Allting tar sån tid

Idag blev vi hämtade redan 8.45 för vi struntade i ronden idag också, det händer ändå ingenting under helgen.
Åkte hem och åt frukost och sen hoppade jag in i duschen.
Det såg ut som om någon hade släppt en bomb i huset så vi var tvungna att röja undan men eftersom Ludvig kräver så mycket hjälp så tar allt sån tid. Vi hinner knappt ut från hans rum förrän han ropar på hjälp eller att han är ensam. Han håller fortfarande på att ha koll på alla gubbar, så han får rätt gubbe till rätt ställe. Kan väl inte leka med en polis i en riddarborg och en brandman kan väl inte åka i en polisbil. Eftersom han då har svårt med orientering så har han ingen koll på var leksakerna är, kan inte mäta avstånd och få tag i dem själv så därför får vi ofta sätta leksakerna i handen på honom.
Detta är väldigt frustrerande för oss alla, inte minst för honom själv. Tänk att ha kunnat leka själv men nu fungerar inte syn och händer som de har gjort tidigare. Detta leder då till att han blir väldigt arg.

Då kommer vi till maten, eftersom vi tror att han inte har någon syn neråt så har han problem med att äta. Han hittar inte sin tallrik, det händer ofta att han frågar om han har ätit upp trots att halva tallriken är kvar. Vi lägger upp mat på hans gaffel/sked och sen tar vi hans hand ner till gaffel/sked och så lyfter han själv upp den och stoppar den i munnen. Drickan är det likadant med, han kan inte hitta muggen så då får vi antingen sätta muggen i hans hand eller så får vi ta hans hand till muggen och så lyfter han den själv. Det har blivit bättre vid maten, från början fick vi mata honom. Inte heller så kul för en femåring, att behöva bli matad medan syrran som är tre år yngre sitter o äter själv.
Kan själv tänka att det tar tid vid varje måltid, det går inte att stressa honom för då äter han inte utan blir sur och ska inte ha något. Det är precis som om allt låser sig för honom när vi stressar honom.

Nu efter kvällsmaten så gick Kristian upp för att byta på Nora och jag började plocka ut och Ludvig satte jag vid barnprogrammen. Det ville han absolut inte, han skulle leka. Det jobbiga här är då igen att eftersom han inte kan leka själv (händer ibland att det funkar fem minuter) så är det till att välja, leka eller plocka undan? Vi har inget hembiträde som tar undan efter oss utan vi måste själv göra det. Han fick bli lite arg för jag kände att jag var tvungen att få undan kvällsdisken. Nora och Kristian kom ner strax efter så det löste sig ändå.

Det var riktigt skönt idag, vi åkte hem till mamma och pappa vid två och åt middag så då slapp vi den tiden det tar att laga middag :-) då hann vi få undan en del där hemma och vi hann vara ute i trädgården en stund.

Vi måste nog bara lära oss leva lite annorlunda, vi är en bit på väg men vissa dagar så är det ganska tungt. Allt tar sådan tid och allt måste planeras så noggrant och han måste förberedas en stund innan för att det inte ska bli kaos.
Vi hade det ganska lyxigt innan, Ludvig har alltid varit jätteduktig på att leka själv så vi var nog bortskämda, vi har aldrig tidigare behövt sitta och leka med honom. Vi får ta igen det nu istället :-)

Ska inte klaga för jag älskar mina barn som de är och jag är tacksam för att jag har dem i livet men ibland önskar jag att allt hade varit lite annorlunda.

Nu håller vi tummarna för att läkarna kommer med positiva besked imorgon när de går ronden.

Ha en skön söndagskväll!