnade på honom och pratade. Då frågar läkaren mig om jag är väldigt angelägen om denna MR. Hmm, vad svarar man på det? Visst är jag angelägen men om det inte går så förstår jag och för mig betyder den inte mest men jag vet att neurologen är angelägen om den för det sa han i morse när jag mötte honom i korridoren. Läkaren lyssnade på lungorna och sa att det lät som där var segt slem och det skulle egentligen behövts göra en lungröntgen innan MR:n men nu var det ju knappt om tid. Hmm, det sa jag redan i torsdags eller fredags. De sa också att bakterierna i blodet kan komma från hans CVK och att man kan testa att rengöra den med saltsyra. De skulle kolla med bakterielab och få fler provsvar.
Läkaren var jättetrevlig och det är inte hans fel att ingen annan har tagit oss riktigt på allvar och sagt till oss att vi ska stanna någon dag tills ronden kom. Han skulle överlägga med narkosläkaren och sen återkomma om hur vi skulle göra.

Clownerna Jack och Sven kom på besök på rummet idag, Ludvig såg måttligt road ut när de började sjunga. Han tog Hjärtils till örat och började prata med honom istället :-)
När de tog upp såpbubblor då reagerade han och började jaga dem lite med min hjälp. Det fick igång Ludvig och han skrattade gott, sen tog de fram ballonger och tog papper och knöt i gardinstång och drog det genom rummet och hängde upp ballonger på.


Sköterskan kom och sa att det var klart med magnetröntgen, att den skulle bli av så då var det ingen lunch för Ludvigs del. Vi gick ner en stund på lekterapin och lekte sjukhus, lekte lite med köket och verktygsbänken.

Därefter tog vi på oss och gick ut till lekplatsen borta vid Hab. Där är ett nät, en hängbro som han tycker är så kul att gå på så där gick han säkert fem gånger.


Klockan 12,40 kom sjuktransporten och hämtade oss, till Ludvigs besvikelse så var det inte ambulansen utan en vanlig bil. Han ifrågasatte det så klart och konstaterade snabbt att han inte var snurrig denna gången så som han var förra gången.
Han hade svårt att komma till ro i narkosen och kämpade emot så mycket att han till slut somnade med ögonen öppna och de fick tejpa ner dem.
Klockan 14,15 kom de ut med honom och han vaknade så klart på vägen upp till uppvaket och vägrade ligga ner. Efter en kvart så sa sköterskorna där att de skulle ringa efter transport så vi fick komma tillbaka till avdelningen :-) Han störde nog de andra på uppvaket men så är det med en pigg kille :-)
Klockan 15,30 var vi tillbaka på rummet och de kopplade bort dropp och gav honom en macka och juice och sen ringde vi efter Kristian och Nora så de kom och hämtade oss.
Vi hann äta middag och sen duschade jag Ludvig och han stod bara och skakade i duschen och när jag satte han i soffan för att hjälpa honom med kläderna så sa han, har inte jag feber. Tog tempen och mycket riktigt, 38,7 visade den.
Det var bara att packa sakerna och åka in direkt och nu väntar vi på att höra vad det är. Proverna idag hade sett bra ut, CRP var normalt och blodvärdet hade gått upp.
Kristian trodde att de skulle ta lite prover och så när de kom in men nu avvaktar de bara. På vad undrar vi.

Lite bilder från helgen

I påskägget från mormor&morfar fanns en spargris och en täckväst med spiderman

I Noras fanns en söt Pippiklänning och sen spargris, här ska sparas pengar till Mallorcaresan nästa år
Lite mer leksaker, playmobil är mer tåligt än smålego

Little petshop testade vi i julkalendern och det verkade gå hem till djurvännen Nora

Likadana Barcatröjor med Zlatan och hans autograf

Ute i småregnet och gungar, har blivit jätteduktig på att sätta sig själv på gungan och sen ta fart. Blir bara bättre och bättre

Nora har siktat in sig på bollen

Stackars kaninen har frusit ihjäl i den kalla vintern, helt sprucken är den

Men grodan han står kvar och har klarat vintern finfint