Hur är det?

Fick den frågan idag av en som vi inte träffar så ofta. Det var därför jag skrev föregående inlägg. För vad svarar man på den frågan, hur är det?
Hur är vad?
Frågan kan ju göras oändlig i Ludvigs fall.
Hur har det gått med benmärgstransplantationen? Jo den har gått enligt planerna.
Hur är det med honom nu? Jo det är okej trots bakterierna, han är pigg och som vanligt.
Hur är det med hans grundsjukdom ALD? Den finns där ju trots allt och där har blivit skador på hans hjärna. Skador som inte går att laga, skador som vi inte vet var de slutar innan den nya benmärgen har satt sig.

Tänk att en så enkel fråga som att hur är det, att det kan bli ett så långt svar.
Svarar man bara att jodå det är bra, det är ju egentligen inte sant. Jo det är bra, så bra som det kan vara men om man jämför med innan, då är det inte bra. De som inte har träffat Ludvig på länge märker säkert stora förändringar men vi som lever med honom alltid vi ser andra förändringar.
De som träffar på honom nu kan kanske tycka han är nonchalant som inte svarar när de pratar med honom. Det har med att där är fördröjning när man pratar med honom, det kan ta ganska lång tid innan han uppfattar vad man säger till honom. Det kan handla om att personen hamnar utanför hans synfält, måste sätta sig ner så man kommer i samma höjd som honom, att få honom att titta på en.

Mycket att tänka på, små saker som vi har lärt oss på vägen men som andra som inte träffar honom så ofta, inte vet.

Mycket tid går åt till att berätta, informera för omgivningen men det gör vi gärna, bara det blir bra för Ludvig och att han inte hamnar utanför.