Varför, en fråga man kan ställa hur många gånger som helst.

Idag är det en sådan dag igen, en dag då det kommer upp en hel massa frågor i huvudet på mig.
Kan bero på att neurologen kom med information från senaste magnetröntgen, synpedagogens information igår, samtalet med försäkringskassan eller bara för att det är så vissa dagar.

Varför börjar de flesta frågorna med och de flesta kommer nog att förbli obesvarade.

Varför finns det så otroligt många sällsynta sjukdomar, sjukdomar där det inte finns något botemedel till. Vem bestämmer ens öde, vem som ska drabbas?

Varför slarvade vården med det viktiga blodprovet förra året, det som visade att Ludvigs fettkedjor var alldeles för höga och visade att han har ALD. Hade första provet blivit taget hade vi fått diagnosen säkert en månad tidigare, då hade kanske allt kommit igång en månad tidigare och det var faktiskt de sista månaderna som vi började märka mer och mer förändring.

Varför kunde vi inte vinna på lotto istället, det hade varit lättare. Varje år blir fler än 100 stycken nya miljonärer. Ludvigs sjukdom den är svårare att få, det upptäcks en pojke vartannat år. Vad är oddsen?

Varför kan vi inte tillhöra den lilla skara där sjukdomen blir bättre efter en transplantation?

Varför kan ingen mäta Ludvigs syn eller varför kan han inte berätta hur och vad han ser? Plåtarna idag sa att inga förändringar på nya ställen i hjärnan men mer där som det redan var förändringar så ja just det synfälten, synbanorna, synnerverna.

Varför är myndigheter så stelbenta? Varför sparka på dem som redan ligger? Varför inte titta på varje individuellt ärende istället för att dra alla över ett streck? Varför inte jaga alla fuskare istället?

Undrar just varför jag är så otroligt snurrig i huvudet för tillfället, hela världen gungar och det känns som om jag ska svimma om jag står rakt upp och ner för lång stund. Så länge jag är igång så känns det okej men så fort jag stannar upp eller när jag lägger mig ner så sätter det igång. Tankar som snurrar, frågor som vill ha svar, saker som behövs göras, samtal som måste ringas. Listan kan göras lång.

Vad gör vi nu, hur lär man sig att börja om i livet, att leva livet helt annorlunda än vi har gjort innan. Det är stor skillnad på hur livet är idag och hur det var för exakt 11 månader sen då vi fick beskedet.
Det är bara att ta nya tag och ta ett litet steg i taget men just nu känns det som om resan bara har börjat och vi har LÅNG VÄG kvar. Först så har vi ett halvår kvar innan vi vet exakt var detta slutar, hur mycket mer hans hjärna är och kommer att vara skadad.
Ovisshet är det värsta som finns.