måndag 12 april 2010

Inga nyheter på Ludvigs bakterier

Vi gick tillbaka till vårt rum efter vi hade varit på Hab och väntade på att läkaren skulle komma och ge oss besked på vad som ska ske.
När vi hade väntat 45 min gick jag ut och började leta och till slut så mötte vi honom i korridoren och vi gick tillbaka till rummet. Precis när han hade börjat fråga om helgen och så då behöver Ludvig såklart gå på toaletten. Det tyckte läkaren var bra för då kunde han smita eller som han sa, jag måste få tag på infektionsläkaren och höra hur vi ska göra med antibiotikan och hur länge han ska ha den men jag kommer tillbaka.
Vi gick på toaletten och gick in på rummet och väntade. Vad händer när vi inte kan berätta för Ludvig vad och när vi ska göra saker? Ett evigt tjatande om vad ska vi göra, ska vi inte göra, när ska vi göra.
Vi gick ut i korridoren och letade efter sköterskan och frågade om vi kunde åka hem i mellan, hon skulle leta upp läkaren och fråga. Vi gick tillbaka och väntade, gick ut i korridoren igen och mötte läkaren som sa att de på infektionen skulle prata samman sig och ta ett beslut om vad som skulle ske. Till slut så sa sköterskan, men det händer väl ändå inget innan klockan fyra så de kan väl åka hem tills dess. Tur att någon förstår oss och vi fick åka hem så 12,15 hämtade Kristian och Nora oss.
Jag sa till idag också att vi har stora problem med Ludvig om inte vi kan berätta för honom vad som ska ske, han har tvång och det är att han måste veta och kunna förbereda sig. Ska vi ha en någorlunda normalt fungerande vardag så är det planering och struktur som gäller annars blir det som idag, bråk, konflikter och ett evigt frågande och gnällande. Det är inte för inget att vi har bildschema för att underlätta dagarna.

När vi kom tillbaka klockan fyra så passade jag på att fråga om läkaren hade fått något svar från infektionen men inga svar hade kommit, bara att man skulle ta blodprov före och efter droppet för att mäta koncentrationen i blodet för att se om det är rätt dos han har.
Jag frågade henne om det var en ovanlig bakterie han hade och jag fick ett svävande svar men nej det var det inte men det var en svårbehandlad sort. Min nästa fråga då var så klart, var får man den ifrån och svaret kom inte helt oväntat att det är lätt att få in dem om man har en infart, en port eller som i Ludvigs fall, en CVK. Anledningen till att de är så fundersamma över bakterierna är att hans CVK är jättefin, inte röd, inte varig, bara en liten torr sårskorpa är där. Det brukar visa sig helt annorlunda men som så många gånger innan så visar Ludvig att han är UNIK, han följer då inte mönstret när det gäller något.
Nu hoppas vi att vi får svar på odlingen som gjordes i onsdags, då togs det prov i armen och i CVK:n och så skulle man jämföra bakterierna i dessa prover. Sköterskan sa att det kan ta ca fem dagar innan man får svaren och då bör de vara klara imorgon.

Nora skulle egentligen börjat på dagis imorgon men nu vågar vi inte släppa dit henne förrän vi har varit i Lund på onsdag, måste höra vad de säger om det. Vi vet ju inte om Ludvig är mer mottaglig nu med dessa bakterier i kroppen eller vad så...har hon nu varit hemma sen den 2/11-09 så kan hon vara hemma två dagar till.

Började läsa på boken Litet syskon igår och redan efter ett par kapitel tänkte jag att det kändes som om de skrev om Nora. Vissa saker var som taget från hennes beteende, ska bli spännande att fortsätta läsa och få tips om hur vi ska underlätta för henne.


Inga kommentarer:

Skicka en kommentar